Ik kon hem niet naar de OK laten gaan zonder hem te knuffelen
Het verhaal van Vince, geboren met een aortaklepstenose
De hele zwangerschap van Vince had ik een raar voorgevoel. Ik wist niet waarom, maar ik voelde dat er iets mis was. Toen de uitslag van de NIPT uitwees dat er geen afwijkingen te zien waren, was ik ontzettend blij maar niet opgelucht. Dat onderbuikgevoel was nog niet weg.
Bij de twintigwekenecho werd mijn voorgevoel helaas bevestigd: op de echo was een verwijde aorta te zien. We werden doorgestuurd naar het LUMC.
We moesten een week wachten voordat we in het LUMC terecht konden. Wat duurde die week lang! Na twee dagen heb ik huilend gebeld met het LUMC. Of ze me in ieder geval konden vertellen dat de baby niet ineens zou overlijden in mijn buik. Gelukkig konden ze me op dat punt geruststellen; die kans was heel klein.
Aortaklepstenose
Uit de echo bleek dat de verwijde aorta een gevolg was van een aortaklepstenose. We kregen uitleg aan de hand van een tekening. Ook werd ons verteld dat de baby direct na de bevalling geopereerd zou moeten worden, of misschien zelfs in de baarmoeder tijdens de zwangerschap. We schrokken enorm en wisten niet wat zijn overlevingskansen waren.
We kregen een vruchtwaterpunctie aangeboden om andere afwijkingen uit te sluiten, waardoor hij eventueel niet levensvatbaar zou kunnen zijn. Ik was op dat moment al eenentwintig weken zwanger en de uitslag zou twee à drie weken op zich laten wachten. De gedachte dat ik met vierentwintig weken zou moeten bevallen van onze zoon om hem vervolgens weer te laten gaan deed zo veel pijn! We volgden ons gevoel en kozen voor de punctie. We vonden dat dit kindje een kans moest hebben, maar we wilden wel weten hoe groot die kans was.
Tranen van geluk
Op de dag van de crematie van mijn oma – ik was toen precies vierentwintig weken zwanger – werden we ‘s middags om vijf uur gebeld met de uitslag: er waren verder geen afwijkingen gevonden. Wat een opluchting! En wat lief dat ze de uitslag nog voor het weekend doorbelden! We huilden tranen van geluk op deze toch al emotionele dag.
Vanaf dat moment hadden we elke week een echo in het LUMC om de vorderingen in de gaten te houden. Elke week erbij was weer een mijlpaal! Helaas bleek uit de echo rond zesentwintig weken dat de linkerhartkamer achter bleef. Dit zou kunnen betekenen dat Vince ook nog HLHS zou kunnen ontwikkelen. In dat geval zou de operatie er heel anders uit komen te zien. Ook de mitralisklep ging lekken. Weer een extra probleem om in de gaten te houden. Weer meer angst of hij het allemaal wel aankon.
De weken tot aan de bevalling waren spannend en zenuwslopend. Ik was te bang om deze kleine man te verliezen en kon niet echt genieten. Ik leefde in een soort waas, alsof het allemaal niet echt was. Elke dag zei ik tegen hem: jij kan dit, jij bent zo sterk, dit moet goed komen, hou vol, nog heel even! Hiermee hielp ik vooral mezelf. Ik moest sterk blijven, ook voor onze andere twee jongens.
De situatie bij de volgende echo’s bleef hetzelfde; er was geen verdere achteruitgang te zien. Vince zat met de ontwikkeling van de linkerhartkamer steeds op het randje.
Geplande keizersnee
In overleg met onze gynaecoloog – de geweldige dokter Haak - besloten we tot een geplande keizersnee met negenendertig weken. Dat zou beter zijn voor Vince. Bovendien eindigde mijn vorige bevalling in een spoedkeizersnede en dat wilden we dit keer voorkomen.
