De emoties blijven heel dicht onder de oppervlakte, ook na twintig jaar

Het verhaal van Ann, geboren met een hypoplastisch linkerhart (HLHS*)

 
Onze oudste dochter Ann is geboren in april 2000. Bij het schrijven van dit stuk merken we dat de exacte data, aantallen katheterisaties, weken van opname en dergelijke uit ons geheugen zijn verdwenen. Wat ons wel altijd bij blijft is het gevoel van verdriet en machteloosheid als blijkt dat je kind heel ernstig ziek is en een onzekere toekomst tegemoet gaat. Die emoties blijven heel dicht onder de oppervlakte, ook na twintig jaar.

 

Roze wolk

Tijdens de zwangerschap bleek er sprake van een stuitligging. Vandaar dat de controles en de bevalling in het ziekenhuis moesten plaatsvinden. Op Tweede Paasdag, ‘s morgens vroeg werd Ann geboren, een prachtige, alerte gezonde dochter! Omdat alles zo vlot verlopen was, en het een feestdag was, mochten we in de loop van de ochtend al weer naar huis. De ooievaar stond al in de tuin, familie en vrienden kwamen langs. Een echte roze wolk!
 
Alleen het stemmetje in m’n hoofd dat er iets niet goed was, ging maar niet weg. De verloskundige had hier aandacht voor, maar deed het af met ‘het is je eerste, misschien ben je wat overbezorgd’ en ‘ze lag toch in een stuit, misschien verklaart dat je gevoel.’ Het ging goed met Ann, dus er was toch geen reden voor zorgen?
 
Toch liet dat gevoel me niet los, ik nam Ann ’s nachts bij me in bed om haar maar niet uit het oog te verliezen. Het bleef goed gaan de eerste dagen, maar mijn bezorgde gevoel bleef.

 

Dag drie

Op de derde dag wilde Ann niet drinken en zag ze wat bleekjes. De kraamverzorgster vertrouwde het niet en belde de verloskundige. Die riep bij binnenkomst ‘wat ziet ze grauw!’en belde direct de huisarts. Omdat deze niet snel genoeg bereikbaar was, heeft de verloskundige het ziekenhuis gebeld, dat ze eraan zou komen met een pasgeboren baby. Vervolgens heeft ze Ann in de maxi-cosi gedaan en is samen met de kraamverzorgster zo snel ze kon naar het ziekenhuis gereden.
 
En wég was ze…. Ik bleef als kraamvrouw in bed achter met een lege wieg. Wij zijn er zo snel mogelijk achteraan gegaan. Toen wij in het ziekenhuis kwamen was al duidelijk dat er iets niet goed was met het hart van Ann. In overleg met het UMCG was al gestart met medicatie om de ductus Botalli open te houden. Hierdoor ontstond tijd om te overleggen en een plan te maken.
 
Omdat op dat moment de meeste gespecialiseerde kinderafdelingen vol waren, moest Ann naar het Radboud in Nijmegen. Alleen vonden de artsen de rit in een ambulance te belastend voor haar. Uiteindelijk is ze met een traumahelikopter naar Nijmegen gebracht.
 
Toen wij daar later aankwamen zijn we ontzettend goed opgevangen. Er werd ons duidelijk en eerlijk verteld wat er aan de hand was. Ann had een hypoplastisch linkerhart, waarvoor ze in ieder geval drie zware operaties zou moeten ondergaan. Over de slagingskans werd ons alleen voorgehouden dát er een kans was dat ze zou kunnen opgroeien tot een redelijke gezonde peuter. Maar hoe groot die kans was, daar konden ze geen uitspraken over doen.
 
Ze was pas het vijfde kindje met deze afwijking dat in het Radboud werd geopereerd. Voorheen kon men niets voor kinderen met HLHS doen, en overleden ze binnen een paar dagen na de geboorte.

 

Geen keuze

De keuze was aan ons, maar eigenlijk heb je geen keuze. Niets doen zou betekenen dat ze binnen een paar dagen zou overlijden. Iedere kans, die wordt geboden, hoe klein ook, grijp je met beide handen aan.
 
Toen Ann één week oud was, heeft ze de eerste operatie ondergaan. Een voor ons vreselijk lange, spannende dag. We werden goed op de hoogte gehouden van de voortgang. En aan het einde van de middag kwam het verlossende bericht dat de operatie goed was verlopen!
 
Daarna bleef het goed gaan en na zes weken mochten we Ann mee naar huis nemen! Opnieuw de ooievaar in de tuin. En proberen de roze wolk een beetje terug te vinden…
Ann heeft daarna nog twee grote operaties ondergaan, toen ze een half jaar oud was, en toen ze tweeënhalf jaar oud was. Ook die zijn eigenlijk heel erg goed verlopen, hoe zwaar ze ook waren en hoe lang Ann ook op de IC heeft gelegen.

 

Volwassen

Ann is nu bijna twintig. Nu kunnen we zeggen dat het goed met haar gaat, ondanks de vele ziekenhuisbezoeken en (soms onverwachte) opnames. Ze volgt een opleiding tot verpleegkundige, heeft altijd gesport en jarenlang dwarsfluit gespeeld in een harmonie- orkest. Ze is wat beperkt qua energie maar is verder net als haar leeftijdgenoten.
 
Als de kraamverzorgster niet zo alert was geweest, was het heel anders verlopen. Als Ann in de nacht zo grauw was geworden, hadden we het misschien niet gezien. En als de gynaecoloog bij de controles beter had opgelet, was de hartafwijking eerder ontdekt … (hij zei zelfs ‘soms zie je heel mooi de vier hartkamers….’)

 

Ook haar hart werd gemist

Vandaar dat wij het thema van deze Hartekindweek zo belangrijk vinden: Ann en wij hebben heel veel geluk gehad dat er die dag zo alert gehandeld is. Dat heeft eraan bijgedragen dat het nu zo goed met haar gaat. Maar dit zou niet van ‘geluk’ moeten afhangen. Ieder kind en alle ouders zouden geholpen zijn bij vroege signalering van hartafwijkingen. Zodat je tijd hebt om, in goed overleg met deskundigen, de juiste beslissingen te kunnen nemen. Hoe moeilijk die ook zijn.
 
 
Geschreven door Anita, moeder van Ann
 
 
*) HLHS: Hypoplastisch Linkerhartsyndroom. Een wel aanwezige maar niet ontwikkelde linkerhartkamer. Een behandeling kan bestaan uit deze drie opeenvolgende openhartoperaties, de Norwood, de Glenn en de Fontan.