Intimiteit, seksualiteit en zwangerschap: het taboe doorbroken?!

Kinderen en adolescenten met een aangeboren hartafwijking kunnen belemmerd worden in het aangaan van relaties, intimiteit en in hun seksuele ontwikkeling. Een verminderd lichaamsbeeld door littekens, angst om in te spannen, gebruik van medicatie, kortademigheid, ritmestoornissen en pijn op de borst kunnen hier een rol in spelen. Daarnaast wordt door tot 10% van de jongens of mannen met een aangeboren hartafwijking erectie problemen waargenomen.

Intimiteit en seksuele activiteit zijn belangrijke factoren voor de kwaliteit van leven. Daar komt bij dat er veel kennis ontbreekt over intimiteit, seksualiteit en zwangerschap. Bijvoorbeeld over anticonceptie leeft de vraag ‘wat zijn mogelijkheden en bezwaren bij specifieke hartafwijkingen?’. Van groot belang is kennis over eventuele negatieve gevolgen van een zwangerschap op de hartafwijking en bijvoorbeeld kennis over eventuele erfelijke belasting. Worden het aangaan van relaties, intimiteit en seksualiteit wel besproken door de kindercardioloog? Hoe geef je seksuele voorlichting als ouder van een hartekind? Aan welke informatie heb je behoefte als patiënt met een aangeboren hartafwijking en als ouder van een hartekind en op welke leeftijd?

Dit zijn allemaal vragen die vaak op de achtergrond spelen, maar in veel mindere mate besproken worden in de spreekkamer van de kindercardioloog. Daarom investeert Hartekind in het creëren van een informatie platform met als doel: het bespreekbaar maken van seksuele ontwikkeling en het aangaan van relaties en intimiteit voor kinderen en adolescenten met aangeboren hartafwijkingen.

In een samenwerking tussen de afdelingen kinder- en volwassenen cardiologie en seksuologie/urologie samen met patiënten en de stichting ‘Sick and Sex’ (https://sickandsex.nl/)  gaat dit platform gecreëerd worden. Daarvoor zal een digitale enquête onder 12-18 jarigen, volwassenen en ouders ontwikkeld en uitgevoerd worden, waarin wordt uitgevraagd over welke zaken op het gebied van intimiteit, seksualiteit en zwangerschap zij nu informatie missen of gemist hebben, in welke vorm en op welk moment zij dat graag aangeboden zouden krijgen.

Op basis hiervan en gebaseerd op de beschikbare literatuur zal binnen de context van de website ‘Sick and Sex’ specifieke content ontwikkeld worden waarin alle bovengenoemde zaken aan bod komen. Deze content zal ook beschikbaar worden gesteld aan de websites van de patiëntenverenigingen en instellingen. De content bestaat onder andere uit een serie van podcasts maar ook zorganimaties over de enquête. 

Stichting Hartekind stelt € 35.000,- beschikbaar voor dit project.
 

Podcast Hartenlust
In de podcast Hartenlust spreekt journalist Daan Borrel met (jong)volwassenen met een AHA over hun ervaringen met seksualiteit en intimiteit. Ze maakte deze podcast samen met Mina Etemad op initiatief van Philippine Kiès (cardioloog), Arno Roest (kindercardioloog) en Henk Elzevier (uroloog/seksuoloog) van het Leids Universitair Medisch Centrum. De podcast is gefinancierd door Stichting Hartekind en onderdeel van het informatieplatform rondom seksualiteit, intimiteit en een hartafwijking.

Over Hartenlust
Van de buitenkant zie je er meestal weinig van, maar sommige mensen zijn geboren met een hartafwijking. Klopt je hart dan ook anders in de romantiek? Durf je je helemaal te verbinden met geliefdes als je niet weet hoe oud je wordt? Vertel je een date over het litteken op je borst voordat je je shirt uittrekt? Wat doet het met je zelfbeeld als je vaak moe bent en niet mee uit kan met vrienden? Of te moe bent om te vrijen? Moet je eigenlijk bang zijn voor seks? En hoe voelt het als je door een hartafwijking je kinderwens moet laten varen? 

Ervaringsdeskundigen vertellen hoe een aangeboren hartafwijking hun ervaringen met intimiteit, seksualiteit en liefde beïnvloedt. Zo horen we het verhaal van Job (29) die leerde om zijn T-shirt niet meer uit te trekken bij een vrouw voordat hij over zijn afwijking en litteken heeft verteld – te vaak kreeg hij een afgewezen gevoel. En van Lynn (22) die op haar 16e al moest besluiten dat een zwangerschap teveel risico voor haar hart meebrengt, en weet dat haar moeder Heleen haar kind wil dragen. Dayenne ziet seks meestal meer als fysieke activiteit, omdat verbinding maken dan te spannend is: is ze het wel waard om van te houden?

De podcast is hier te beluisteren.

« Bekijk alle onderzoeken