Het verhaal van Denise, geboren met Tetralogie van Fallot
Ik vind het fijn als er medeleven wordt getoond, want dat hebben de meeste mensen veel te weinig. Maar medelijden hoef ik absoluut niet!
Als het maar gezond is
‘Het maakt mij niet uit wat het wordt, als het maar gezond is!’ Dat hoor je vaak als iemand in verwachting is. Nou geloof ik niet dat níemand een voorkeur heeft voor het geslacht van de baby, maar het allerbelangrijkste is inderdaad dat een kindje gezond ter wereld komt. Zo was dat ook voor mijn ouders. Ik werd op 8 augustus 1995 geboren via een keizersnede. Ik was maar 35 cm en bovendien veel te licht. Maar dat was niet het enige; ik bleek een aangeboren hartafwijking te hebben: Tetralogie van Fallot.
Dus hup, van Almelo, mijn geboorteplaats, naar het UMCG in Groningen. Daar werd ik in de eerste weken/maanden van mijn leven goed verzorgd, en in de achttien daarop volgende jaren ook. Ik ben vlak na mijn geboorte geopereerd en toen ik anderhalf jaar was nog een keer. Ik weet hier natuurlijk niet veel meer van, maar uit de boekjes die mijn moeder voor mij heeft bijgehouden blijkt dat dit een heftige periode is geweest. Niet alleen voor mij, maar vooral ook voor mijn ouders.
Trauma's
Ik ben nu bijna drieëntwintig en heb de dagboekjes al vaak doorgelezen. Het is een fijne manier van verwerken en zo begrijp ik ook beter wat mij is overkomen. Want ondanks dat ik het niet bewust heb meegemaakt, heeft deze periode wel voor (pre-verbale) trauma’s gezorgd, waar ik vooral tijdens mijn jeugd (onbewust) erg veel last van heb gehad. Hoewel ik regelmatig naar het ziekenhuis moest, groeide ik relatief normaal op. Ik ging gewoon naar de basisschool waar ik alleen in groep 1 bleef zitten, maar waar ik verder goed mee kon komen met mijn klasgenoten. Ik merkte natuurlijk met sport wel dat ik toch wat anders was. Ik heb jaren gedaan over mijn zwemdiploma’s, maar wilde daarna toch op wedstrijdzwemmen. Dat is ontzettend goed geweest voor mijn lichaam, maar ik kwam datzelfde lichaam daarbij ook behoorlijk tegen. Waar anderen baan na baan zwommen, kwam ik vaak niet verder dan twee baantjes.
Tiener
Toen ik vijftien was ben ik weer geopereerd. Ik vond dat erg lastig, maar mijn cardioloog was geweldig. Zo voerde zij het gesprek echt met mij, en niet alleen met mijn ouders. Ik kreeg een rondleiding over de afdelingen waar ik zou komen te liggen en ik mocht zelf mee bepalen wanneer ik geopereerd zou worden. Ik vond het namelijk ook wel érg belangrijk om die vakantie en die werkweek mee te maken…. Ik heb deze gang van zaken als erg prettig ervaren. Dat gold niet voor de opname zelf, ondanks het feit dat de artsen en verpleegkundigen er alles aan deden om het zo ‘fijn’ mogelijk te maken. In de eerste plaats was ik heel erg bang, te beginnen bij de operatie zelf. Die hart-longmachine? Mijn grootste nachtmerrie! En wat als ik nou midden in die operatie wakker zou worden maar door de narcose niks zou kunnen laten merken?! Maar gelukkig gebeurde dat allemaal niet en de operatie waarbij ik een nieuwe hartklep kreeg (zodat ik nu een stukje koe in mijn lichaam heb) en waarbij mijn longslagader wijder is gemaakt, is erg goed verlopen. Ik mocht na de verplichte 24 uur dan ook al van de IC af. Op naar de afdeling, hoera! Daar kreeg ik een erg naar onderbuikgevoel. Ik werd onwijs bang. Zo bang was ik nog nooit geweest. Ik, die altijd alles zelfstandig en vooral zonder ouders wilde doen, wilde alleen maar mijn moeder heel dicht bij mij hebben.
Engeltjes op mijn schouder
En toen ging het mis Mijn onderbuikgevoel bleek te kloppen en die extreme angst bleek niet voor niets. De eerste nacht op de afdeling ging het helemaal mis. Ik had ontzettend veel pijn en voelde mij steeds zieker worden. Dit is allemaal in een waas aan mij voorbijgegaan maar ik weet nog dat ik naar de recovery werd gebracht zodat ik een ruggenprik kon krijgen. Dat lukte niet. Ik werd steeds maar slapper. Ik was óp! Kapot! Ik kon niet meer. Achteraf dacht ik dat ik dit gedroomd had, maar ik weet nu dat er tegen mijn ouders werd gezegd dat ze maar beter afscheid van mij konden nemen. Ik werd naar de IC gebracht en ook mijn zusje werd wat eerder dan gepland naar Groningen gehaald zodat ze mij nog een keer kon zien. Ik weet niet hoeveel engeltjes op mijn schouder ik inmiddels nodig heb gehad, maar ook dit overleefde ik weer. Na ongeveer een week mocht ik terug naar de verpleegafdeling waar ik ook nog ongeveer een week heb gelegen. Ik bleek een longontsteking te hebben, maar toen het eenmaal de goede kant op ging, ging het herstel erg snel. Eenmaal thuis moest ik nog wel een hele tijd verder herstellen. Ik voelde me net een oude oma, want ik kon werkelijk niks. Dan is het toch wel handig als je moeder verpleegkundige is. ;-).
