Een longontsteking of griepje had hem fataal kunnen worden!

Het verhaal van Job, geboren met een cor triatriatum

Omdat mijn man destijds op de grote vaart werkte, werd de twintigwekenecho bij mij al gedaan bij achttien weken. Tijdens het onderzoek bleef de echoscopiste opeens heel stil. Ik had meteen het gevoel dat er iets mis was en dat bleek te kloppen. Zij vertelde ons dat zij twijfelde of het lipje van onze baby wel goed sloot.

Een schisis

Gelukkig heeft de verloskundige kunnen regelen dat wij die middag nog terecht konden in het AMC. Mijn man moest namelijk de volgende dag weer weg voor een reis van vier weken. Met de echo in het AMC werd inderdaad bevestigd dat het lipje van onze baby niet goed gesloten was. Wij zouden een kindje krijgen met een schisis. Op de uitgebreide echo waren verder geen afwijkingen te zien. In januari 2016 werd Job geboren na een zwangerschap van ruim éénenveertig weken. Hij was heel klein en dus werd verder onderzoek gedaan. Maar volgens het ziekenhuis was Job kerngezond en mocht hij na drie dagen mee naar huis. Drie maanden later is Job geopereerd en is zijn lipje gesloten. Die operatie is goed gegaan en het herstel ging heel snel.

Astma?

Tijdens het moeder en kindzwemmen viel het mij op dat Job anders ademde dan de andere baby’s  in het zwembad. Zijn buikje ging altijd heel erg heen en weer als hij ademde. Omdat er in onze familie veel astma voorkomt maakte dit mij toch wat ongerust, maar de huisarts vond het allemaal normaal en meende dat er niets aan de hand was. Omdat Job klein geboren was waren wij nog onder controle van het ziekenhuis. Hier heeft een coassistent een klein ruisje gehoord. De kinderarts werd erbij geroepen maar die zei dat hij niets vreemds  hoorde. Ik vond wel dat als Job ziek was, hij ook meteen erg ziek was. Dit is een paar keer uitgelopen op een longontsteking.

Juni 2018

Toen Job tweeënhalf was viel het mij op dat zijn linker borstkasje naar voren stond. Op dat moment dacht ik dat hij misschien wat scheef groeide door de schisis waarmee hij geboren was. Achteraf is gebleken dat dit er niets mee te maken had. Uiteindelijk ben ik toch maar naar de huisarts gegaan, die ons verwees naar een orthopeed, waar we een week later terecht konden. De coassistent die ons daar hielp had dit nog nooit eerder gezien en besloot een thoraxfoto te laten maken. De volgende dag werden wij 's morgens al vroeg gebeld door het ziekenhuis met de mededeling dat Job met spoed moest komen. Uit de foto was gebleken dat Job zijn hart ernstig vergroot was. Men verzekerde ons dat er geen reden was voor paniek en dat we vooral rustig aan moesten doen, maar dat was op dat moment makkelijker gezegd dan gedaan. Niet in paniek raken als je hoort dat je kindje een vergroot hart heeft, terwijl je op dat moment ook nog achttien weken in verwachting bent van een tweeling is niet zo eenvoudig.

Er gingen verschillende vragen door ons hoofd. Is het erfelijk? Is onze tweeling gezond? Hadden we er wat aan kunnen doen? Had ik iets over het hoofd gezien?  

In het ziekenhuis werd Job onderzocht door een kinderarts die ons vervolgens doorstuurde naar het AMC. Daar werd een week later duidelijk dat Job een cor triatriatum had. Dit betekent dat hij vijf hartkamers had, en een ASD dat nog niet gesloten was.  Een middag van vele onderzoeken volgde en daarna mochten we weer naar huis. Toen we nog maar net thuis waren werden we alweer gebeld met de mededeling dat we direct naar Leiden moesten komen. Snel pakten we wat spullen en reden naar het LUMC. Daar volgden tot half tien ‘s avonds vele onderzoeken. Onze kanjer was bekaf! Papa bleef bij hem slapen en ik sliep in het Ronald McDonald Huis. De volgende ochtend werd weer een echo gemaakt. Intussen was Job gewoon levendig en speelde lekker op de gang. De dag ervoor had hij zelfs nog met zijn neefjes op de trampoline gesprongen! .

