"Zonder medische ingreep zou ons meisje niet lang in leven blijven"
 

Tessa is te zien in de televisiespot van Stichting Hartekind. Een jaar later vertellen haar ouders hoe het nu met Tessa gaat.
 

Het verhaal van Tessa

Tijdens de twintigwekenecho kregen wij te horen dat er iets mis was met het hartje van Tessa. De echoscopist twijfelde over de uitkomst en stuurde ons door naar het LUMC. Dat veroorzaakte bij ons natuurlijk veel zorgen en onzekerheid.

Ruim een week later kregen wij in het LUMC te horen dat onze dochter inderdaad een hartafwijking had: “Transpositie van de Grote Vaten”. Daarbij zijn de longslagader en de aorta omgewisseld. Vóór de geboorte zou dit geen problemen geven, maar na de geboorte zou het ertoe leiden dat het zuurstofrijke bloed vanuit de longen niet goed door het lichaam zou worden verspreid. Zonder medische ingreep zou ons meisje niet lang in leven blijven.

Het was fijn om duidelijkheid te hebben. Ook waren we opgelucht dat het om een goed behandelbare hartafwijking ging en dat er al de nodige ervaring was opgedaan met de ingreep die nodig was. Tegelijkertijd werd ons duidelijk dat de periode na de geboorte spannend en intensief zou worden. Het feit dat er kort na de geboorte een zware hartoperatie nodig was wierp een behoorlijke schaduw over de zwangerschap, hoewel we ook zeker genoten van de mooie momenten.

In de resterende weken van de zwangerschap waren er met regelmaat onderzoeken. We kregen een steeds beter beeld van wat de afwijking inhield en wat het behandelplan zou worden. Dat hielp ons bij de mentale voorbereiding op de tijd rond de geboorte. Ook het Hartekind Boek dat we kregen van Stichting Hartekind hielp ons om een indruk te krijgen van de medische wereld waarin we na de geboorte met ons meisje terecht zouden komen. Dat was heel nuttig!
 

Keizersnede

Tessa is geboren middels een keizersnede. Wat was het spannend hoe Tessa het zou doen als haar hartje en longen haar zelfstandig in leven moesten houden! De eerste minuten na de geboorte ging het niet zo best met haar en leek er beademing nodig, maar dat herstelde zich gelukkig snel. Het was heel fijn dat er een team van medici klaar stond die goed wisten wat er mis was met het hartje en wat ze moesten doen.

De eerste dagen na de geboorte waren spannend en werden gevuld met onderzoeken en medische behandelingen, zoals het plaatsen van infusen en lijnen. We leefden toe naar de grote hartoperatie.
 

Complicatie

Gelukkig was de situatie van Tessa stabiel en was er geen tijdelijke ingreep nodig. Na vijf dagen werd onze dochter geopereerd. Het was aangrijpend om ons kleine meisje naar de operatiekamer te brengen en haar daar achter te laten, wetend wat er ging gebeuren. Na zeven lange uren wachten mochten we weer terug naar Tessa. De operatie was gelukkig geslaagd. Daar waren we dankbaar voor. Wel had zich een complicatie voorgedaan: een kransslagader was beschadigd, maar dat was tijdens de operatie ook hersteld.

Na de operatie kwam Tessa op de intensive care terecht. Ruim een week later werd ze overgeplaatst naar de kinderafdeling. Na drie intensieve weken in het ziekenhuis mocht ze met ons mee naar huis, want het ging erg goed.

Een week later waren we geheel onverwacht toch weer terug in het ziekenhuis. Dat was een grote schok voor ons. Een wondinfectie door een gevaarlijke bacterie bedreigde haar zo kwetsbare leven. Gelukkig kon de behandeling snel opgestart worden en sloeg de antibiotica goed aan. Na een week van spanning, onderzoeken en behandeling mochten we voor de tweede keer naar huis.

Update 2024

Tessa is onlangs 1 jaar geworden. Het is een vrolijk meisje. Als ouders en zussen genieten we enorm van haar. Dankzij de operatie heeft Tessa nu een normaal functionerend hart. De artsen verwachten dat zij zonder beduidende beperkingen een normaal leven kan leiden. Dat is, gelet op wat ze heeft doorgemaakt, iets heel wonderlijks.

De eerste maanden waren bewogen en intensief. Na het ontslag uit het ziekenhuis in haar tweede maand, mocht Tessa thuis zijn. Wat was dat fijn. Er volgde een periode van controles. De verdere ontwikkeling van haar hart werd gevolgd met echo’s. De linker hartkamer bleek wat te groot te zijn waarop het medische team besloot om een hartkatheterisatie uit te voeren. Enerzijds om het hart nog beter te kunnen onderzoeken, anderzijds door tijdens de katheterisatie een aanpassing te doen waardoor de hartkamers de juiste verhouding zouden krijgen.

Opnieuw een ingreep

Deze ingreep vond plaats toen Tessa vier maanden oud was. Dit betekende opnieuw een ziekenhuisopname van enkele dagen. Hoewel de ingreep medisch gezien te overzien was, viel het ons als ouders zwaar dat Tessa opnieuw een ingreep moest ondergaan. Je moet als ouders je kind weer uit handen geven en dat is niet gemakkelijk. De hartkatheterisatie had gelukkig het gewenste effect. Na verloop van tijd bleek dat de beide hartkamers zich nu goed ontwikkelden. Ook bleek dat één van de kransslagaders was dichtgegroeid, maar dat het lichaam zelf een omleiding had gemaakt die de functie van de kransslagader had overgenomen.

De maanden daarna ontwikkelde Tessa zich goed. Mensen in onze omgeving merken vaak op dat je het niet aan haar af ziet wat ze aan operaties en ziekenhuisopnames heeft meegemaakt. Als ouders denken we nog vaak aan die tijd terug.
 

Dankbaar

In de weken rond de geboorte hebben we veel betrokkenheid en ook praktische hulp ervaren uit onze omgeving. Dat was een enorme steun in de rug. Ook het gebed tot God van onszelf en van anderen heeft ons door deze moeilijke tijd heen geholpen. Dat was, gelet op de uitkomst, niet tevergeefs!

We zijn dankbaar dat het nu zo goed met Tessa gaat. Daarin ervaren we Gods zorg voor haar. Tegelijk merken we dat we als ouders alert zijn als het even wat minder met haar gaat. Je vraagt je dan al snel af of het niet met haar hart te maken heeft. Zo blijft het een plaats hebben in haar en ons leven. Een hartekind ben je voor het leven.
 

Geschreven door de papa en mama van Tessa