Wij zagen zijn strijd en konden alleen maar toekijken

 

Het verhaal van Julen, geboren met ‘Taussig-Bing’ (TGA, DORV, VSD en een hypoplastische aortaboog)

Op de twintigwekenecho op 9 oktober 2019 in het UMCG leek alles er goed uit te zien. We zagen dat ons tweede kindje ook een jongen zou worden. Op verzoek van de echoscopiste maakten we een wandelingetje, omdat ons eigenwijze mannetje er niet goed voor lag waardoor ze het hartje niet goed in beeld kon krijgen. Nietsvermoedend liepen we een rondje en besloten dat onze zoon Julen zou gaan heten.

Terug in de echokamer probeerde ze het hartje beter in beeld te krijgen. Uiteindelijk besloot ze de gynaecoloog erbij te roepen omdat het hartje er toch niet goed uitzag. De gynaecoloog bevestigde haar vermoeden. Voor een gedetailleerde diagnose werd de dienstdoende kindercardioloog erbij geroepen.

De kindercardioloog, de gynaecoloog en de echoscopiste stelden vervolgens vast dat er sprake was van een transpositie van de grote vaten (TGA). Bovendien bleken beide vaten boven de rechterhartkamer uit te komen (DORV). Daarnaast had ons kindje een groot gat tussen beide kamers (VSD) en volgens de metingen was de aortaboog te smal en onderontwikkeld voor de termijn waarin hij zich nu bevond.
De cardioloog legde ons uit dat het ging om een ernstige hartafwijking, die wel operabel was, maar die Julen zonder die operatie niet zou overleven.
Ontdaan en met roodbetraande ogen verlieten we de onderzoekskamer, niet wetende wat er allemaal nog op ons af zou komen.

Aangezien deze hartafwijking samen kan hangen met een genetische aandoening lieten we de volgende dag een vruchtwaterpunctie uitvoeren. Ondanks de enorme spanning was de punctie op zich niet erg pijnlijk of vervelend. Na acht lange dagen wachten konden we opgelucht ademhalen: er zijn geen (syndromale) afwijkingen in de genen van onze zoon gevonden. Nu was er nog maar één horde te nemen: deze akelige hartafwijking overwinnen!

Vol goede moed gingen we de volgende maanden van de zwangerschap tegemoet. Dat lukte eigenlijk best. Ik genoot van het zwanger zijn. Natuurlijk waren er zorgen en waren we af en toe erg bang, maar samen stonden we sterk.

 

Voorspoedige bevalling

Op 18 februari 2020 vroeg in de middag werd onze mooie, dappere Julen geboren. Hij mocht een half minuutje op mijn buik liggen maar moest daarna direct met papa en de artsen mee voor een eerste controle. Daarna mocht hij, helemaal in zilverfolie gewikkeld, nog even bij mij liggen voordat hij naar Neonatologie werd gebracht voor de nodige medische ondersteuning.

Onderzoeken in de dagen erna maakten duidelijk dat Julen het 'Taussig-Bing syndroom' heeft, wat een combinatie is van de hartafwijkingen die tijdens de twintigwekenecho waren gezien. Om dit te herstellen zou een complexe en risicovolle operatie nodig zijn, die zes dagen na zijn geboorte zou plaatsvinden. Spannende dagen volgden. Omdat door zijn hartafwijking onvoldoende zuurstofrijkbloed naar zijn lichaam stroomde, moest zijn ductus open blijven middels het medicijn Prostin. Dit gaf helaas veel nare bijwerkingen. Omdat zelfstandig drinken niet lukte, kreeg hij een sonde. Ook kreeg hij enkele keren een apneu, waardoor hij steeds meer ondersteuning nodig had bij het ademen.

We bezochten Julen meerdere keren per dag en mochten ondanks alle draadjes, infusen en plakkertjes met onze prachtige zoon buidelen. Dat waren onbeschrijflijk kostbare, intense en liefdevolle momenten!

Onze zoon Ivar sliep met opa en oma in het hotel naast het UMCG waardoor we onze tijd zo goed mogelijk konden verdelen tussen Julen en Ivar. Wij verbleven zelf de eerste week op de kraamafdeling en daarna konden we terecht in het Ronald McDonaldhuis, wat echt een hele fijne voorziening is op zo’n moment.

