Ze namen onze zoon mee
Het verhaal van Beau, geboren met transpositie van de grote vaten.
Na een voorspoedige zwangerschap werd Beau op 29 juni 2014 geboren met negenendertig weken. Vanwege een eerdere afgebroken zwangerschap had ik met twintig weken een GUO (echoscopisch onderzoek) gehad, maar daarbij is niet opgemerkt dat Beau een hartafwijking had.
De eerste dag na zijn geboorte werd Beau een aantal keren paars als hij huilde. Zodra hij stopte met huilen, trok dat meteen weer weg. De eerste nacht thuis was dat weer het geval. De volgende ochtend zei de kraamhulp dat ze er niet goed van had kunnen slapen. Ze wilde dat de verloskundige even naar hem keek. Die was er vrij snel en vond dat Beau grauw zag. Zelf zagen we dat eigenlijk niet, maar de verloskundige vond dat de kinderarts Beau moest zien.
Opname
Nog steeds maakten we ons niet echt zorgen. We gingen naar het ziekenhuis en omdat ik verwachtte dat we direct weer naar huis zouden mogen, had ik helemaal geen spullen meegenomen.
Op de SEH werd Beau aan een saturatiemeter gelegd. De saturatie bij zijn handjes was vijftig; bij zijn voetjes dertig. Ik had op dat moment geen idee wat dat betekende. De kinderarts besloot Beau op te nemen en op de kinderafdeling werd de saturatie opnieuw gemeten. De kinderarts twijfelde of de metingen klopten, omdat Beau er toch nog goed uitzag voor dergelijke lage metingen. Beau kreeg infusen en zuurstof om te kijken of dit invloed had op de saturatie.
Toen dit niet het geval was, heeft de kinderarts contact gezocht met het Sophia Kinderziekenhuis. Daarna ging het opeens allemaal heel snel. Beau werd opgehaald met de babyambulance. Dat vond ik een lastig moment: ze namen onze zoon mee! Maar twintig minuten later mochten we zelf ook naar Rotterdam rijden. Op dat moment wisten we alleen dat we ervan uit moesten gaan dat Beau een aangeboren hartafwijking had, tenzij in Rotterdam het tegendeel bewezen zou worden.
In Rotterdam was het even zoeken voordat we hem gevonden hadden. Dat waren zenuwslopende momenten. We vonden Beau op de kinder IC waar cardiologen bezig waren een echo van zijn hart te maken. De kindercardioloog gaf al vrij snel aan dat ze wist wat er met hem aan de hand was. Een half uur later hadden we een gesprek waarin ons werd verteld dat hij een transpositie van de grote vaten en een VSD had. Dat waren op dat moment voor ons onbekende afwijkingen. Alles werd heel rustig en duidelijk uitgelegd en iedereen was echt ontzettend lief. Toch was dat ook het moment waarop onze wereld helemaal instortte. Beau zou geopereerd moeten worden. We waren heel verdrietig en ook bang.
In de dagen daarna werd Beau helemaal nagekeken. Hij had een klein hoofdje en aparte oortjes, dus het was niet direct duidelijk of er meer met hem aan de hand was. Uiteindelijk zijn er verder gelukkig geen bijzonderheden geconstateerd.
Ik werd vervolgens opgenomen op de kraamafdeling van het Erasmus MC en mijn man ging weer naar huis, naar ons dochtertje Roos (op dat moment drieenhalf jaar) die thuis was bij oma. De volgende dagen waren erg onrustig. Mijn man kwam steeds op en neer naar Rotterdam en ik bleef bij Beau. Ik kon kolven in het ziekenhuis, dus dat was heel fijn. Ik had niet zoveel behoefte aan bezoek, maar belde wel heel veel.
Operatie
Na een paar dagen in het Erasmus MC mocht ik daar niet meer blijven. We hebben toen een kamer in het Ronald McDonald Huis gekregen. Dat was echt fantastisch.
Ik was heel bang voor de operatie. Ik wist dat de kans van slagen erg groot was, maar het baarde me toch ook veel zorgen.
Op 8 juli 2014 werd Beau geopereerd. Om half acht werden we opgehaald op de kinder IC en hebben we Beau met de verpleegkundigen naar het thoraxcentrum gebracht. Om acht uur werd hij daar opgehaald door de anesthesist. We namen afscheid met een traan en zijn heel hard gaan duimen. Rond twee uur werden we gebeld met de mededeling dat het wat langer zou gaan duren, maar we begrepen niet precies waarom. Mijn man was meteen gerustgesteld, maar ik werd er juist heel nerveus door. Om half vier kwam het verlossende telefoontje. De operatie was geslaagd en we mochten naar het thoraxcentrum komen. Om half vijf zagen we onze zoon weer, en dat was geweldig!
De dagen na de operatie vonden we nog wel spannend, maar het is echt verbazingwekkend hoe snel kinderen herstellen. Het was ook zo fijn om hem vast te kunnen houden zonder verstrikt te raken in allerlei slangetjes. Na de operatie is Roos ook naar Rotterdam gekomen. Het was voor haar ook niet makkelijk. De eerste dagen bleef ze bij oma en bij mijn zusje. We hadden haar verteld dat we samen voor de baby zouden gaan zorgen maar toen Beau er eenmaal was, waren we opeens allemaal weg. Het was heel fijn om haar bij ons te hebben en als gezin compleet te zijn. We gingen steeds samen naar Beau en overdag was ze het grootste deel van de dag op het speeldek. Het Ronald McDonald Huis noemde ze het hotel. Voor haar voelde het in Rotterdam een beetje als vakantie…. Gelukkig maar!
Naar huis
Op 12 juli mocht Beau al naar de MC en op 18 juli mochten we naar huis. Dat was wel even wennen. Je bent natuurlijk blij dat je naar huis mag, want dat betekent dat het goed gaat met je kindje. Maar het had ook heel erg twee kanten. Ondanks de angst en het verdriet hadden we in Rotterdam ook een mooie tijd gehad. Het Ronald McDonald Huis was geweldig, met heel veel warmte en altijd een luisterend oor. Je leert er in die paar weken zoveel bijzondere mensen kennen, ouders die ook allemaal een ziek kindje hebben. Je laat voor je gevoel ook veel mensen achter als je weer naar huis gaat. Al met al waren we vooral heel erg dankbaar dat Beau geholpen kon worden.
Hoe nu verder
Het eerste jaar van Beau is erg moeizaam verlopen, maar inmiddels is hij een vrolijke leerling van groep 3. Kort geleden heeft hij een therapeutische hartkatheterisatie ondergaan, maar deze ingreep heeft helaas niet het effect gehad waarop we gehoopt hadden. De vernauwing was via de katheterisatie niet voldoende te verhelpen. Er is weliswaar sprake van een kleine verbetering, maar in de toekomst zal hoogstwaarschijnlijk een nieuwe openhartoperatie nodig zijn. Op welke termijn dat het geval zal zijn is nog onduidelijk.
Geschreven door Esther, mama van Beau