Een openhartoperatie

Die zaterdagmiddag stonden er opeens drie artsen bij Job in de kamer, die ons vertelden dat hij die avond om zes uur nog geopereerd zou worden. Een openhartoperatie. De rollercoaster waarin wij zaten ging toen wel heel hard rijden! Job hield zich groot maar was op sommige momenten ook heel verdrietig. We hebben hem eigenlijk nooit echt kunnen voorbereiden op de operatie. Toen hij om zes uur aan de beurt was begon voor ons het lange wachten. Uiteindelijk hoorden wij om kwart over elf die avond dat de operatie geslaagd was. De arts vertelde ons dat het allemaal heel spannend en kritiek was geweest. Tijdens de eerste twintig minuten had men klaar gestaan om Job te reanimeren, maar dat is uiteindelijk niet gebeurd. Job heeft wel heel hard moeten vechten en zijn hartje heeft heel hard moeten werken. De operatie vond plaats op de verjaardag van mijn vader die zes jaar geleden is overleden. Zou opa tegen Job hebben gezegd dat het zijn tijd nog niet was? Ik geloof er werkelijk in!

Na de operatie was het nog even spannend, omdat het hart van Job de eerste tweeënhalf jaar zo hard had moeten werken en dus zo vergroot was. Na de operatie hebben ze zijn borstkas eerst open gelaten en deze is na vierentwintig uur gesloten. De hartlongmachine stond klaar maar deze hoefde gelukkig niet aangesloten te worden. Job was sterk. Hij toonde zich een vechter en knapte snel op.  Hij zat vol grapjes en wilde de dag beginnen met een ontbijt van aardbeien met ijs. De verpleegsters hoorden dit over de intercom en kwamen lachend binnen, mét ijs en aardbeien. Na een week op de IC mocht Job naar het AMC. En na het weekend mocht hij naar huis. Wat een feest! Wat was het fijn om naar huis te gaan! Maar ook spannend… We mochten Job niet onder zijn oksels optillen en hij mocht eigenlijk niet vallen. Maar na zes weken was Job weer helemaal de oude. Hij begon ineens enorm te kletsen. Het leek wel of hij het praten voor die tijd op een laag pitje had gezet.

De tweeling

Mijn twintigwekenecho is meteen verplaatst naar het AMC. De artsen wilden kijken of de tweeling dezelfde hartafwijking hadden. De echoscopiste vertelde dat ze al heel lang in het vak zat, maar deze afwijking nog nooit gezien had. De echo’s van Job zijn allemaal teruggekeken, maar ook daar hebben ze het niet op gezien. In oktober 2018 zijn Jobs broertje Bram en zusje Maud geboren. Na vijf weken mochten we naar het AMC voor een echo, waaruit bleek dat Bram en Maud de hartafwijking niet hebben. Job is inmiddels vier en gaat blij naar school.

Wat had Job precies?

Job had een extra membraan in zijn linker hartkamer en zijn ASD was nog open. De artsen dachten dat het gaatje 5-6 mm was maar dat bleek nog maar 1-2 mm te zijn. Een longontsteking of een griepje had hem fataal kunnen worden! Dat zijn ASD nog open was is zijn redding geweest. Zo kon het bloed nog wel van de ene naar de andere hartkamer stromen. Jobs hartafwijking komt maar eens in de drie à vijf jaar voor. Zijn borstkas kwam naar voren door de grootte van zijn hart. Dat komt in Nederland vrijwel niet meer voor.

Wat zijn wij dankbaar dat we hem nog bij ons hebben, onze kanjer, onze vechter!
Wij denken nog vaak met een gevoel van grote dankbaarheid terug aan de artsen en verpleegkundigen van het AMC en LUMC voor de goede zorgen.

Geschreven door Daphne, mama van Job