Ik was erg bang om te bevallen van deze kleine strijder. Zó bang om hem te verliezen .. Zó bang om een band met hem op te bouwen …. Want wàt nou als hij het niet zou redden ….
Het verhaal van Milo, geboren met Tetralogie van Fallot
Op 2 mei 2017 vertelde de echoscopist ons bij de twintigwekenecho dat hij onzeker was over de gezondheid van het hart van ons zoontje. Dat was natuurlijk een klap in ons gezicht! Er werd direct een afspraak gemaakt in het LUMC, maar daar konden we pas drie dagen later terecht voor een uitgebreidere echo. Drie lange dagen wachten ...
Tetralogie van Fallot
Ons zoontje bleek vier bouwfouten in het hart te hebben, Tetralogie van Fallot. Het voelde alsof onze blauwe wolk van ons werd afgepakt.
In de hierop volgende periode werd er iedere week een echo gemaakt om te kijken hoe hij zich ontwikkelde. Gelukkig deed hij het verder uitstekend. Ik was alleen erg bang om te bevallen van deze kleine strijder. Zó bang om hem te verliezen .. Zó bang om een band met hem op te bouwen …. Want wat nou als hij het niet zou redden …. Op het laatst sliep ik niet meer van angst.
De bevalling
Ik was zó bang dat ik hem nog in mijn buik zou verliezen, dat ik uiteindelijk met negenendertig weken ben ingeleid.
De bevalling ging redelijk vlot. Toen hij op mijn borst werd gelegd kwamen er verschillende gevoelens omhoog. Ik was blij, ik was dankbaar, maar ook ontzettend ongerust. Na vijf slopende minuten namen ze hem mee voor onderzoek. Afgezien van de hartafwijkingen bleek alles goed te zijn. Toch moest hij vijf dagen in het ziekenhuis blijven om te kijken of hij ook buiten de buik stabiel bleef.
Na die vijf dagen mocht hij inderdaad mee naar huis. Wij waren redelijk onzeker over de toekomst, want we wisten dat hij tussen de negen en twaalf maanden een operatie zou moeten ondergaan.
Spoed!
Milo was acht weken oud en lag rustig in de box te slapen toen ik hem opeens hoorde gorgelen. Hij was helemaal blauw. Wij zijn direct naar het ziekenhuis gereden, waar ons werd verteld dat hij een spell had gehad, een kramp in het hart waardoor minder zuurstofrijk bloed het lichaam instroomt. Hij moest met spoed een operatie ondergaan waarbij een shunt werd geplaatst.
Wij waren daar helemaal niet op voorbereid. De eerste operatie zou immers pas tussen de negen en twaalf maanden plaatsvinden!
Ik ben met hem meegelopen naar de OK en heb zijn handje stevig vastgehouden. De angst die je dan hebt is niet onder woorden te brengen. Enkele seconden later was hij onder narcose en begon voor ons het wachten.
Na vier slopende uren belde de chirurg. De operatie was goed gegaan en we mochten naar hem toe op de IC. Daar kregen we weer een enorme klap. Milo had heel veel infusen en lijntjes, was enorm opgezwollen door al het vocht en voelde nog helemaal koud aan van de OK. Maar wij waren zo trots!
Al snel ging hij van de IC naar de kinderafdeling en na een week mocht hij naar huis!
Weer thuis
Aanvankelijk ging het goed. Milo sliep wel wat meer dan normaal en had sondevoeding mee gekregen, maar hij deed het heel goed. Toch zagen we hem in de daarop volgende maanden steeds een beetje verder achteruit gaan.
Uiteindelijk werd de volgende operatie ingepland. Je zou kunnen denken dat we ons daar nu beter op konden voorbereiden, omdat we het al een keer hadden meegemaakt, maar niets is minder waar.
De tweede operatie
Weer waren wij ontzettend bang om ons kindje te verliezen. Dit keer duurde de operatie zeven slopende uren, waarin wij ons constant afvroegen hoe hij daar uit zou komen. Of we niet meer in angst zouden hoeven te leven.
Het resultaat was boven verwachting: Na twee dagen wilde onze stoere jongen zich alweer optrekken aan zijn bed! En een week later was hij thuis!
Hoe gaat het nu?
Milo is inmiddels alweer een jaar en zit vol energie. Wat een verschil met die moeizame start! In het begin sliep hij tweeentwintig uur per etmaal; nu is hij bijna tweeentwintig uur wakker ….
We weten dat hem later nog een operatie te wachten staat, maar voor nu genieten wij met volle teugen en zijn enorm dankbaar dat er zoveel mogelijk is tegenwoordig, ook voor hartekindjes.
Geschreven door Syrella, mama van Milo
