Psychologische zorg voor kinderen met een aangeboren hartafwijking en voor hun ouders
Het leven van kinderen met aangeboren hartafwijking is steeds beter geworden. Daar zijn wel erg ingrijpende behandelingen voor nodig, vaak meerdere grote (openhart)operaties bij heel jonge kinderen. Recent onderzoek onder kinderen met een aangeboren hartafwijking en hun ouders in het Erasmus MC heeft aangetoond dat de behoefte aan psychosociale zorg van deze doelgroep groot is.
Het onderzoek
Het Erasmus MC wilde naar aanleiding van dit onderzoek richtlijnen opstellen zodat er in de toekomst beter psychosociale zorg op maat geleverd kan worden. Er namen 161 ouders deel aan het onderzoek, waarvan de kinderen tussen de nul en achttien jaar oud waren en zich tevens in de periode voorafgaand/rondom/na het ondergaan van een hartkatheterisatie of hartoperatie bevonden. De totale kosten voor het onderzoek bedroegen €108.932. Het onderzoek werd gefinancierd door Stichting Hartekind, Fonds NutsOhra, Stichting Achmea Gezondheidszorg en Stichting Familiefonds van Dusseldorf.
Conclusies
De conclusies van het onderzoek zijn dat bijna de helft van de ouders aangaf behoefte te hebben aan psychosociale zorg voor hun kind als het ging om het fysieke/medische, emotionele en sociale functioneren en gezondheidsgedrag van hun kind. De vorm waarin ouders het liefst hulp wilden voor hun kind varieerde met de leeftijd van het kind. Van de ouders met kinderen ouder dan drie jaar had meer dan 40% ook behoefte aan psychosociale zorg op het gebied van het latere school- of werk gerelateerde functioneren. Ouders wilden het liefst psychosociale zorg voor hun kind van de dokter (kindercardioloog), psycholoog en pedagogisch medewerker.
Het onderzoek is gestart in 2011 en afgerond in 2014. Lees hier de richtlijnen die naar aanleiding van dit onderzoek zijn opgesteld. (nog interne link)
En lees hier het artikel dat gepubliceerd is over dit onderzoek. (nog interne link)