De kinderarts legde een folder over Tetralogie van Fallot op tafel...
Het verhaal van Fenna, geboren met Tetralogie van Fallot
Daar zit je dan, in het ziekenhuis, te wachten op een inleiding omdat de kleine meid het veel te fijn vindt in je buik. Na 5,5 uur werd ze geboren. Een prachtige meid van 4280 gram. We konden ons geluk niet op en alles wat men zei over de roze wolk was waar. We genoten echt van ons mooie meisje.
Tot we een paar weken later naar het consultatiebureau gingen... De arts hoorde een hartruis, maar met mijn ervaringen als intensive care verpleegkundige weet ik dat dat wel vaker voorkomt bij baby's. Toch werden we voor de zekerheid doorgestuurd naar de kinderarts. Een week van afwachten en spanning was aangebroken.
Op de dag van de echo waren we allebei op van de zenuwen. Zo'n hartruis hoeft natuurlijk niets te betekenen. Een klein gaatje kan bij zo'n kleintje eventueel vanzelf dichtgroeien. Maar omdat de artsen een vrij luide ruis hoorden waren ze bang dat het gaatje op een ongunstige plek zou zitten.
Tijdens de echo lag Fenna, die ondertussen 3,5 week oud was, lekker haar fles leeg te drinken. Ze deed het heel erg goed. Maar toen we bij de kinderarts terugkwamen leek het alsof de grond onder onze voeten vandaan geschopt werd. Hij legde een folder over Tetralogie van Fallot op tafel en ik begon heel hard te huilen. Mijn man keek mij en daarna de kinderarts in verwarring aan. Hij had geen idee wat het betekende, terwijl ik door de ervaringen op mijn werk precies wist wat ons te wachten stond. Nadat de kinderarts het ook aan mijn man had uitgelegd zaten we daar maar, twee verwarde en zeer verdrietige jonge ouders. Hoe kan dit ineens? Hoe kan het dat we niks gemerkt hebben aan haar? Hoe kan het dat het na de bevalling niet meteen is opgemerkt?
We werden voor een uitgebreide echo doorgestuurd naar het LUMC, waar de diagnose nogmaals werd bevestigd. In de weken die volgden leefden we in een roes. We snapten er niks van, want we zagen en merkten niks aan Fenna. Dit kwam omdat zij een zogenoemde 'pink Fallot' was en dus geen uiterlijke kenmerken liet zien. Omdat ik zelf in het Erasmus MC werk en daar de kinder-thoraxchirurg kende, wilde ik graag overstappen naar het Sophia Kinderziekenhuis. Mijn man vond dat prima, hoe goed de zorg in het LUMC ook was.
Spells
De daaropvolgende periode was pittig. Fenna begon steeds slechter te drinken en was sneller moe. Het is als ouder vreselijk om je kindje zo te zien, ook al was ze tijdens die periode ook een ontzettend vrolijk en levendig meisje. Bij te veel triggers (poepluier, drinken, badje), zag je haar grauw worden en kreeg ze blauwe lipjes. Maar ze bleef alert en viel niet weg. Tot Fenna tien weken oud was. We hadden een controle in het Sophia en kregen te horen over de mogelijke 'spells'. Dat zijn aanvallen waarbij je kind blauw, grauw en slap kan worden en even stopt met ademen. En alsof de duvel ermee speelde had zij die avond haar eerste aanval. Wat een afschuwelijk beeld! Je schrikt je werkelijk kapot! We wisten gelukkig wat we moesten doen, we maakte haar zo klein mogelijk, we bleven rustig en ze kwam snel weer bij. We hebben de volgende dag de cardioloog gebeld, omdat zij na de aanval als een blok in slaap viel. We hoefden niet langs te komen, maar als het weer zou gebeuren moesten we bellen. Fenna was de dag na de aanval weer vrolijk en helemaal zichzelf.
De ziekenhuisopname en operatie
Met twaalf weken twijfelden we of ze weer tegen een 'spell' aan zat. Fenna had haar fles gedronken en was grauw en had blauwe lippen. De arts wilde dat we direct naar het ziekenhuis kwamen. Daar werd besloten dat we een nacht moesten blijven. De daaropvolgende flesjes waren geen probleem, ze bleef een mooi zuurstofgehalte houden >95%. Tot de volgende ochtend... Ze dipte, vijf minuten na de fles, naar 54%! Ik schrok me rot! De verpleegkundige kwam direct aanzetten met zuurstof. Toen realiseerde ik me dat deze situatie zich thuis al vaker had voorgedaan. Net als nu had Fenna dan blauwe lippen en was ze wat vlak, maar ze bleef wel op je reageren.
Wat voor effect heeft dit op haar brein? Kan ze hierdoor eventueel hersenschade hebben?
