“Komen er bij u in de familie hartafwijkingen voor?”

Het verhaal van Billie Ramon Dekkers, geboren met TAPVR

(totale abnormale pulmonale veneuze connectie)

Ik heb een hele fijne en goede zwangerschap gehad. Billie Ramon is mijn tweede kindje. Hij heeft nog een broer, Charlie en twee halfzussen, Julia en Lisa. Bij de twintigwekenecho werd me al verteld dat Billie Ramon klein was. Daarom kreeg ik vanaf dat moment extra controles.

Diep van binnen heb ik me altijd zorgen gemaakt en dat werd na een volgende echo met vierendertig weken alleen maar erger. Billie was nog steeds veel te klein, en diverse extra echo’s volgden. Daarbij werden vragen gesteld als ‘komen er bij u in de familie hartafwijkingen voor?’ Hoewel dat niet het geval was, werd ik door die vraag natuurlijk wel steeds bezorgder. Maar de deskundigen zeiden steeds dat we wel verder zouden zien als hij geboren was….. 

Een heftige bevalling

Bij een zwangerschap van veertig weken en vijf dagen braken mijn vliezen. Ik moest voor een extra CTG naar het ziekenhuis. Omdat mijn vruchtwater niet helder was, werd besloten om in te leiden.

Een hele heftige bevalling volgde. Billie Ramon werd op een zondagavond laat geboren in aanwezigheid van een kinderarts. Hij bleek een heel donker hoofd te hebben, veroorzaakt door zuurstoftekort. Daarom werd hij snel meegenomen voor verder onderzoek. Daaruit kwam naar voren dat Billie een klaplong had. Een paar uur later is dit behandeld in het ziekenhuis in Breda, maar al snel bleek dat het zuurstofgehalte in het bloed niet omhoog ging.

Ik raakte toen echt in paniek. Je verwacht toch dat je een gezond kindje krijgt … Al snel volgde de mededeling dat we met spoed per ambulance naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam moesten worden overgebracht. Ik ging in de ‘overlevingsmodus’. Ik moest nog bijkomen van de heftige bevalling en was in totale verwarring over de toestand van mijn kindje.

De diagnose

In de vroege ochtend kwam de diagnose: een ernstige hartafwijking, namelijk  TAPVR (totale abnormale pulmonale veneuze connectie). Een hartaandoening waarbij de longaders niet op de goede manier op het hart zijn aangesloten. Onze wereld stortte in. Billie Ramon moest met spoed geopereerd worden en dat zou die middag om 16.00 uur al gebeuren. Na een moeilijk afscheid hebben we bijna acht uur in onzekerheid gezeten, de zwaarste uren in ons leven. Daarna kwam het verlossende telefoontje dat de operatie goed verlopen was. Ik was heel blij toen ik ‘s nachts naar hem toe mocht op de kinder IC, maar schrok enorm van alle toeters en bellen om hem heen, en de hoeveelheid vocht die hij vasthield. Hij lag ook nog aan een ECMO-apparaat (hart-longmachine) om zijn hartje te ontlasten. Zijn borstbeen werd open gelaten zodat de druk in zijn borstkas niet te hoog op zou lopen. Ik kreeg ook nog te horen dat hij na de operatie gedurende twintig minuten gereanimeerd was! Maar ondanks alle onzekerheid ben ik enorm blij met de specialistische zorg die we hebben gehad! Het Sophia Ziekenhuis heeft een geweldig team!

De dagen na de operatie ging de toestand van Billie Ramon, na een eerste moeizame dag, met sprongen vooruit. Tegen het einde van de week mocht hij van de ECMO af en de daarop volgende maandag ging hij al naar de afdeling medium care. Het was en is zo’n wonder dat hij zo snel hersteld is, dat ik het soms nog niet geloven kan. Ik verbleef die periode in het Ronald McDonald huis en kon zo gelukkig lekker dicht in de buurt blijven.

Na twee weken mocht Billie Ramon weer terug naar het ziekenhuis in Breda en een week later mocht hij, weliswaar met sondevoeding, al lekker mee naar huis. Snel daarna mocht de sonde er ook uit.

Een rooskleurige toekomst

Billie Ramon doet het heel erg goed. Het is een heel sterk mannetje met een oud zieltje. Hij kijkt zo wijs uit zijn oogjes. Hij is nu een halfjaar en heeft geen medicatie meer nodig. Uiteraard blijft hij wel onder controle. De toekomst ziet er rooskleurig uit en wij gaan er het beste van maken.

Ik geloof beslist dat Billie Ramon een beschermengel heeft in de vorm van zijn overleden oom Ramon Dekkers. Oom Ramon verliet de wereld te vroeg toen hij overleed aan een hartaanval en onze zoon Billie Ramon kwam op de wereld met een ernstige hartafwijking …..

Ik hoop van HARTe dat er veel onderzoek gedaan kan worden en dat kindjes met een hartafwijking alle zorg krijgen die ze nodig hebben om zo als gelukkige kindjes verder te mogen leven.

Geschreven door Laura Rijnders, moeder Billie Ramon