We probeerden zoveel mogelijk te genieten van de zwangerschap
Het verhaal van Rosa, geboren met een hypoplastisch linker hart complex
Vanaf de twintigwekenecho wisten wij dat ons dochtertje met een ernstige hartafwijking geboren zou worden en kort na haar geboorte een hartoperatie zou moeten ondergaan. Een onzekere periode volgde.
De ernst van de afwijking en de behandelmogelijkheden hingen af van de verdere ontwikkeling van haar hartje in het vervolg van de zwangerschap.
In de maanden daarna volgden meerdere echo’s waarbij de zorgen toenamen. De groei van de linkerhartkamer leek verder achter te blijven. Men vertelde ons dat na de geboorte, en misschien zelfs pas tijdens de operatie duidelijk zou worden of de linkerharthelft groot genoeg zou zijn om voldoende te functioneren. Wel werd duidelijk dat ze kort na de geboorte een openhartoperatie zou moeten ondergaan in verband met een hypoplastische aortaboog en coarctatio aortae.
Wij vonden het erg moeilijk om met deze onzekerheid om te gaan. Wij hadden geen idee waar we ons op moesten voorbereiden. Niet in praktisch, maar ook niet in emotioneel opzicht. En ondanks alles wilden we toch zoveel mogelijk genieten van de zwangerschap en van het feit dat het op dat moment zowel met mij als met ons dochtertje goed ging.
Geboorte
We kozen ervoor om het traject in te gaan in het WKZ in Utrecht. Ik werd ingeleid, zodat een gespecialiseerd medisch team paraat zou staan om Rosa direct na haar geboorte op te vangen.
De bevallig verliep vlot. Nadat we Rosa een paar minuten in onze armen hadden gehad werd ze naar de IC gebracht. Papa ging met haar mee en enkele uren later kon ik zelf ook naar haar toe. Het ging goed met haar en we mochten haar op de IC zelfs al vasthouden. We genoten volop van ons mooie meisje!
De twee dagen na haar geboorte waren gevuld met onderzoeken en gesprekken met cardiologen, chirurg, anesthesist, klinisch geneticus, etcetera. Daarna was het weekend en lag alles even stil. Voor ons betekende dit alle tijd om te knuffelen met ons meisje. Haar grote broer van twee jaar kon even op bezoek komen. Het lukte zelfs om Rosa af en toe borstvoeding te geven. Ik wilde dat erg graag maar had niet verwacht dat het ook echt zou kunnen.
De operatie
Na dit fijne weekend samen moesten we Rosa op maandagochtend om acht uur naar de operatiekamer brengen. Dat was heel moeilijk maar het kon niet anders. We moesten het loslaten en vertrouwen op de artsen.
Om twee uur ‘s middags belde de chirurg met de mededeling dat de operatie goed was verlopen. Wat een opluchting was dat!
Maar enkele uren later veranderde de situatie. Op de IC lukte het niet om Rosa’s hartslag en bloeddruk stabiel te krijgen. Er gingen steeds alarmen af en artsen en verpleegkundigen liepen af en aan. Er moest zelfs een cardioloog van huis komen. Het was een heel akelige situatie.
Gelukkig kwam Rosa die eerste (kritieke) vierentwintig uur na de operatie goed door en daarna ging het snel beter. Op woensdag ging ze van de beademing af, op donderdag werd ze overgeplaatst naar de afdeling cardiologie en op zaterdag mocht ze even van de monitor af en zelfs naar buiten.
Haar kleine linkerhartkamer bleek goed te functioneren en te groeien nu de aortaboog en aorta hersteld waren. De MRI scans van haar hersenen wezen niet op schade. Ze had een sonde maar dronk al snel weer goed zowel uit de fles als uit de borst.
Tot onze grote verbazing mocht Rosa een week na de operatie al naar huis. Wij hadden gerekend op een verblijf van enkele maanden en hadden net onze tassen in het Ronald McDonald Huis uitgepakt.
Thuis vonden we het nog wel een hele tijd spannend zonder monitoren (en soms nóg). We waren alert bij ieder kuchje en zuchtje en moesten opnieuw leren vertrouwen en loslaten.
Hoe het nu gaat
Rosa is nu ruim een jaar en het gaat erg goed met haar. Ze is heel vrolijk, ontwikkelt zich goed en lijkt voldoende energie te hebben. Tijdens de zwangerschap hadden we niet durven dromen dat het nu zo goed zou kunnen gaan. We genieten intens van haar.
Voor de controles blijven we in het WKZ bij de cardioloog en de Hart op Weg poli (voor haar ontwikkeling). We zijn de zorgverleners daar ontzettend dankbaar!
Geschreven door Yvon, mama van Rosa
