Het verhaal van Berber
Berber is geboren met transpositie van de grote vaten.
'Die dag mocht ik haar voor het eerst in mijn armen houden. Het allermooiste cadeau dat ik ooit in mijn leven heb gekregen!'
Voorjaar 2014
Wat een blijdschap! Onze dochter Marloes was zwanger van haar eerste kindje. We hadden al twee gezonde kleinkinderen bij onze zoon en nu zou er een derde kleinkind bij komen.
Toen Marloes twintig weken zwanger was mocht ik mee voor de echo. Wij gingen opgetogen naar het plaatselijke ziekenhuis, maar onze stemming sloeg snel om toen de verloskundige zei: 'Ik zie iets... Ik kijk naar het hartje, maar het handje zit ervoor.' Wat een verwarrende ervaring. Mijn dochter werd doorgestuurd naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam omdat ze daar betere apparatuur hebben.
Vertwijfeld gingen wij naar buiten. Ik herinner mij dat ik mijn dochter probeerde op te peppen. Dat de echoscopiste het misschien mis had. Nu weet ik dat het maar gelukkig is dat ze het wel goed gezien had, want daardoor hebben moeder en kind tijdens de zwangerschap en na de bevalling de best mogelijke zorg gehad.
Zorgen
Al de volgende dag kon mijn dochter in het Sophia Kinderziekenhuis terecht. En inderdaad, de verloskundige had het goed gezien. De diagnose in Rotterdam luidde: transpositie van de grote vaten. Dat is een hartafwijking waarbij de aorta en de longslagader niet goed zijn aangesloten. In een normale situatie staat de aorta boven de linkerhartkamer en de longslagader boven de rechterhartkamer. Bij transpositie is dit net andersom.
De roze wolk was meteen verdwenen. We maakten ons allemaal grote zorgen. Zolang de baby - we wisten intussen dat het een meisje was - in de buik van de moeder zat kreeg ze zuurstof via de moeder en zou er dus niets aan de hand zijn. De problemen zouden pas ontstaan na de geboorte.
De zwangerschap verliep voorspoedig en er werd een datum voor de bevalling gepland. Een datum waarop het medisch team van het Sophia klaar zou staan om ons kleine babymeisje alle zorg te geven die mogelijk was. Dat was een geruststellende gedachte!
Berber werd op 22 oktober 2014 geboren en meteen meegenomen door de artsen. Er werd een gaatje tussen de twee hartkamers gemaakt voor de toevoer van zuurstofrijk bloed. Zoveel toeters en bellen hadden we nog nooit gezien bij zo'n kleine puk. Mijn hart schreeuwde van verdriet om de kleine meid en verdriet om mijn dochter en schoonzoon. Dubbel verdriet.
Op de avond van haar geboortedag lag Berber in de armen van haar papa toen haar hartje heel even stil stond. Alle alarmbellen gingen rinkelen; de schrik was enorm groot. Maar de arts wist de ouders gerust te stellen, dit kwam wel vaker voor.
Op de intensive care van de hartafdeling ging onze aandacht uiteraard in eerste instantie uit naar onze kleindochter. Maar wat intens is de aanblik van die andere kinderen. Ik had een knoop in mijn maag bij het zien van zoveel leed voor ouders, broertjes, zusjes, grootouders en andere familie. Ik moest vechten tegen de tranen. En daar tegenover de niet aflatende zorg en liefde van de artsen en verpleegkundigen.
De operatie
Elf dagen na haar geboorte onderging Berber een openhartoperatie. Wat een moeilijke en heftige dag! Iedereen leefde mee en brandde kaarsjes. We hadden zoveel vragen! Zou ze pijn hebben? Zou ze het redden? Zou ze sterk genoeg zijn? Om 16.30 uur kwam het verlossende telefoontje: de operatie was geslaagd. Wat een enorme opluchting! Ons kleine meisje kwam terug op de kinder-IC met hele bolle wangen vanwege de aansluiting op de hart-longmachine en met zoveel infusen dat je meer apparatuur dan baby zag. Maar wat was ze mooi!
Mijn man en ik probeerden sterk te zijn voor onze dochter en schoonzoon, maar het was zo heftig!
Bij oma op schoot
Op mijn 65 verjaardag was Berber twee weken oud. Het ging zo goed met haar dat ze was verhuisd naar de medium care. Die dag mocht ik haar voor het eerst in mijn armen sluiten en knuffelen. Het allermooiste cadeau dat ik ooit in mijn leven heb gekregen!
Het ging steeds beter met Berber. Een prachtige baby. Stap-voor-stap werden de medicijnen afgebouwd en konden de infusen eruit. Wij waren allemaal opgetogen en vol goede moed en na drie weken mocht ze met een blije papa en mama mee naar huis. Natuurlijk waren we er nog niet, maar Berber deed het heel goed en was erg sterk.
Vioolmuziek
Berber is nu drieënhalf jaar. Ze staat onder goede controle en dat zal de komende jaren zo blijven.
Ze zingt heel veel en praat honderduit. En zo bijzonder, ze houdt van vioolmuziek. Vooral de Vier Jaargetijden van Vivaldi vindt ze prachtig. Dan vraagt ze: 'Oma, wil je die mooie muziek opzetten?' Haar hele gezicht glundert bij het horen van die prachtige vioolklanken en oma glundert mee.
Met Berber is het gelukkig helemaal goed gekomen. Ze is ons blije en vrolijke hartekleinkind en wij zijn supertrots op haar. Natuurlijk weten we niet wat de toekomst zal brengen, en ze blijft onder controle. Wij zijn zo dankbaar dat er zo'n enorme kennis is over aangeboren hartafwijkingen. Er is nog veel onderzoek nodig om onze hartekinderen een goede toekomst te bieden. Daarom steunen wij Stichting Hartekind met veel liefde.
Geschreven door Marianne, oma van Berber.
