Patiënten met aangeboren hartafwijking geven visie op zorg en onderzoek
Patiënten adviseren één landelijk overkoepelend Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Nederland
De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft vier patiëntorganisaties en gezondheidsfondsen gevraagd om advies hoe de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking in te richten. In het vandaag verschenen adviesrapport roepen patiënten op tot de oprichting van één landelijk overkoepelend centrum voor aangeboren hartafwijkingen in Nederland.
Al tientallen jaren wordt gesproken hoe de zorg en het onderzoek voor patiënten met een aangeboren hartafwijking te verbeteren. Wetenschappelijke verenigingen omschreven hun visie in het rapport ‘Zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking’ en gaven advies over het concentreren van interventiezorg. Het patiëntperspectief ontbrak in het advies. De vier Nederlandse patiëntenverenigingen en gezondheidsfondsen schreven op verzoek van de minister van VWS een advies vanuit het patiëntperspectief.
De grote Nederlandse patiëntorganisaties en gezondheidsfondsen zien geen andere optie dan het verder concentreren van de interventiezorg. Nationale samenwerking is daarbij een absolute vereiste. Om dit te bereiken zijn deze doelen in het rapport omschreven:
- Op korte termijn uitvoeren van een impactanalyse en nemen van besluiten
- Binnen twee jaar uitwerken van een bindend kwaliteitskader
- Oprichten van één landelijk overkoepelend Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Nederland
- Zetten van alle vervolgstappen met patiëntverenigingen en gezondheidsfondsen
De wensen en behoeftes van patiënten zijn in het rapport verwerkt in vier visiestatements. Dit zijn:
- Ik kan er altijd op vertrouwen dat ik toegang krijg tot de beste bewezen behandeling en de hoogste kwaliteit van zorg
- In mijn behandeling is naast de focus op mijn medische context aandacht voor mijn welbevinden en overige behoeften, ook in de context van mijn omgeving
- Mijn zorg is altijd toegankelijk en bereikbaar
- De zorgprofessionals die mij behandelen zijn altijd op de hoogte van mijn situatie
Het hele rapport is hier terug te lezen. Of lees hier de samenvatting.
