Ons meisje was nog zó klein, dat er voor haar geen geschikte kunstklep was

Het verhaal van Merel, geboren met een groot VSD en een slecht aangelegde mitralisklep

Merel werd thuis geboren op een warme ochtend in juni 2017. Omdat ze wat moeilijk op kleur kwam vond de verloskundige dat ze toch even naar het ziekenhuis moest. Een kwartier later stonden er twee ambulancebroeders naast mijn bed om Merel mee te nemen naar het streekziekenhuis. De adrenaline zat nog zo in mijn lijf dat ik geen seconde heb gedacht dat er iets ernstigs aan de hand kon zijn. In het streekziekenhuis vonden ze niets bijzonders en nog dezelfde dag kon het grote genieten beginnen. Maar toen wisten we nog niet wat ons te wachten stond …

Een hartoperatie

Toen Merel drie weken oud was dronk ze bijna niet meer en werd ze opgenomen in het ziekenhuis. Na diverse onderzoeken werd ons door de cardioloog verteld dat ze een groot VSD had, en daarnaast een slecht aangelegde mitralisklep. Het VSD kon gesloten worden door middel van een hartoperatie, maar het probleem met die klep was een ander verhaal. Die was namelijk zo slecht, dat hij eigenlijk vervangen moest worden door een kunstklep. Maar ons meisje was nog zo klein dat er voor haar geen geschikte kunstklep was. Verdoofd verlieten wij de kamer van de cardioloog en keken vol ongeloof naar onze dochter. Ons meisje was ziek, heel ziek! Tranen rolden over onze wangen.

Merel werd op de wachtlijst geplaatst voor de operatie. In de tussentijd mocht ze een paar weekjes mee naar huis. Met een tas vol medicijnen en uitleg over sondevoeding gingen we naar huis. Thuis zagen we Merel steeds verder achteruit gaan. Ze hield geen voeding meer binnen, zweette enorm en sliep non stop. Na overleg met het WKZ werd Merel opnieuw opgenomen en op de spoedlijst geplaatst. Merel nam haar intrek op de IC en wij in het Ronald McDonald huis. De trein, die al was gaan rijden bij het horen van de diagnose, ging nu nog veel harder ….. Er werd besloten haar aan de beademing te leggen en in slaap te brengen. Ze moest te hard vechten. Haar hartslag was ruim boven de tweehonderd slagen per minuut en omdat ze geen voeding binnenhield had ze het heel zwaar.

Plotseling was er nieuws: Merel zou de volgende maandag al geopereerd worden. De avond voor de operatie vertelde de chirurg ons dat het VSD gesloten zou worden, maar dat er niets aan de klep zou worden gedaan, in de hoop dat Merel het een jaar vol zou houden. Zo’n gesprek is heftig. Alle risico’s worden besproken en die zijn niet mals.

Koorts

De ochtend van de operatie bleek Merel koorts te hebben en er werd druk overlegd of de operatie wel door kon gaan. De artsen waren het er echter snel over eens dat het een kwestie was van een keuze uit twee kwaden. Merel was er te slecht aan toe om niet in te grijpen. Trillend van angst namen we afscheid van ons meisje met een dikke kus.

Na vijf uur kwam het verlossende telefoontje, ze was klaar!

De eerste dagen na de operatie leek het niet goed te gaan. Ze kwam niet van de beademing af. Uitindelijk ging ze wel vooruit, maar door alle medicijnen kreeg ze vervolgens een delier. Het is heel beangstigend als je daardoor je eigen kind niet meer herkent. 

Maar ze knapte op en na zes weken mocht ze mee naar huis. Wat een feest!

Thuis

Toen we drie weken thuis waren ging het weer mis. Merel kreeg dezelfde klachten als voor de operatie en werd met spoed opgenomen. Een tweede operatie was onvermijdelijk. Ze werd weer aan de beademing gelegd, in afwachting van de operatie, twee dagen later. Deze operatie was nog risicovoller dan de eerste. Weer een dag vol spanning, ijsberen en duimen draaien.

Na ruim zeven uur mochten we naar haar toe, de operatie was geslaagd. Doordat Merels hartje vergroot was, hebben ze een grotere klep kunnen plaatsen, in de hoop dat die een tijdje mee zou gaan. Die ingreep heeft haar goed gedaan. Ze knapje snel op en eindelijk hadden we een vrolijk meisje dat mocht gaan groeien en ontwikkelen.

De verpleegkundigen leerden ons injecties geven, sondes verwisselen en vingerprikjes geven. Het zou bij ons leven gaan horen, want Merel kreeg bloedverdunners waarvan de dosering heel nauwkeurig moest zijn. Als ze buiten de INR-marges kwam moesten we haar injecties geven.

Na een ziekenhuisperiode van in totaal drieënhalve maand mocht Merel mee naar huis. Dat was heel fijn, maar ook eng. Ik kende mijn eigen kind helemaal niet goed en het vertrouwen moest groeien.

Weer mis

Toen ik Merel op 6 juli 2018 uit bed haalde was ze anders dan anders. Het leek wel alsof ze geen sprankje energie meer had. Vreemd genoeg bleef ik erg rustig. Ik heb zelfs eerst de andere kinderen nog naar school gebracht en nam pas daarna contact op met de cardioloog. Op de poli aangekomen zei de reactie van de verpleegkundige genoeg: dit is niet goed!

Vanaf dat moment ging het allemaal heel snel. Een echo en een kamer vol artsen die druk aan het overleggen en bellen waren. Merel werd op een bed gelegd en ik ben erbij gaan liggen. Ik heb mijn hand op haar hoofdje gelegd en heb allemaal lieve woordjes tegen haar gezegd. Ik zag de angst in haar ogen. We renden door de gangen naar de OK. Onderweg werd mij verteld dat de klepbladen dicht zaten en dat ze heel snel moesten handelen. Mijn man was ook snel naar het ziekenhuis gekomen, maar had nog geen besef van de ernst van de situatie. 

Een uur na binnenkomst lag ons meisje wederom op de operatietafel.

Daar zaten we dan, buiten op een bankje. Verdwaasd heb ik hem uitgelegd wat er aan de hand was en samen hebben we daar onze tranen laten lopen.

Ook deze operatie is gelukkig goed verlopen en Merel knapte snel op.

Tijdens het eerste polibezoek na ontslag kreeg ik te horen dat er weer iets niet goed was. Amper zes weken na de vorige operatie bleek de klep wederom dicht te zitten. We waren nog maar net bekomen van de vorige rollercoaster of we werden er opnieuw in gegooid. Ons meisje moest voor de vierde keer naar de OK! Een operatie van ruim zeven uur. Een mechanische klep plaatsen was geen optie, want blijkbaar reageerde Merel niet op de bloedverdunners. Er werd besloten dat het een bioklep zou gaan worden. Een aortaklepprothese die ze als mitralisklep hebben gebruikt.

Hoe gaat het nu?

Inmiddels hebben we een jaar zonder operaties achter de rug. Wat zijn we trots! In de toekomst staan haar nog wel operaties te wachten, maar daar denken we niet te veel aan. Merel is een vrolijk meisje dat weet wat ze wil. De polibezoeken zijn van tweewekelijks nu naar tweemaandelijks en de rust begint terug te keren. De vele ziekenhuisopnames en operaties hebben er in ons gezin wel ingehakt. Grote zus heeft therapie gehad om het allemaal te verwerken. Grote broer heeft last van verlatingsangst en wij als ouders hebben nog veel tranen gelaten. Maar dat neemt niet weg dat wij ons gezegend voelen dat we haar nog bij ons mogen hebben.

Geschreven door Minke, mama van Merel