"Je bent toch niet ziek?"
Ik merkte wel dat anderen het erg heftig vonden, wat er allemaal was gebeurd, maar ik was zelf heel nuchter over wat ik had meegemaakt. ‘Oh ja, en toen ging ik dus bijna dood, hahahahaha’….. Maar hoe meer je die gevoelens wegdrukt, hoe erger ze later weer naar boven komen. En dat heb ik gemerkt. Ik kreeg ernstige psychische klachten en na jarenlang therapie is de conclusie dat mijn medische verleden waarschijnlijk één van de oorzaken is. Ik ben bang. Bang dat dit bij een volgende operatie weer zal gebeuren. Bang dat mijn hart er elk moment mee op kan houden. En hoewel ik altijd roep dat ik ‘gewoon honderd!’ word, is die angst er best vaak. Bovendien blijkt de angst dat er wat met mijn hart gebeurt ook best realistisch te zijn. Dat is iets wat niet veel mensen begrijpen. Want, je bent toch niet ziek? Het is nu toch goed? Nee, mijn hart is op dit moment stabiel, maar het is niet goed. Het is nooit goed geweest en zal ook nooit goed zijn. Behalve dat er nog operaties aankomen, is de kans op hartfalen ook erg groot. Aangeboren hartafwijkingen zijn niet voor niets de nummer één doodsoorzaak onder kinderen.
Blog en lotgenoten
Wat mij helpt is om het van mij af te schrijven. Zoals ik doe in dit verhaal, maar ook via mijn blog (www.liefsdenise.nl). Fijne bijkomstigheid is dat ik daardoor ook ‘lotgenoten’ heb gevonden. Jonge meiden die weten wat je hebt meegemaakt, waar de angst vandaan komt en die je in alles begrijpen. Je ziet, behalve dat mega litteken op mijn borst en die rare stem die beschadigd is door langdurige beademing, niks aan mij. Maar ik voel hoe moe ik elke dag ben, ik voel hoe graag ik wil, maar dat het soms, of eigenlijk heel vaak, niet gaat. Ik moest stoppen met werken omdat dat naast een studie te veel was. Ik moest stoppen met dansen, mijn uitlaatklep, omdat ik te weinig energie over had aan het einde van de week. En als ik ga stappen moet ik daarna een week bijkomen. Dingen die ik wel erg confronterend vind. Vooral in je jeugd wil je gewoon normaal zijn. Maar wat ik wel héél erg belangrijk vind is dat ik niet zielig gevonden word. Want dat ben ik absoluut niet en dat wil ik ook altijd benadrukken. Ik vind het fijn als er medeleven wordt getoond, want dat hebben de meeste mensen veel te weinig. Maar medelijden hoef ik absoluut niet. Ik leef een zo normaal mogelijk leven en vind dat ook erg belangrijk. Net als andere twintigers spreek ik graag af met vriendinnen, ga ik graag winkelen en naar concerten en volg ik een HBO opleiding. En dat het allemaal niet zo snel gaat als bij leeftijdsgenoten? Dat geeft niet, ook ik kom er wel!
Mijn missie
Drie jaar na mijn laatste operatie werd ik opgenomen in het revalidatiecentrum. Toen ontdekte ik dat ik heel erg de neiging had om de anderen te helpen met revalideren. De revalidatieperiode heeft fysiek helaas niet veel voor mij gedaan, maar ik realiseerde me daar wel wat ik écht wilde: anderen helpen. En dat wil ik nog steeds. Ik wil iets doen. Ik wil anderen helpen, en wel door na mijn studie
pedagogiek ( of het liefst al tijdens een stage) in het ziekenhuis te werken als pedagogisch medewerker. Als je mij zou vragen wat mijn grootste droom is, zou ik dat als antwoord geven. Iedereen is anders, iedere ziekte is anders en zelfs iedereen met dezelfde ziekte zal niet dezelfde behoeftes hebben, maar toch ben ik van mening dat ik mijn ervaring goed kan inzetten om anderen te helpen. Dus ook als jij als ouder van een hartekind of als hartekind zelf benieuwd bent naar meer ervaringen van mij, dan wil ik graag met je in contact komen denisemodderman@hotmail.com. De drang om mensen daarin te helpen, is zo groot, dat ik daarbij niet stil kan blijven zitten.
Geschreven door Denise
