Wat is er veel gebeurd in de afgelopen drie jaar!
Het verhaal van Dani, geboren met transpositie van de grote vaten
Na een onbezorgde zwangerschap kreeg ik in week negenendertig minder goed nieuws. Ik bleek drager te zijn van een bacterie en daarom moest de verloskundige mij overdragen aan de gynaecoloog. Ik zou in het ziekenhuis moeten bevallen omdat ik tijdens de bevalling, ter bescherming van het kindje, een infuus zou krijgen met antibiotica. Dat was even schakelen! Maar voor ons ging zijn of haar gezondheid voor alles. En als ik voor de bevalling twee doseringen antibiotica binnen zou krijgen, zou de kans op besmetting erg klein zijn. Achteraf gezien is deze onverwachte ziekenhuisbevalling onze redding geweest.
Een zoon!
De bevalling werd ingeleid op een zondagavond. Een bevalling is natuurlijk sowieso spannend, en bovendien wisten wij niet of wij een jongen of een meisje zouden krijgen. Maar ik had ook een raar voorgevoel….
Na de weeënopwekkers en een korte maar hevige weeënstorm en gelukkig drie doseringen antibiotica, werd onze zoon op maandagmiddag omstreeks vier uur geboren. Een flinke jongen van ruim acht pond, die we Dani noemden.
De eerste minuten waren vol van blijdschap. Na een meisje van toen vier jaar oud hadden wij nu ook een jongen! Wat bijzonder!
Tijdens de controles bleven de verloskundige en de verpleegster wel erg lang met Dani bezig. Zijn saturatie (hoeveelheid zuurstof in het bloed) was niet goed en ze waren niet tevreden over zijn kleur. Ze bleven hem maar opwrijven en prikkelen en dienden zuurstof toe via een maskertje.
Na twintig minuten werd de kinderarts erbij geroepen. Die was heel resoluut: Dani moest mee naar de kinderafdeling, want daar waren meer middelen en mogelijkheden. De babykleertjes die we klaar hadden liggen, bleven ongebruikt achter in het wiegje….
Mijn man Sjoerd ging met Dani mee en nadat de verloskundige mij had verzorgd werd ik in mijn bed ook naar de kinderafdeling gereden. Daar drong de ernst van de situatie opeens tot mij door. Er renden allerlei mensen Dani’s kamer in en uit met diverse apparatuur en met afgenomen bloed. Toen ik er eindelijk bij kon, zag ik dat ons kereltje duidelijk ontevreden was. Hij was erg grauw, had intussen al allerlei medicatie gehad en had o.a. een voorhoofdsinfuus, zonder dat precies duidelijk was wat er aan de hand was. Zijn waardes schommelden enorm, zijn saturatie was veel te laag en hij was niet stabiel. Het was een hectische situatie. De artsen keken zorgelijk. Een lieve zuster probeerde Dani wat rustiger te krijgen met suikerwater en strelingen. Dat soort kleine dingen vergeet je nooit meer.
Isala Zwolle
De artsen vermoedden dat er iets met zijn longen of met zijn hart was. Daarom moest Dani overgebracht worden naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Een neonatologe kwam met een babylance en een gespecialiseerd team uit Zwolle. Ze wilden hem meenemen om daar een hartecho maken. Om Dani stabiel te kunnen vervoeren moest hij geïntubeerd worden, maar ondanks dat was hij nog steeds niet stabiel. Er werd besloten om toch naar Zwolle te vertrekken. Het was inmiddels acht uur ‘s avonds. Wij mochten hem nog even zien en afscheid nemen. Daar lag hij, onherkenbaar, in die speciale couveuse. Ik heb nog snel een beschermengeltje op de couveuse gelegd (vanwege mijn voorgevoel meegenomen naar het ziekenhuis) zodat hij iets van zijn ouders meekreeg tijdens zijn rit. De eerste stop was de Isala Kliniek in Zwolle. Wij bleven achter in Almelo tot we wisten naar welk ziekenhuis hij zou worden overgebracht. Het eerste telefoontje was: “We zijn in Zwolle gearriveerd en hij leeft nog….. We gaan nu een hartecho maken. We bellen jullie als we nieuws hebben”. Maar dat tweede telefoontje kwam niet. In plaats daarvan kwam de kinderarts naar ons toe met een ernstig gezicht. Wij vreesden het ergste. De boodschap was dat Dani een ernstige hartafwijking had; transpositie van de grote vaten. Een bouwfout van het hart, maar na een operatie zou er een goede levensverwachting en kwaliteit van leven zijn. Hij zou geopereerd moeten worden en was op dat moment al onderweg naar Groningen. Wij werden vervolgens ook met spoed per ambulance naar Groningen gebracht. Het was een vreselijke rit. Ik had naweeën en we wisten niet eens of ons zoontje nog leefde.
