Het verhaal van Daviën Rayleigh,

 

geboren met transpositie van de grote vaten, een VSD, een ASD en een vernauwde longslagader

Men adviseerde een vruchtwaterpunctie, want in dit stadium konden we het kindje eventueel nog weg laten halen ….

 

Na vijf jaar ziekenhuizen, vijf miskramen en een buitenbaarmoederlijke zwangerschap waren we begin 2014 eindelijk zwanger van een klein jongetje. De eerste weken van de zwangerschap waren we angstig, omdat het al zo vaak misgegaan was, maar uiteindelijk gingen we vol goede moed voor de twintigwekenecho. We verheugden ons erop om ons kindje weer te zien. Op alle eerdere echo’s had hij alles wat hij zou moeten hebben, tien vingertjes en tien teentjes, en het resultaat van de nekplooimeting was prima. We verwachtten dus alleen maar goed nieuws en een paar mooie plaatjes.

Twintigwekenecho

Helaas, niets bleek minder waar. Meerdere organen werden bekeken en die zagen er prima uit, maar  de echoscopiste zag in zijn hersentjes wat vochtplekjes. Dit hoefde niet veel te betekenen, dacht ze, maar er kon wel een achterliggend probleem zijn. Dat is niet zo fijn om te horen, maar aan de andere kant niets om ons serieus zorgen over te maken. Maar toen ze bij het hartje aankwam bleef ze erg lang kijken en zei vrij weinig, todat ik zelf maar vroeg of er een probleem was. Ze gaf aan dat ze het ‘kruis’ dat de grote aders normaal gesproken maken naar de hartkamers, niet kon zien. Ze besloot ons zo snel mogelijk te verwijzen naar het ziekenhuis in Maastricht om meer duidelijkheid te krijgen over mogelijke problemen rond het hartje.

Bam! We waren met stomheid geslagen. De tranen liepen over mijn wangen.

 

Maastricht

Gelukkig konden we de volgende dag al in Maastricht terecht. Bij het maken van de echo kwamen er artsen uit Leuven meekijken, samen met twee kindercardiologen van het ziekenhuis Maastricht en twee echografistes.

Het bleef lang stil en als er gesproken werd dan gebeurde dat in voor ons onbegrijpelijke medische vaktaal. Uiteindelijk bleek het te gaan om transpositie van de grote vaten en een groot VSD. Bovendien leek er sprake te zijn van een vernauwing van de longslagader. Men adviseerde ons om een vruchtwaterpunctie te laten doen vanwege de vochtplekjes in de hersenen en omdat de nekplooi toch wel iets verdikt was. De artsen dachten daarom dat er naast de geconstateerde hartafwijkingen ook een grote kans was op een chromosomenafwijking. En we konden het kindje in dit statium eventueel nog laten weghalen….

Dat laatste was voor ons absoluut geen optie. Een kindje van eenentwintig weken, dat er op de echo’s zo perfect uitzag en dat zo lekker druk in mijn buik aan het boksen en aan het spelen was weghalen? Geen denken aan! Wij wilden geen punctie en wij wilden hem al helemaal niet laten weghalen. Wij lieten de artsen weten dat we hem zouden nemen zoals hij kwam.

 

De tijd verstreek en we werden nauwlettend met echo's in de gaten gehouden. Ik zou in Maastricht moeten bevallen en ons manneke zou meteen hulp nodig hebben. Zijn longslagader en de klep bleken zo ernstig vernauwd te zijn dat ze niet bruikbaar waren. Daardoor was de operatie om de aders te switchen, die normaal gesproken bij een lichaamsgewicht van vijf kilo wordt uitgevoerd, niet mogelijk.

Intussen had mijn man Dave al heel veel vrij moeten nemen, terwijl hij nog niet zo lang daarvoor als ZZP-er aan de gang was gegaan. Hij verhuurde zichzelf als kraanmachinist en werkte als glazenwasser, maar moest steeds vaker afspraken met klanten afzeggen. Vanaf de vijfendertigste week kreeg ik ook nog heftige voorweeën waarvoor ik vanuit Roermond meedere malen per ambulance naar Maastricht ben gebracht. Zo ging ik twee weken lang ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Een ander ziekenhuis was geen optie, omdat ik persé in Maastricht moest bevallen. En de bevalling eerder inleiden was met Daviëns hartafwijkingen ook geen optie. Ik moest dus rond blijven lopen met weeën. Met ruim zevenendertig weken werd ik na thuiskomst van een bezoek aan de pedicure helemaal niet goed. De bevalling was toch echt begonnen en we vertrokken opnieuw naar Maastricht. Ik had al twee weken bijna niet geslapen en was intussen volledig uitgeput.

De bevalling

De volgende avond ben ik bevallen van ons prachtige wonderkind. Het was een lastige bevalling omdat hij een sterrenkijkertje was. Na de geboorte was hij helemaal blauw. Hij is een minuut op mijn buik gelegd en werd daarna door drie artsen meegenomen. Pas drie uur later zag ik hem terug op de Intensive Care, verbonden aan allemaal draadjes en slangetjes. Daar werd hij de eerste week volgepropt met medicatie om de ductus open te houden en hem in leven te houden, maar zeer schadelijk voor de rest van zijn lichaampje. Hij kreeg daarna ernstige apneus en ging hard achteruit.

Leuven

Na een week moest hij in Leuven zijn eerste operatie ondergaan. Behalve transpositie van de grote vaten bleek hij een groot VSD, een klein ASD en een ernstig vernauwde longslagader met een onbruikbare klep en een lekkende hartklep te hebben. Bovendien kreeg hij na de eerste week ook extreme aanvallen van tachycardie (hoge hartslag). Het is zó heftig om te zien dat je kindje dit allemaal mee moet maken.

