Ik voel me vaak onbegrepen, ook omdat ouders van gezonde kinderen zich bijna niet kunnen voorstellen hoe zwaar het is. En dat is misschien maar goed ook...

Het verhaal van Hugo en Noah. Hugo geboren met coarctatio aortae en een bicuspide aorta klep. Bij Noah de ziekte van Ebstein, meerdere VSD’s, verkeerd aangelegde vaten naar de longen, pulmonaalvenen stenose, een coarctatio aortae en een bicuspide aortaklep.

Wij hebben twee prachtige zoons: Hugo van vier en Noah van dertien maanden.

Toen Hugo vier maanden oud was werd hij opgenomen op de IC van het UMCG. Terwijl hij daar aan het vechten was tegen het RS-virus werd ontdekt dat hij twee hartafwijkingen had. De grond zakte onder onze voeten vandaan…. We kwamen in een achtbaan terecht en daar zitten we nog steeds in.

Voorgevoel

Voor mij was het een bevestiging van mijn eerdere vermoeden dat er iets niet helemaal in orde was. Na een hartecho werd al snel duidelijk dat Hugo een coarctatio aortae had (een vernauwing in de aorta) en een bicuspide aortaklep (d.w.z. twee kleppen in plaats van drie).
Toen hij zes maanden was is hij aan die vernauwing geopereerd en die ingreep is gelukt! Hugo doet het fantastisch en alles gaat goed. We merken wel dat hij een hartekind is, hij is snel buiten adem, maar alle controles zijn goed en dat geeft veel kracht en rust.

Tweede zwangerschap

Na uitgebreid genetisch onderzoek gingen wij voor een volgende zwangerschap.
De zwangerschap was pittig en ook dit keer had ik het gevoel dat er iets aan de hand was wat ik niet kon plaatsen. Als moeder voel je als er iets niet klopt of als er iets is met je kindje. Dit oergevoel mag je niet negeren.
Omdat Hugo was geboren met een hartafwijking hadden we met twintig weken een medische echo (GUO) in het UMCG. Na twee medische echo’s konden ze het hart nog steeds niet goed ,in kaart brengen maar er waren wel wat speculaties wat het zou kunnen zijn. Je moet bedenken dat het hart van een baby zo groot is als zijn vuistje, dus ga maar na hoe klein dat is bij een baby die nog in de buik zit! Dit bracht weer de nodige spanning met zich mee.
Na de tweede medische echo zijn we lekker op vakantie gegaan en vier weken later hadden we de derde GUO. Ook toen was het hart niet goed te zien. De boodschap was dat ik na mijn bevalling maar langs moest komen met de baby en dan zouden ze verder kijken.

Op 19 november 2020 werd ik ingeleid omdat ik cholestase (galstuwing) had ontwikkeld. De baby moest gehaald worden. Ook droomde ik op dat moment steeds dat ons manneke moest komen omdat het anders niet goed zou komen.  Gelukkig kwam de bevalling uit zichzelf snel op gang en werd Noah op 20 november geboren.

NICU

Na de bevalling ging het mis. Noah werd blauw en moest meteen aan het zuurstof. Ik was heel ongerust en verdrietig, mijn emoties vlogen alle kanten op. De daarop volgende uren waren spannend en slopend. Na een extra lange echo werd Noah opgehaald door een cardioloog die hem naar de NICU (de IC voor pasgeboren baby’s en couveuzekindjes) bracht.
Daar zaten we dan als kersverse ouders. Ik voelde me verloren en verslagen. Weer zaten we in een achtbaan van spanning om ons kindje, terwijl ik de gebeurtenissen met Hugo nog maar net had verwerkt. Op dat moment hadden wij maar één vraag: Heeft onze Noah een kans op leven?

Onze lieve Noah bleek een hele ernstige hartafwijking te hebben die ze in deze combinatie nog niet eerder hadden gezien. En die op drie medische echo’s is gemist! Ik kan daar nog steeds niet bij. Daarom vinden wij het zo belangrijk dat er meer onderzoek gedaan wordt naar aangeboren hartafwijkingen.

Noah is na zeven dagen van het UMCG overgeplaatst naar het WKZ in Utrecht, waar hij na tien dagen is geopereerd aan een deel van zijn hartafwijking. Dat was een hele spannende operatie, maar wij als ouders zijn altijd vol kracht en vertrouwen. Wij voelen dat Noah wil leven. Hij is zo enorm sterk!
Noah heeft net als Hugo een coarctatio aortae en een bicuspide aortaklep, maar hij heeft ook meerdere VSD’s, de ziekte van Ebstein, verkeerd aangelegde vaten en een pulmonaalvenen stenose (vernauwing naar de longen).
Hij heeft inmiddels twee openhartoperaties achter de rug en vier hartkatheterisaties. Half september heeft Noah een stent gekregen in een van de longvaten, waarin sprake was van een volledige vernauwing. Dit was een hele heftige operatie waarin Noah bij de afronding een hartstilstand heeft gehad. De artsen hebben hem moeten reanimeren. Het moment dat we werden gebeld met dit nieuws is niet te beschrijven.

De angst om Noah te verliezen is groot. Leven en dood liggen dicht bij elkaar en dat wordt ons steeds duidelijker.

Na de operatie knapte Noah enorm op. We zien onze kleine vent opbloeien en hij begint een beetje te groeien. Eind januari 2022 staat de volgende hartkatheterisatie gepland. Op dit moment denken we hier nog niet aan en genieten we maximaal met elkaar als gezin.

Het leven als moeder van twee hartekinderen is best moeilijk. Ik voel me vaak onbegrepen en eenzaam, ook omdat het voor een ouder van een gezond kindje bijna niet voor te stellen is hoe zwaar het is, en dat is misschien maar goed ook!

NU

Op dit moment gaat het goed met Noah. Hij is nu ruim een jaar en is een vrolijke dreumes die altijd lacht. Met zijn dertien maanden maakt hij grote sprongen vooruit. Hij begint te eten, niet in hetzelfde tempo als andere kinderen, maar het begin is er. Hij heeft geen sonde maar krijgt borstvoeding. Ook dit doet hem nog altijd heel goed. En sinds de laatste hartkathererisatie begint Noah zich om te rollen en probeert hij te kruipen. En het allermooiste is dat hij zelfs stapjes zet aan de hand. Onze Noah heeft tijd nodig maar wat is dit een mooi kindje en wat is hij sterk. Hij leert ons veel in ons gezin. Het is puur genieten om onze jongens samen te zien spelen en wij hopen dat nog heel lang te kunnen en mogen doen.
Ook met Hugo gaat het goed; hij gaat naar de basisschool en vindt het fantastisch.
En ik als moeder ben mega trots op mijn jongens!

Geschreven door Marieke, mama van Hugo en Noah