Op 31 oktober om 08.34 uur is onze Vince geboren. En hij deed het super! Helaas mocht ik hem niet vasthouden, omdat hij meteen nagekeken moest worden. Gelukkig mocht papa wel steeds bij hem blijven. Toen ik na een paar uur eindelijk bij hem mocht op de NICU, werd duidelijk dat hij heel erg sterk was, maar wel meteen een ballonkatherisatie moest hebben. Hij was er slechter aan toe dan ze gedacht hadden. Door direct in te grijpen was de kans groter dat zijn linkerhartkamer nog een kans had.
De ballonkatherisatie was spannender dan ons vooraf was verteld. We realiseerden ons toen pas, dat de kans op overlijden groter was dan wij dachten. We moesten afscheid nemen voor het geval dat …. Ik had hem nog steeds niet vastgehouden en dat kon ook eigenlijk niet, maar ik kon hem niet naar de OK laten gaan zonder hem te knuffelen. Wat als hij het niet zou redden? De arts begreep het en na smeken en tranen mocht ik hem heel even vasthouden. Wat een liefde voelde ik, dit mannetje moest weer bij me terugkomen. Na vier helse uren wachten kwamen de artsen binnen met de mededeling dat de operatie geslaagd was. Wat waren we opgelucht!
Vince moest wel aan behoorlijk wat medicatie. Er zaten zoveel infuusjes in zijn lijfje dat er geen vrije ader meer te vinden was.
Weer een ingreep
Helaas ging Vince achteruit. Op donderdagavond, precies een week na zijn geboorte, is besloten dat hij een banding zou krijgen om de longslagaders. Ik kon niet geloven dat ze zo’n ingreep, waarbij de borst open moest, zouden doen bij mijn hummeltje, maar het moest. De volgende ochtend om zes uur waren we bij hem en om acht uur ging hij naar de OK. Omdat ik nog herstellende was van de keizersnede, konden we niet lang lopen. We bleven dus wachten in zijn kamertje tot we drie uur later gebeld werden dat de operatie geslaagd was. Opgelucht en blij gingen we naar hem toe. Maar wat een naar gezicht om je kindje zo te zien, helemaal opgeblazen, aan de beademing, en met een groot litteken over zijn borstkasje.
En nog een ...
Het ging wel een stuk beter met Vince, maar na twee weken kreeg hij toch een openhartoperatie om zijn lekkende mitralisklep te herstellen en zijn ASD dicht te maken. Daar ging hij weer, de OK in, papa mee naar binnen tot hij sliep en mama huilend op de gang. Dat gevoel vergeet je nooit meer en het is nog steeds pijnlijk als ik eraan denk.
Het herstel
Elke dag reden we op en neer naar het ziekenhuis. We brachten de andere twee kinderen naar school, reden door naar het LUMC, knuffelden met Vince en reden ‘s avonds weer terug naar onze andere jongens. Voor hen was het ook geen makkelijke tijd. Onze ouders sprongen bij door ze elke dag uit school te halen en regelmatig te koken. Wat een luxe! Er zijn geen woorden om ze ooit te bedanken voor alle hulp.
Met Vince ging het super! Hij herstelde heel goed, zijn linkerkamer leek te verbeteren en de artsen hadden goede hoop dat zijn linkerkamer het zou redden! Een week na deze operatie onderging hij zijn laatste operatie om de bandjes weer te verwijderen. Wederom herstelde hij heel goed.
Na vijf weken op de IC mocht Vince naar de gewone kinderafdeling. Eindelijk kon ik mijn lieve kleine mannetje vasthouden zonder hulp en zonder al die snoeren en slangen. Wat was dat fijn!
Een kleine week later mocht onze Vechter Vince, zoals iedereen hem daar noemde, mee naar huis! Natuurlijk wel met de nodige medicatie. Wat waren wij blij en trots!
Vince is inmiddels anderhalf. Het is nauwelijks te bevatten wat we in die eerste tijd allemaal hebben meegemaakt. Een enorme rollercoaster. Maar hij doet het geweldig! Zijn linker hartkamer doet het goed genoeg en van HLHS is dus geen sprake. Wat zijn we dankbaar! We weten niet wat er in de toekomst nog gaat komen, maar we genieten van elke dag dat het goed gaat en zijn iedereen in het LUMC die Vince heeft helpen vechten intens dankbaar.
Geschreven door Lisette, mama van Vince
