Een klein meisje danste rond in mijn buik, onwetend van wat er allemaal zou komen

Het verhaal van Tess, geboren met tetralogie van Fallot

Rijkeluiswens

Wij hadden al een dochter van veertien, Tara, en een zoon van tien, Thijs. Toch werd de wens om nog een keer ouders te worden steeds sterker. Het duurde dan ook niet lang voordat we, voor de laatste keer, weer zwanger waren.

Mijn man Gerard is genetisch belast met de darmziekte familiaire adenomateuse polyposis (FAP) en een atriumseptumdefect (ASD). Gevolg: twee hersteloperaties en een stoma rijker. Enkele weken na de geboorte van onze zoon kwamen we erachter dat hij een ASD en een VSD had. Gevolg: een hersteloperatie. Hierna werd een genetisch traject opgestart, waaruit naar voren kwam dat onze oudste ook belast is met het darmgen voor FAP!

Naïef?

Wij hebben in ons gezin dus te maken met een behoorlijke medische geschiedenis. Toch wilden we gaan voor een derde kindje. Het verlangen naar zo’n klein hummeltje was vele malen groter dan de angst voor de medische molen waarin we terecht zouden kunnen komen. We hadden vijftig procent kans dat ons kindje ook een hartafwijking zou hebben. Maar manlief en grote broer waren er goed doorheen gekomen, dus we gingen er voor de volle honderd procent voor. Dat was misschien naïef, maar de medische wereld kan goed met deze afwijkingen overweg en vader en broer leiden inmiddels een gezond en normaal leven. 

Voor de zekerheid deden we wel een NIPT test en op vakantie op Kreta kregen we goed nieuws. Voor ons gevoel kon er niets meer mis gaan.

Vanwege de genetische defecten in ons gezin werden we bij een zwangerschap van twintig weken in het Erasmus MC verwacht. Ik hield er rekening mee dat de kleine ook een gaatje in het hart zou hebben, maar de diagnose was keihard!

Ik zie ons nog samen huilend door de parkeergarage lopen …. Wij zouden een kindje krijgen met tetralogie van Fallot! Bij een vruchtwaterpunctie bleek ook nog dat de baby belast was met het FAP gen. Dubbel belast dus. De medische mallemolen draaide harder dan ooit tevoren.

De artsen wisten al ontzettend veel van onze kleine, terwijl ze nog niet eens op de wereld was gezet. Iedere week zagen we echo’s van ons poppetje. Een klein meisje dat ronddanste in mijn buik, onwetend van wat er allemaal komen zou.

‘Miracle’

Na een zwangerschap van negenendertig weken werd op 8 februari 2020 ons wondertje geboren. Letterlijk een wondertje, want Tess’ tweede naam is Mira, een afkorting van het Engelse ‘miracle’.

Tess liet de medici meteen versteld staan. Hoezo meteen na de geboorte aan het zuurstof? Dat had ze helemaal niet nodig!
Ze werd naar de intensive care gebracht en onderging op de derde dag een hartkatheterisatie. Een paar dagen later waren we thuis!

We waren als gezin heel wat gewend, maar een nieuw hartpatiëntje in huis bracht wel de nodige spanning met zich mee. De zorg voor zo’n klein meisje in de grote boze wereld van tetralogie van Fallot in een periode met Corona was niet makkelijk. 

De operatie

In mei kwam de grote dag van de hersteloperatie. Die operatie duurt gemiddeld vijf uur. Het is natuurlijk lastig om de timing goed in te schatten, maar ons wondertje hadden ze wel uitzonderlijk lang op de operatietafel liggen. Tijdens de operatie werden we gebeld met het bericht dat het een beetje tegenzat. Het werden zeven lange uren waarin de adrenaline door onze lijven gierde. Hoe zouden we onze dochter terugkrijgen?

Er volgde een pittige herstelperiode omdat Tess langer aan de hart-longmachine had gelegen dan wenselijk was.

Na een aantal dagen aan de nierdialyse, een stolsel in haar hals en een delier mocht Tess zeventien dagen na de operatie naar huis. We konden eindelijk gaan genieten, zij het met enkele aanpassingen. Ik kreeg in tien minuten een spoedcursus ‘hoe-injecteer-je-een-baby-met-antistollingsmedicatie’. Twee maanden lang had ik de bittere taak om onze dochter tweemaal daags te prikken. Maar Tess was een bikkel en liet het gebeuren zonder een kik te geven.

Tussen de ziekenhuiscontroles door genieten we volop van Tess. Voor de buitenwereld wijst niets erop dat zij geboren is met een ernstige hartafwijking. Ze is heel tevreden, vrolijk en opgewekt en doet alles wat hoort bij een kind van haar leeftijd. Het lijkt alsof alles in haar leventje van een leien dak gaat… Wij weten wel beter! 

‘Zo kwetsbaar ben jij, voor ons.
Zo wonderlijk ben jij, voor ons.
Zo dapper ben jij, voor ons.’

Geschreven door Leonie, mama van Tess