Hij leek het gevecht te gaan verliezen
 

Het verhaal van Joshua, geboren met transpositie van de grote vaten, DORV en een groot VSD

 
Bij de twintigwekenecho in december 2019 had ik een vreemd onderbuikgevoel. De echoscopiste bleef naar mijn idee extra lang kijken naar het hartje van Joshua. Toen wij vervolgens voor de zekerheid werden doorgestuurd naar het LUMC, had ik meteen het gevoel dat ons zoontje een hartafwijking had.
 
In het LUMC kregen wij eerst een normale twintigwekenecho en daarna een echo met de cardioloog erbij. Binnen vijf minuten stond de kamer vol met artsen. In het gesprek met de cardioloog en de gynaecoloog werd duidelijk dat ons zoontje inderdaad geboren zou worden met een ernstige hartafwijking: transpositie van de grote vaten (TGV), double outlet right ventricle (DORV) en een VSD. De eerste twee afwijkingen worden eigenlijk nooit samen gezien.
 
Bij die mededeling zakte de grond onder onze voeten vandaan. Er vloeiden veel tranen, waar de specialisten alle begrip voor hadden. Wij kregen ook meteen de vraag of we deze zwangerschap wilden beëindigen, maar daarover waren wij direct duidelijk: Wij zouden blijven vechten zodat hij beter zou worden.
 
Op 24 april 2020 is onze Joshua om 01.42 uur geboren in het LUMC. Hij huilde zachtjes. Ik mocht hem even vasthouden, maar omdat zijn saturatie niet goed te meten was, werd hij ook direct weer van mij weggenomen. Er werd een cardioloog opgeroepen en Joshua ging met een transportcouveuse naar de kinder IC, waar hij aan de hartmonitor werd gelegd. Zijn saturatie bleek 100% te zijn, wat helemaal niet kan met deze hartafwijking. Het VSD bleek acht mm groot, waardoor zuurstofrijk en zuurstofarm bloed zich goed kon vermengen, zodat er zelfs geen prostaglandines nodig waren om de ductus open te houden. Hij bleef dus stabiel door de ernst van de hartafwijking!
 
Na twee dagen op de kinder IC mocht Joshua naar de kinderafdeling (Het Bos) waar hij nog één week heeft moeten liggen. Daarna mocht hij zelfs naar huis. Daar hadden wij niet op gerekend! Tijdens de zwangerschap was ons verteld dat Joshua twee à drie weken na zijn geboorte geopereerd zou worden (arteriële switch) en dat hij tot die tijd in het ziekenhuis zou moeten blijven. Maar de artsen wilden liever dat Joshua wat zou groeien, zodat hij beter uit de operatie zou komen. Tot die tijd waren er wekelijkse controles in het LUMC.

 

3D hart laten maken in Londen

Joshua’s situatie werd meerdere keren besproken door cardiologen en thoraxchirurg van LUMC en AMC. Het vermoeden was dat hij maar één kransslagader had. Met behulp van een in Londen gemaakte 3D echo werd uiteindelijk duidelijk dat er wel twee kransslagaders waren, zodat de thoraxchirurg de arteriële switch operatie kon uitvoeren.

 

Het ging steeds slechter met Joshua

In mei kreeg Joshua steeds meer moeite met het leegdrinken van zijn flesje. Hij had ruim tachtig ademhalingen per minuut en werd steeds benauwder. De operatie kon niet langer wachten. Ik kreeg kippenvel toen ik de datum telefonisch te horen kreeg: 8 juni 2020.
 
Die ochtend heb ik Joshua om 08.00 uur achtergelaten op de OK. Toen wist ik nog niet dat ik hem pas om 19.00 uur terug zou zien. Tijdens de operatie heeft zich een complicatie voorgedaan; de linkerkransslagader is geknakt, waardoor het bloed niet stolde. Joshua werd opnieuw aan de hart-longmachine gelegd en werd direct weer geopereerd. Hierdoor duurde de operatie in totaal tienenhalf uur.

