Alleen in de ambulance… nog geen vierentwintig uur oud...
Het verhaal van Vince, geboren met het syndroom van Down en een AVSD
Daar was hij dan!
Ons tweede kindje, een zoon! Geboren op 28 januari 2020. Wat waren we blij! Maar toen volgde ineens het bericht over een vermoeden van het syndroom van Down…. Een rollercoaster volgde. We gingen naar het ziekenhuis in Gouda waar al snel bleek dat Vinces saturatie veel te laag was. Dat zou kunnen duiden op een hartprobleem. Vince moest naar het LUMC. Alleen in de ambulance… nog geen vierentwintig uur oud… Mijn moederhart brak.
Naar Leiden
In Leiden werd hij meteen onderzocht door een kindercardioloog. Daar lag mijn kleine mannetje, die gewoon veilig bij zijn mama hoorde te liggen. Hij was nog zo klein, net uit de veilige omgeving van mijn buik. En nu werd hij onderzocht door allerlei vreemde artsen.
“Ja, we zien een hartafwijking”, klonk het. Vervolgens hoorde ik alleen nog maar stemmen, maar wat er gezegd werd, hoorde ik niet meer. “Zal ik het voor u uittekenen?” Nee, ik wilde niets uitgetekend hebben. Ik wilde gewoon naar huis, mét mijn baby! Weg uit deze nachtmerrie. Dit hoorde niet!
De volgende dag was ik iets meer tot rust gekomen. Er werd verteld dat Vince een AVSD had en waarschijnlijk binnen drie tot zes maanden geopereerd zou moeten worden. Vince zou klachten kunnen krijgen als slecht drinken, zweten en gewichtsverlies. We zouden het de eerste maanden in de gaten moeten houden.
Die eerste maanden bleek dat Vince een enorm sterk ventje was. Omdat hij nauwelijks groeide, is hij uiteindelijk een paar dagen voordat hij drie maanden was al geopereerd. Vince woog toen nog maar 4.200 gram! Zo klein, zo kwetsbaar. Toen de arts een zwart stippellijntje op z’n borstkas tekende, brak ik… Dat was zo ontzettend confronterend!
De uren van de operatie waren slopend. De angst om je kind te verliezen, is ondraaglijk. Tot uiteindelijk het verlossende telefoontje kwam: de operatie was goed gegaan en er waren geen complicaties. Ik zei tegen mijn man: “Zijn hartje klopt, het klopt!” We waren zo blij!
De uren na de operatie waren nog wel spannend. Zoveel slangetjes, zoveel artsen, zoveel apparatuur.
Tijdens de ziekenhuisopname verbleven we in het Ronald McDonald Huis. Zo konden we afwisselend bij Vince en bij onze tweejarige dochter Lente zijn. Zij vond het ook maar gek dat haar kleine broertje ineens niet meer thuis was, maar in het ziekenhuis lag. Het is heel moeilijk om dan een balans te vinden tussen je kindje in het ziekenhuis en je andere kind. Het verdriet en de angst die je hebt wil je niet teveel meegeven aan je oudste kind.
Naar huis
Na een paar dagen op de IC mocht Vince naar de gewone kinderafdeling. Hij knapte goed op en na een week mochten wij hem mee naar huis nemen. Wat waren we blij! Maar wat was het ook spannend!
Vince had na zijn operatie veel meer energie. Hij groeide en bloeide! Inmiddels is hij bijna een jaar. Wat zijn wij trots op onze vechter! Hij blijft uiteraard onder controle bij de kindercardioloog, maar we hebben er alle vertrouwen in dat het goed blijft gaan!
Geschreven door Iris, mama van Vince