Achtbaan

En dan begint de achtbaan die niet meer lijkt te stoppen. Kolven om de drie uur, je kindje voeden via de sonde en weer teruglopen naar het Ronald McDonald huis. Je bent de hele dag bezig, slaapt amper en krijgt geen rust. Na drie dagen kon ik niet meer lopen van het vocht in mijn benen en enkels. Maar wie neemt het van je over? En toen kwamen de financiele problemen... Gelukkig konden we voor € 15,00 per nacht terecht in het Ronald McDonaldhuis. Dat valt op zichzelf wel mee, maar als je per jaar maar € 200,00 vergoed krijgt voor verblijf en andere kosten, terwijl je kindje de helft van het jaar in ziekenhuizen ligt, dan loop je vast. Wij hadden al honderden euro’s opgemaakt aan benzine, parkeerkosten en eten in ziekenhuizen, terwijl Daviën pas een week oud was. Daar kwam nog bij dat mijn man bijna niet kon werken. Hij probeerde het wel tussendoor, maar er zat ook nog een ouder kind thuis dat liefde en aandacht nodig had en die er toch echt heel erg bij inschoot en steeds midden in de nacht mee moest naar het ziekenhuis of naar opa en oma. En die honderden euro's werden duizenden euro's toen Daviën Rayleigh voor verschillende operaties de eerste drie à vier maanden naar het universiteitsziekenhuis van Leuven moest, waar geen Ronald McDonald huis is. En als hij van de IC naar de kinderafdeling mocht kon er een ouder blijven slapen, maar de andere niet. Dus reden we uiteindelijk maandenlang elke dag op en neer naar Leuven. Verschillende operaties mislukten waardoor hij langer moest blijven en weer open gemaakt moest worden. Het is vreselijk om aan te moeten zien wat je kindje allemaal moet doorstaan. Ik heb me nog nooit zo machteloos gevoeld…....

Toekomst

Het erge is dat we er nooit vanaf komen. De afwijkingen van Daviën Rayleigh zijn zo ernstig dat hij zijn leven lang operaties nodig zal hebben. Zijn allergrootste operatie, de Rastelli, kreeg hij met ruim anderhalf jaar. Normaal doen ze die pas na drie  jaar, maar bij hem dus al veel eerder. Hij leefde daarvoor met heel weinig zuurstof in zijn bloed, waardoor hij weinig energie had en niet goed kon leren kruipen, staan of lopen. Hij kon ook zijn flesjes niet leegdrinken dus we gaven hem vaker op een dag kleinere porties.

Gelukkig is die grote operatie goed gegaan, al was het vreselijk hem zo te zien. Bovendien kreeg hij er op de IC een heftige longontsteking bij. Het afkicken van de morfine was zo ellendig om te zien, hij lag vierentwintig uur per etmaal te shaken maar we mochten in Leuven maar drie keer per dag een half uurtje naar hem toe. Als je dan de volgende dag terugkwam lag hij nog steeds te schudden en had niet geslapen. Vreselijk! Ook het revalideren was moeilijk. Hij mocht een maand niet lopen, maar wilde na twaalf dagen alweer op stap, de kanjer!

Hoe is het nu?

Daviën wordt deze maand vijf jaar. Hij heeft nu in totaal twaalf operaties gehad, drie grote en tien katheterisaties. Afgelopen december zijn er nog twee stents in zijn longslagader geplaatst. Bij de laatste katheterisatie, vorige maand, is er een parapluutje in zijn ASD geplaatst waardoor hij geen saturatiedips meer krijgt. Voor deze ingreep klaagde hij over vermoeidheid waardoor hij maar af en toe een ochtend naar school kon en vaak niet kon eten van vermoeidheid. We hebben een heel ander kind teruggekregen. Hij heeft veel meer honger en we hoeven hem niet meer te voeren.

De stents in zijn longslagader waren nog goed. Die zullen ze tussen nu en zijn vijftiende of zestiende jaar nog een paar keer op moeten rekken maar dat kan door middel van katheterisaties.  Daarna krijgt hij een stent voor volwassenen.

Ook zal er nog een hartklep geplaatst moeten worden. Als die ingreep uitgesteld kan worden tot zijn vijftiende of zestiende dan kan dat misschien met een hartkatheterisatie. Als het eerder nodig is, wordt het opnieuw een grote openhartoperatie.

Al is Daviën een klein wonder en doet hij het buitengewoon goed, het valt niet te voorspellen wat er nog allemaal gaat komen.

Intussen zijn mijn man en ik bijna vier jaar geleden gescheiden. Alle ellende heeft zijn tol geëist. Maar gelukkig gaat het nu goed tussen ons en doen we zelfs af en toe een leuk uitje samen met  Daviën.

We hebben een hartmonitor in huis en houden Daviën goed in de gaten, aangezien hij zelf doorgaat tot hij erbij neervalt. We moeten hem af en toe een beetje afremmen. Er is aan Daviën niks te zien, op zijn litteken na en af en toe een wat grauwe kleur. Daardoor vergeet je soms de ernst van zijn hartconditie, en vooral anderen snappen niet altijd waar we het over hebben als ze onze kleine stuiterbal zien. Gelukkig maar, want ik zou ook niet willen dat hij anders behandeld wordt. Hoe dan ook, hij is mijn zonnestraal, en ik heb heel veel respect voor dit kleine lieve mannetje. Hij is zo blij en dankbaar en heeft zo'n lief karakter, ondanks alles. En ik, ik zou het allemaal zo weer over doen. Mijn hartekind is goud waard!

 

Geschreven door Monica Poelman, mama van Daviën Rayleigh