Bij ieder bezoek aan Julen zagen we hem verder achteruit gaan. Hij kreeg het steeds zwaarder en leefde steeds meer op zijn reserves. We zagen zijn pittige strijd en konden alleen maar toekijken.

De dag voor de grote operatie kwamen familieleden nog op bezoek bij Julen om hem (en ons) moed in te spreken, maar het leek soms meer op een voorzichtig afscheid. We wisten immers niet of we Julen na de operatie weer in onze armen zouden kunnen sluiten. We voelden zoveel liefde voor dit ongelooflijk kleine, sterke en dappere strijdertje! We hadden hem een zoveel betere start gegund.

 

De ster van de afdeling

Maandag 24 februari 2020 werd Julen vroeg in de ochtend naar de OK gereden. Je kind op dat moment uit handen moeten geven is het moeilijkste dat we ooit hebben gedaan. Rond kwart voor drie kwam eindelijk het verlossende telefoontje: de operatie is geslaagd!

De longslagader en de aorta werden omgewisseld, er is een stukje donorweefsel in de lengte van de aortaboog ingevoegd en er is een patch tussen de hartkamers geplaatst om de VSD te dichten. Wat waren we blij! En wat zijn we de chirurgen van het UMCG dankbaar!

Na korte tijd mochten we naar Julen toe op de IC. Daar lag hij, in het veel te grote bed, aan allerlei slangetjes, helemaal opgezwollen en met zijn borstkas nog open. We konden zijn hartje zien kloppen.
Maar hij zag er goed uit. Hij had een prachtige roze kleur, zoals we die nog niet eerder gezien hadden.

Vanaf de operatie deed Julen het erg goed. Slechts één moment werd het nog spannend, toen zijn hartslag wegzakte, maar na snel handelen van de arts en verpleegkundigen kwam hij er weer bovenop. Ook had hij langere tijd wat extra zuurstof nodig en hield hij (te) veel vocht vast, maar verder waren er weinig complicaties. Het herstel verliep heel voorspoedig, hij werd zelfs een keer de ‘ster van de afdeling’ genoemd. 

Drie dagen na de operatie is zijn borstkas gesloten en na acht dagen IC ging hij naar de verpleegafdeling. Weer vijf dagen later mochten we verhuizen naar het Scheper ziekenhuis in Emmen. Hier werd de zuurstof verder afgebouwd en bouwden we het zelfstandig drinken verder op tot we na vijf dagen lekker naar huis mochten.

We kijken terug op een pittige periode. We zijn heel dankbaar voor de steun die we hebben ontvangen in de vorm van lieve berichtjes, kaartjes en bezoek. Dit geldt in het bijzonder voor onze lieve ouders en schoonouders, broer, zussen, opa en oma. Het is niet te beschrijven wat zij voor ons betekend hebben!

 

Het gaat tot nu toe goed!

Op de controles blijkt ook dat het goed gaat met Julen. Hij heeft wat (kleine) restafwijkingen zoals een vernauwing in de aorta, een kleine lekkage aan de longslagaderklep en een kleine VSD.

Toen Julen een half jaar was is hij middels een ballondilatatie geholpen aan de recoarctatie in de aortaboog. Dit is goed verlopen en de vernauwing is een stuk kleiner geworden. Hier kan hij weer even mee vooruit.

Momenteel zijn we bezig met een erfelijkheidsonderzoek aangezien ik zelf ook geboren ben met een hartafwijking (coarctatie aortae en tweeslippige aortaklep). Zowel in zijn als in mijn genen zijn ‘bijzonderheden’ gevonden. Het blijkt echter vanuit de huidige wetenschap nog niet mogelijk om deze bijzonderheden precies te duiden.

Julen is nu twee jaar. Het is een vrolijk, energiek en ondeugend mannetje en hij ontwikkelt zich goed. We zouden bijna vergeten hoe zijn start was en dat hij nog altijd hartpatiënt is. We weten niet wat de toekomst ons brengt, maar des te meer genieten we ieder moment van hem en zijn broer.

Julen is een strijder, maar dat wisten we natuurlijk allang!

 

Geschreven door Rianne, mama van Julen