Wij waren vooral benieuwd of het een jongetje of een meisje zou zijn ….


Onze dochter Esmee is geboren op 19 oktober 2021. Zij heeft de ziekte van Ebstein en een hartspierziekte.

Toen ik twintig weken zwanger was hadden wij een afspraak voor een echo. Wij waren vooral benieuwd of we een jongetje of een meisje zouden krijgen…. Helaas verliep de afspraak heel anders dan verwacht!
Op de echo was een hartafwijking te zien: de ene hartkamer leek wat groter dan de andere. Esmee bleek de ziekte van Ebstein te hebben en een hartspierziekte.
 

UMCG 

De volgende dag zaten we al in het UMCG. De artsen konden op dat moment niet zeggen wat de vooruitzichten waren en we kregen de keus om de zwangerschap af te breken.

De tranen rolden over mijn wangen. De zwangerschap afbreken? Hoe zou ik dat moeten vertellen aan de twee grote zussen die zo blij waren dat ze een zusje zouden krijgen!
Mijn reactie was meteen duidelijk: Wij gaan dit aan!

Er volgde een periode met heel veel echo’s en regelmatig overleg met de artsen.
Uiteindelijk werd besloten dat Esmee het beste met negenendertig weken geboren kon worden. 

Het werd een verschrikkelijk spannende dag. De afspraak was dat om zeven uur ‘s morgens mijn vliezen gebroken zouden worden, maar helaas lagen alle IC-bedden op dat moment vol. Gelukkig kwam er om twee uur ‘s middags een plekje vrij. Esmee bleek een sterrenkijker te zijn. Dus uiteindelijk is ze om tien voor drie geboren met een spoedkeizersnee.

Webcam


Ons kleine meisje werd meteen weggehaald en naar de kinder IC gebracht. Toen wij om een uur of vijf naar haar toe konden lag ze vol met allemaal draden en naalden.
Toen ze stabiel was is ze overgebracht naar de couveuseafdeling van het Medisch Centrum Leeuwarden. De artsen en verpleegkundigen in beide ziekenhuizen zijn kanjers, maar als moeder wil je je kleine meisje toch het liefst dicht bij je houden. Dat bleek helaas niet meteen mogelijk. Wel konden we via de webcam meekijken. Als je dan je kleine meisje ziet huilen breekt je hart. Je wilt zo graag zelf voor haar zorgen, zoals we dat destijds bij haar grote zussen deden. Dat niet te kunnen, viel ons heel zwaar. En daarbij de angst of ze het wel zou halen.
Gelukkig mocht ze na negen dagen mee naar huis. Daar kregen we nog twee dagen kraamhulp.

In het begin moesten we elke week voor controle naar het ziekenhuis. Later werd dat om de zes weken.

Stabiel


Esmee is nu net een jaar en op dit moment stabiel. Ze krijgt medicatie en die doet zijn werk goed. Wel kunnen we merken dat als ze erg overstuur is, ze eerder blauw aanloopt en begint te zweten. We zijn nog in overleg met de artsen over de vraag hoe we hier het beste mee om kunnen gaan en wat eventuele vervolgstappen kunnen zijn.  Zo kun je toch nog heel veel stress hebben om zo’n klein meisje. Er is nog steeds dat gevoel van onzekerheid. Hoe gaat haar toekomst eruit zien? Zal ze oud worden? Bij elke controle hoop je natuurlijk weer dat alles goed zal zijn. En we zijn elke dag heel erg dankbaar dat ze er is. We zijn dolblij met haar! 

We hopen dat de kinderhartzorg in het UMCG mag blijven. Het is een geweldig ziekenhuis, waar we met open armen werden ontvangen. Als die zorg daar wegvalt dan moeten we heel ver rijden, naar Rotterdam of Utrecht. Dat is voor veel mensen uit het Noorden niet te doen. Vooral als je een gezin met meer kinderen hebt. Daarom blijven wij duimen dat de afdeling kinderhartchirurgie in Groningen open mag blijven. Zo’n geweldig ziekenhuis met top-mensen! We zullen ze altijd heel dankbaar blijven voor de goede zorgen voor onze Esmee.

Geschreven door Stephanie, mama van Esmee