UMCG Groningen
Rond middernacht arriveerden we in Groningen, waar we werden ontvangen door een kindercardioloog die ons duidelijk uitleg gaf over wat er aan de hand was. We waren blij te horen dat kinderen met deze hartafwijking na de operatie vrij normaal kunnen functioneren. Hij kwam rustig, betrouwbaar en deskundig over en daardoor kwam er ook een beetje rust over ons. Dani lag op dat moment al op de OK. Wij moesten toestemming geven voor de ingreep maar hadden natuurlijk geen keus. Inmiddels voelden we ook dat we in goede handen waren. Een heel team stond op de OK klaar om Dani te helpen d.m.v. de Rashkind-procedure. Een kleine ingreep waarbij via hartkatheterisatie het ovale venster tussen de hartboezems weer wordt geopend, waardoor zuurstofarm en zuurstofrijk bloed zich met elkaar kan vermengen. Een week later zou de grote operatie, de arteriële switch, plaatsvinden.
Een weekje rust
Dani kreeg eerst de kans om een week bij te komen van zijn slechte start. Hij lag op de afdeling neonatologie en werd daar liefdevol verzorgd. Je hoort ons niet meer klagen over de hoge zorgverzekeringskosten… Wat is het in Nederland toch goed geregeld!
Dani kon steeds meer zelf. De toegediende zuurstof werd minder, de katheter ging eruit, en daarna ook allerlei infuuslijnen en zelfs de sonde. Dani dronk afgekolfde melk uit een flesje.
Aanvankelijk was ik bang om me te veel aan hem te binden, maar dat was volgens de verpleging onwenselijk en ook onmogelijk. Sjoerd heeft hem aan het eind van die week ook voor het eerst vastgehouden. We zongen voor hem en lazen voor uit Jip en Janneke. We mochten hem zelfs een keer in bad doen, op de IC! Allemaal kleine geluksmomentjes in deze bizarre situatie.
Wel was hij ontevreden en onrustig door de Prostin en had hij soms last van de sleutelbeenbreuk die hij tijdens de geboorte had opgelopen. Al met al was hij een ‘op het oog gezond’ kind, groot ook, vergeleken met de prematuren naast hem. Verkouden bezoek mocht niet op de IC naar binnen en helaas mocht zijn grote zus hem ook alleen maar vanachter glas bekijken.
Arteriële switch
De dag voor de grote operatie hadden we een gesprek met de thoraxchirurg en de anesthesist. Wij moesten toestemming geven en ondertekenden een formulier waarin alle complicaties genoemd werden, waaronder de dood. Vreselijk vonden we dat.
De dag van de operatie was slopend. We probeerden zoveel mogelijk afleiding te zoeken, samen met onze wederzijdse ouders. Rond drie uur kwam het telefoontje van de thoraxchirurg: de operatie was goed verlopen en we werden een half uur later verwacht op de kinder-IC. Midden in het ziekenhuis vielen we elkaar in de armen, huilend van blijdschap.
Tegenslag
Maar het liep anders. Terwijl wij zaten te wachten om bij Dani geroepen te worden, zagen wij steeds meer artsen de zaal op gaan waar Dani lag. Uiteindelijk kwam de kindercardioloog ons vertellen dat Dani het opeens erg zwaar had gekregen door hartritmestoornissen. Ze hadden hem zelfs moeten reanimeren waarna een OK-team was opgeroepen om hem opnieuw te opereren om de oorzaak te achterhalen.
Wat toen volgde waren de spannendste uren van ons leven. Wat waren we blij toen we uiteindelijk een paar uur later naar hem toe mochten. Helaas had hij nog steeds hartritmestoornissen waarvoor hij zware medicatie kreeg. Daarnaast waren pacemakerdraden geplaatst. Dani werd 100% extern gepaced. Zijn temperatuur was verlaagd tot 34 graden zodat zijn lichaam niet zo hard hoefde te werken. De uren die volgden, waren kritiek.
