We zijn niet extra voorzichtig, maar het zit wel altijd in je achterhoofd

Het verhaal van Dorien, geboren met een bicuspide aortaklep in combinatie met aortaklepstenose

Na een onbezorgde zwangerschap werd op 26 juni 2013 om 18:28 uur Dorien geboren. Precies twee jaar, twee weken en twee dagen na haar zus Marlies. Er waren tijdens de zwangerschap geen afwijkingen gezien op de echo’s, dus ik hoopte deze keer wél thuis te kunnen bevallen. Helaas zat er ontlasting in het vruchtwater, dus het werd toch weer een bevalling in het ziekenhuis. Achteraf kun je zeggen dat het zo heeft moeten zijn….Binnen vier uur was ze er al, maar in verband met meconiumhoudend vruchtwater moesten we de nacht blijven.

De volgende dag werd Dorien eerst nagekeken door twee co-assistenten. Ze vonden de stand van haar voetje wat raar, dus de kinderarts moest haar ook nog even zien. Die concludeerde dat het voetje prima was, maar  ze hoorde wel een ruisje bij het hartje. Er werd alvast een hartfilmpje (ECG) gemaakt. We mochten naar huis, maar kregen wel een afspraak mee voor de volgende maandag bij een gespecialiseerde kinderarts, die ook in het UMCG werkte. Dorien deed het verder prima, dus we maakten ons eigenlijk weinig zorgen.
 

Kinderarts

Die maandag luisterde de kinderarts alleen maar met zijn stethoscoop waarna hij met enige zekerheid kon zeggen wat er aan de hand was: bicuspide aortaklep in combinatie met  aortaklepstenose. De aortaklep van Dorien bestaat uit twee in plaats van drie klepbladen. Hierdoor is de opening nauwer dan die zou moeten zijn, waardoor het hart meer moeite moet doen om het bloed er doorheen te pompen. Daarnaast zat er ook nog een extra vernauwing in de opening van de aortaklep. De kinderarts maakte direct een afspraak in het UMCG voor 9 juli, toevallig de uitgerekende datum van de zwangerschap. 

In de periode daarna moesten we regelmatig naar het UMCG. Dat betekende in die hete zomer steeds een rit van ruim een uur. Met een kleine baby was dat niet fijn. Ik vond het vooral ook een gepuzzel met de voedingen.

Bij elke controle werd er onder meer een hartfilmpje gemaakt en een echo van het hart. Dit was soms erg lastig omdat Dorien dan stil moest liggen. Ik probeerde het zo te regelen dat ze in ieder geval geen honger had, maar ze moest toch vaak huilen door de koude gel die op haar lijfje gesmeerd werd. Ik vond het best zenuwslopend.

Hartkatheterisatie

De vernauwing werd snel erger, dus op een bepaald moment was er een hartkatheterisatie nodig. Men benadrukte steeds dat zo’n ingreep vaker werd gedaan, maar dat het toch wel een risicovolle ingreep was. Toch hadden we er alle vertrouwen in dat het goed zou verlopen.
Op 26 augustus 2013, Dorien was toen twee maanden, werd ze opgenomen en op 27 augustus werd de hartkatheterisatie uitgevoerd. Ik mocht bij haar op de kamer slapen. 

Tot dat moment had ik er nog geen traan om gelaten, maar toen ik mijn kleine meisje achter moest laten op dat grote bed, waar ze onder narcose werd gebracht, kwamen alle tranen er in één keer uit. Bij de controles konden we altijd bij haar blijven, maar nu moest ik haar achterlaten. Ik vond dat erg moeilijk. Na een paar uur wachten werden we gebeld dat de ingreep goed was verlopen. Toen we bij haar kwamen lag ze al wakker te worden op de uitslaapkamer.

Nieuwe hartklep?

Tot nu toe is het bij deze ingreep gebleven, maar waarschijnlijk heeft Dorien in de toekomst een nieuwe hartklep nodig. Hier wachten ze liever mee tot ze is uitgegroeid. Door de katheterisatie is de hartklep namelijk ook nog eens gaan lekken. Hierin moeten ze een middenweg zoeken. Hoe verder de hartklep opgerekt wordt, hoe meer die zal gaan lekken.
Eén keer per jaar gaan we naar het UMCG voor controle. Dorien is inmiddels acht jaar en ze weet wat er gaat gebeuren. Daardoor verlopen die controles nu prima. 

Jazzdance

We krijgen regelmatig de vraag of Dorien last heeft van haar hartaandoening. Eigenlijk weten we dat niet goed. Ze heeft geen duidelijke klachten, zoals flauwvallen. Misschien is ze wat eerder uitgeput dan een ander, maar dit kan ook bij haar karakter horen. De zwemles heeft ze goed doorstaan en ze zit nu op jazzdance. We zijn ook niet extra voorzichtig, maar het zit wel altijd in je achterhoofd.

Tijdens mijn volgende zwangerschap van onze zoon Tobias mochten we voor een uitgebreide twintigwekenecho naar het Medisch Spectrum Twente in Enschede. Daarop werden geen afwijkingen gezien.

En tijdens de laatste controle van Dorien in het UMCG is ons gevraagd om bij de overige gezinsleden ook een echo van het hart te laten maken. Marlies (nu tien) en Tobias (drie) zijn inmiddels voor een echo en een ECG naar het ziekenhuis in Almelo geweest. Bij Tobias zag alles er prima uit, maar bij Marlies is ook een kleine afwijking aan haar aortaklep geconstateerd. Zij heeft net als Dorien een bicuspide aortaklep met een minimale lekkage. Het zijn minimale afwijkingen, maar ze blijft er wel voor onder controle. Zelf wacht ik nog op een oproep voor een controle.

Geschreven door Miranda, moeder van Dorien