Hij gaat nu geboren worden, zei de lieve zuster die naast mij zat

Het verhaal van Lou, geboren met Tetralogie van Fallot

Bij de twintigwekenecho in augustus 2021 bleek dat ons kleine ventje een hartafwijking had: Tetralogie van Fallot, een VSD, een misplaatste en te grote aorta, een vernauwde longslagader en te veel spierweefsel op een hartklep.Op het moment dat ons dit verteld werd, stond onze wereld stil. De woorden van de artsen gingen volledig langs ons heen.
We kregen een paar dagen de tijd om het nieuws te laten bezinken. Daarna volgden genetische onderzoeken. Gelukkig kwamen er uit de vruchtwaterpunctie geen bijzonderheden. We moesten gewoon regelmatig terugkomen voor een echo.
De weken vlogen om. We hadden ontzettend veel zorgen en twijfels, wat leidde tot veel emoties. We wisten niet zeker of we al moesten beginnen met de voorbereidingen op de komst van ons kindje. Zou hij na zijn geboorte gezond genoeg blijken te zijn? Zou hij een volwaardig leven kunnen leiden?

Keizersnede

We werden ingepland voor een keizersnede in het UZ Leuven op 15 december 2021. Een top-team heeft ons daar van het begin af aan geweldig goed begeleid. Dit was immers geen gewone start van een kinderleventje…. Na de geboorte zou hij meteen weggenomen worden om door allerlei artsen te worden nagekeken.
“Hij gaat nu geboren worden”, zei de lieve zuster aan mijn zijde. We hoorden een voor ons gevoel eeuwig durende stilte, gevolgd door het mooiste geluid ooit: het huilen van Lou! Ik heb hem heel even bij mij gehad; daarna gingen hij en papa met de artsen mee.

Lou’s start was iets slechter dan gehoopt. Hij lag op de afdeling neonatologie en moest beademd worden. Op dag twee hebben ze zijn longslagader verbreed met een ballonnetje. Daarna zagen we elke dag verbetering.
Na drie weken mochten we met Lou naar huis om bij te komen en ons voor te bereiden op zijn grote operatie.
Op 23 juni was de grote dag. Het duurde voor ons gevoel een eeuwigheid voordat deze aanbrak, maar toen het eenmaal zover was wilde ik ons ventje niet loslaten.
Ze begonnen `s morgens met de kleinste kindjes en daar viel Lou ook onder. Papa liep mee naar de OK en mocht erbij blijven toen hij in slaap werd gebracht. Het was zover!

Om vijf minuten voor twaalf kregen we het verlossende telefoontje dat alles goed was gegaan en dat hij werd overgebracht naar de IC. Wij mochten om twee uur langskomen.
Iedere stap naar de IC werd zwaarder. Mijn hart klopte in mijn keel.
Toen we de hoek om kwamen zagen we ons ventje liggen. Je probeert je daarop voor te bereiden, maar toch was het een enorme slag om ons kindje er zo bij te zien liggen. Allemaal kabels, piepende apparaten en constant verpleging om hem heen.
Ik heb mijn hele mondkapje ondergehuild. Daarna durfde ik het aan om dichterbij te komen. Daar lag hij dan, ons sterke ventje!
Na vierentwintig uur ging de beademing eraf en werd hij wakker gemaakt. Op dag twee mocht hij al naar de kinderafdeling. We zagen elke dag een enorme verbetering bij Lou. Uiteindelijk hebben we nog niet eens een week in het ziekenhuis hoeven te blijven.

Het herstel

Het herstel thuis was even pittig en eng, maar langzaam maar zeker zagen wij onze vrolijke baby terugkomen. Zijn glimlach staat voor altijd in ons geheugen gegrift. Lou is inmiddels een jaar oud en hij doet het geweldig goed. Hij heeft zo zijn streken en grapjes en wij genieten enorm van hem.

Zes maanden na de operatie bleek uit de controle-echo dat de druk op zijn linkerhartklep te hoog was. Hiervoor hebben ze een stent geplaatst in zijn longslagader. Deze ingreep werd gedaan door middel van een balonnetje via zijn lies. Hiervoor was slechts een korte opname nodig van drie dagen. Hiermee zijn goede resultaten geboekt, waardoor toekomstige ingrepen hoogstwaarschijnlijk op dezelfde manier kunnen worden gedaan. Dat is een enorme opluchting want het betekent dat er geen grote operatie meer nodig is!

We blijven positief; samen komen we hier doorheen.

Geschreven door Maxime, mama van Lou