 

Complicaties

Na de operatie heeft Joshua drie weken in coma gelegen, met heel veel complicaties. Zijn linkerharthelft functioneerde niet goed en zijn nieren werkten niet goed. Dat is met veel geduld en goede medicatie uiteindelijk verholpen.
 
Op de IC heeft hij nog twee kleine ingrepen gehad, waaronder het plaatsen van een spreider in zijn borstkas omdat de druk op het hart te groot werd door het vocht. De eerste twee weken leek hij het gevecht te gaan verliezen. Om ontstekingsreacties te voorkomen mocht zijn temperatuur niet boven de 35,5 graden komen. Hij kreeg een eskimopak aan en leek twee keer zo dik als hij was. Steeds waren er weer complicaties en kwamen er medicijnen bij of gingen er weer af. Na anderhalve week is zijn borstkast gesloten, maar de pacemakerdraden en drains bleven nog een week zitten.
 
Alsof het allemaal nog niet erg genoeg was kreeg hij ook nog meerdere epileptische aanvallen. Uit een MRI scan is gebleken dat hij door de grote operatie en de hart-longmachine waarschijnlijk een hersenbeschadiging heeft opgelopen, waarvoor hij ook weer medicatie kreeg.
 
Op 9 juli 2020 mocht Joshua eindelijk mee naar huis, wel met medicatie en met een neus- en maagsonde. Die sondes heeft hij er zelf na drie weken uit getrokken, waarna hij zelf zijn flessen leegdronk.

 

Voorjaar 2021

Joshua ontwikkelde zich tot een vrolijk ventje, dat snel tevreden was. Hij kreeg fysiotherapie aan huis en bleef onder controle bij de cardioloog en de neuroloog. Alle medicatie was intussen afgebouwd, en ook dat ging goed…. Tot woensdag 10 maart jl.

 

De toestand was kritiek

Op woensdag 10 maart jl. moest Joshua met spoed van het Reinier de Graaf ziekenhuis overgebracht worden naar het LUMC. Uit de ECG scan was gebleken dat hij een atrioventriculair blok (AV-blok) had. Zijn hartslag daalde snel en om 19.30 uur belandde hij in kritieke toestand op de IC. Snel ingrijpen was noodzakelijk. Hij kreeg een infuus met isoprenaline, wat niet het gewenste resultaat gaf. Joshua bleek een 'totaal AV blok' te hebben, wat wil zeggen dat zijn AV knoop onbetrouwbaar was. Om 23.00 uur heeft hij een tijdelijke pacemaker gekregen door middel van een lieskatheter. Al snel bleek dat er een permanente pacemaker moest komen, die de volgende dag eind van de middag al is geplaatst. Deze ingreep is gelukkig zonder complicaties verlopen. De artsen waren ook direct tevreden met het resultaat; de pacemaker maakt goed contact met het hart.
 
Normaal gesproken wordt een pacemaker bij een baby geplaatst aan de bovenkant van de buik, maar omdat daar te weinig ruimte was is de pacemaker bij Joshua net boven zijn linkernier ingebracht. Diezelfde avond mocht de beademing al gestopt worden. Het ging meteen erg goed, met uitzondering van de pijnmedicatie. Wel werd meteen duidelijk dat Joshua pacemaker-afhankelijk is; het apparaatje geeft voortdurend stroomstootjes af.
 
Op vrijdag 12 maart mocht Joshua alweer terug naar de kinderafdeling, en op woensdag 17 maart mocht hij mee naar huis. De pacemaker doet zijn werk, en daar zijn wij als ouders, maar ook de cardiologen erg blij mee!

 

Een vechtertje

Joshua heeft gevochten voor zijn leven, ook toen het heel slecht met hem ging. Wij zijn de thoraxchirurg, cardiologen, artsen en verpleegkundigen erg dankbaar voor alle goede zorgen voor onze zoon.
 
Geschreven door Denise, mama van Joshua