Comité van aanbeveling

Om betere medische kansen te bieden aan Hartekinderen, hebben we nauw contact met vier (kinder)ziekenhuizen door heel Nederland:

CAHAL (centrum aangeboren hartafwijkingen Amsterdam en Leiden, LUMC, AMC, Vumc)
Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam
Wilhelmina Kinderziekenhuis UMC, Utrecht
UMCG, Groningen

Het Comité van Aanbeveling van Stichting Hartekind bestaat uit een groep mensen die verbonden zijn aan één van de bovenstaande (kinder)ziekenhuizen en onze organisatie een warm hart toedraagt. De leden zijn personen die sleutelposities innemen in de Nederlandse maatschappij en ieder op hun eigen manier betrokken en begaan met kinderen met een aangeboren hartafwijking. Zij geven op zowel persoonlijke als professionele titel extra cachet aan Stichting Hartekind.

Op dit moment bestaat het Comité van Aanbeveling uit de volgende personen:

prof.dr. R.M.F. Berger

Hoogleraar Kindercardiologie
Hoofd Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen van het Beatrix Kinderziekenhuis/Universitair Medisch Centrum Groningen.

Een aangeboren hartafwijking kan tegenwoordig gelukkig heel vaak goed behandeld worden, maar toch zit je er meestal wel je hele leven aan vast... Ook wanneer kinderen als zuigeling of peuter succesvol aan hun aangeboren hartafwijking zijn geopereerd, kunnen zij in de loop van hun leven toch nog vaak te maken krijgen met diverse gevolgen van hun hartafwijking, zoals restafwijkingen, hartfalen of andere beperkingen, die een grote invloed op hun leven kunnen hebben.
Ook al zijn de resultaten van de behandeling in de afgelopen decennia enorm verbeterd, we hebben nog veel te doen om de kwaliteit van leven van deze kinderen en jong volwassenen verder te verbeteren. Ons doel moet dan ook zijn om deze kinderen op jonge leeftijd NOG beter te behandelen. Daarvoor is gerichte aandacht en wetenschappelijk onderzoek nodig. Stichting Hartekind staat daar voor en verdient dan ook alle steun!"

prof.dr. N.A. Blom

Hoofd Kindercardiologie Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden Leids Universitair Medisch Centrum, EmmaKinderZiekenhuis/Academisch Medisch Centrum en VU Medisch Centrum

“Aangeboren hartafwijkingen zijn de meest voorkomende ernstige aangeboren afwijkingen. Door de verbetering van de chirurgische technieken bereikt tegenwoordig 85% van de kinderen met een hartafwijking de volwassen leeftijd. Helaas zit er ook een keerzijde aan dit succesverhaal; met de toename van overleving van patiënten met soms complexe hartafwijkingen, kunnen ook weer nieuwe aandoeningen ontstaan zoals hartfalen en hartritmestoornissen. De grote uitdaging is nu om de vooruitzichten van deze kwetsbare groep kinderen te verbeteren. Stichting Hartekind zet zich primair in voor het kind met een hartafwijking door het financieren van wetenschappelijk onderzoek en verschillende projecten. Daarom steun ik Stichting Hartekind.”

prof.dr. W.A. Helbing

Hoogleraar Kindergeneeskunde (Kindercardiologie)
Hoofd afdeling Kindercardiologie van het Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam

“Aangeboren hartafwijkingen zijn de meest voorkomende aangeboren afwijkingen. In de afgelopen 20 jaar zijn spectaculaire verbeteringen bereikt in de behandeling van deze vorm van aangeboren afwijkingen. Toch moeten we nog veel meer te weten komen over ontstaanswijze van deze afwijkingen, effecten van behandeling ervan en de gevolgen op de kwaliteit van leven van de patiënten en hun dierbaren. Stichting Hartekind is de enige groep die als allereerste doel heeft steun te geven aan onderzoek op dit gebied. Dat is van groot belang voor deze belangrijke patiëntengroep.”

dr G.J. Krings

Hoofd Kindercardiologie, Wilhelmina Kinderziekenhuis, Universitair Medisch Centrum Utrecht

“Kinderen met een aangeboren hartafwijking en hun ouders verdienen al onze aandacht voor de beste kwaliteit van leven. Kindercardiologie is een jong vak. Wij moeten blijven leren van elkaar, van onze patiënten en hun gezin, maar ook landelijk en internationaal door collegiaal samen te werken en kennis te delen. 2D, 3D en 4D beeldvorming is daarbij essentieel om voor en na de geboorte het hart te begrijpen. Hiermee kunnen wij samen met de ouders de beste strategie voor hun kind kiezen. Stichting Hartekind doet fantastisch werk door wetenschappelijk onderzoek en projecten te financieren. Wij hebben hun ondersteuning, enthousiasme en betrokkenheid nodig om de zorg voor uw kind en uw gezin te blijven verbeteren.”

prof.dr. M.G. Hazekamp

Cardiothoracaal Chirurg/ Kinderhartchirurg, LUMC Leiden en AUMC Amsterdam

Kinderhartchirurgie is in de afgelopen 20 jaar veel veiliger geworden en de overleving van kinderen met een aangeboren hartafwijking is sterk verbeterd. Dat is goed nieuws maar aan de andere kant zien we steeds duidelijker dat op langere termijn er nieuwe problemen gaan optreden.

De uitdaging nu is om ervoor te zorgen dat ook later een goede kwaliteit van leven mogelijk blijft.

Daarvoor is veel onderzoek nodig en ik ben blij dat Stichting Hartekind ons daarin helpt. Participatie van patiënten, ouders en verzorgers is daarbij van groot belang.