Gelukkig konden we een plek krijgen in het Ronald McDonald Huis vlakbij, zodat we veel in het ziekenhuis konden zijn, maar ook rust konden krijgen.
Herstel
Na twee dagen zette het herstel in. De apparaten werden stuk voor stuk uitgeschakeld, drains werden verwijderd en medicatie teruggeschroefd. Soms stonden we versteld van de vorderingen, als we binnenkwamen was er onverwacht weer iets af. Het meest spannende moment was het verwijderen van de pacemakerdraden. Zijn hart moest het nu helemaal alleen gaan doen. Al snel lag hij op de gewone kinderafdeling waar we hem voor het eerst met zijn ogen open zagen! Er werd zelfs gesproken over ontslag. Na een laatste hersenecho, waarop nog wat kleine witte plekjes te zien waren, die waarschijnlijk zonder grote gevolgen zouden blijven, mochten we het UMCG verlaten. Daarna is Dani nog een paar dagen opgenomen geweest in het ziekenhuis in Almelo, zodat hij wat kon aansterken en wij vertrouwen konden opbouwen.
Thuis
Onze thuiskomst was een groot feest, met spandoek en al, maar we waren ook wel bang. Kraambezoek hielden we eerst af. Dani mocht echt geen virus krijgen en wij konden onze rust ook goed gebruiken.
De eerste twee jaren waren pittig. We probeerden het normale ritme van ons gezinsleven met ons viertjes op te pakken, maar er waren nog wel ziekenhuisopnames. We zaten regelmatig bij de kinderarts. Dani werd getroffen door het RS-virus, hij kreeg longontsteking en bleek een prikkelbare (huil)baby te zijn. Die constante waakzaamheid en bezorgdheid is vermoeiend. En constant die twijfel: wanneer pak je door, ben je misschien overbezorgd, kiezen we voor wel of geen griepprik, stoppen met medicatie of niet, waar moet hij gewoon doorheen of wanneer moeten we hem ontlasten, bellen we de huisarts, de kinderarts of de kindercardioloog? En … krijgt mijn andere kind wel genoeg aandacht?
De winterperiodes zijn het ergst. Toen Dani twee jaar was hebben we een periode gehad van acht weken waarin hij niet in contact mocht komen met andere kinderen vanwege het gevaar van ziekte-overdracht. Dat betekende: niet naar de gastouder, zorgverlof opnemen, oudste dochter bij anderen thuis laten spelen, geen verjaardagen of feestdagen samen met de familie doorbrengen, slaapgebrek, enzovoorts. Je hebt het er echt allemaal voor over, maar leuk is anders. En voor Dani was het natuurlijk helemaal niet fijn om zo vaak ziek te zijn, koorts te hebben, chronisch verkouden en benauwd te zijn, al die medicatie te krijgen en slecht te slapen. Wel denken we dat hij daar op een gegeven moment overheen zal groeien. Wat de toekomst brengen gaat, weten we niet. Maar dat weet geen enkele ouder…
Al met al is Dani een wonder, een enorme vechter. Als je hem nu zo ziet, zou je niet zeggen dat hij zo slecht is geweest. We merken weinig aan hem. Hij is eerder vermoeid, is vaker ziek door minder weerstand en qua ontwikkeling en gedrag zullen we het de komende jaren stap voor stap gaan ondervinden, maar met z’n hart gaat het nu goed, op een licht lekkende klep en verwijde aortawortel na. Elk jaar heeft hij een controle in het UMCG en driemaandelijks bij de kinderarts in het ziekenhuis in Almelo. In principe hoeft hij niet weer geopereerd te worden, tenzij zich iets onverwachts voordoet.
EMDR
Zelf heb ik EMDR-therapie gehad om de gebeurtenissen te verwerken. Ondertussen draait alles natuurlijk gewoon door, werk, huishouden, sport, familie/vrienden. Maar nu, na ruim drie jaar, kan ik wel zeggen dat ik er weer ben. Er is wat meer rust gekomen.
Ik vind het wel raar om te bedenken dat als Dani tachtig jaar eerder was geboren, hij aan deze hartafwijking zou zijn overleden. Wij zijn dan ook erg blij met de ontwikkeling van de wetenschap en de deskundigheid van de medici tegenwoordig. Stichting Hartekind draagt hieraan bij en daarom zetten wij ons graag in voor deze fantastische stichting.
Geschreven door Marion, mama van Dani