Om 10.00 uur besloot de IC-arts om Fenna ter controle op te nemen op de intensive care. We vonden dat eng, maar ook heel fijn. Ze had die dag vier aanvallen en de volgende dag vijf. Er was medicatie nodig om haar hartslag naar beneden te krijgen en extra zuurstof om haar zuurstofgehalte te verhogen. Er werd zelfs over gesproken om haar eventueel te beademen, om haar lijfje rust te geven, in afwachting van de operatie. Mogelijk zou de operatie ook vervroegd worden. Dit laatste gebeurde gelukkig. Twee dagen na de opname op de IC werd Fenna geopereerd.
De rollercoaster waar je dan in terecht komt is vreselijk. Het intense verdriet, de angst en de onzekerheid zijn met geen pen te beschrijven. Het mooiste bezit wat een mens kan hebben, je kind, hoort niet zo ziek te zijn.
De ochtend van de operatie was ondraaglijk. Het afscheid nemen, waarbij je haar niet wilt loslaten en maar kusjes blijft geven, terwijl de tranen over je wangen blijven rollen. Je ziet je man met je kind naar de operatiekamer lopen, en later terugkomen zonder kind, met tranen over zijn wangen. We krijgen allebei nog steeds tranen in onze ogen als we kijken naar de foto's die van dat moment zijn gemaakt.
Na de operatie knapte Fenna heel snel op. Na een week kwam de beslissende echo: ze mocht mee naar huis! Tijd om thuis verder te herstellen.
Wij hebben een blog bijgehouden over het verloop van de diagnose tot aan de opname, de operatie en de controles daarna. Deze is te lezen op de website http://fenna.loois.nl. We deden dit niet alleen om de gebeurtenissen van ons af te schrijven, maar ook om familie, vrienden en kennissen op de hoogte te houden. We merkten later, dat ook andere mensen via bijvoorbeeld het PAH-forum (patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen) interesse toonden voor Fenna's verhaal. De vele reacties, ook van onbekenden, waren hartverwarmend en deden ons heel erg goed.
Fenna is nu vier jaar oud en is echt een heerlijk kind! Ze gaat nu naar de basisschool waarbij we wel merken dat het vermoeiend is. Maar ja, een kind van vier. Er zijn genoeg kinderen van die leeftijd die niks mankeren en ook vermoeid zijn na een aantal schooldagen. Gymmen, buiten spelen en dergelijke is volgens de juf gelukkig geen probleem. Ze zou mogelijk een achterstand kunnen hebben door alles wat er gebeurd is, maar die zijn wij tot op heden nog steeds niet tegengekomen. Ze is juist heel snel met dingen, pakt snel dingen op, is ontzettend leergierig, kan ontzettend druk zijn, is onderzoekend en wil alles zelf doen. Een kind waaraan je niet merkt dat ze een hartafwijking heeft. Natuurlijk blijf je alert en zie je af en toe dat ze wat gas terug moet nemen. Maar of dit leeftijdgebonden is of te maken heeft met haar hartafwijking, we weten het niet. Ooit moet ze nog een nieuwe klep krijgen, maar wanneer dat is weet niemand. Ze heeft nu in ieder geval elke twee jaar controle. En zolang Fenna zo vrolijk blijft en gewoon kind kan zijn, maken wij ons nog geen zorgen.
In maart dit jaar hebben wij een zoontje gekregen. Fenna's broertje heeft geen hartafwijking. De wens voor een tweede kindje was altijd wel aanwezig, maar we durfden niet zo goed. Wat als ons tweede kindje ook een hartafwijking zou hebben? De kans dat dit zou gebeuren was klein omdat Tetralogie van Fallot, zonder syndroom, eigenlijk niet erfelijk is. Na meerdere controles zijn bij ons zoontje, op de echo's, geen zichtbare afwijkingen geconstateerd aan het hart en de rest van zijn organen. Maar hij is na de geboorte nooit verder gecontroleerd. En dat maakt je wel achterdochtig. Is het echt niet nodig? Zou het dan echt goed zijn? Je gelooft het eigenlijk niet. De eerste drie weken na de bevalling waren dan ook een rare tijd. Je geniet intens van je tweede kindje, maar toch kan je je er niet voor de volle 100% aan overgeven. Er bleef elke keer een klein stemmetje in je achterhoofd zeggen dat er misschien nog wel iets zou kunnen gebeuren. Het duurde wel een aantal weken voordat dit stemmetje verdween.
Nu genieten we volop van onze geweldige kinderen! De angst en onzekerheid voor wat nog kan komen is uiteraard wel aanwezig. Maar wij willen niet bezig zijn met het bedenken van allerlei scenario's voor 'wat als...'. Wij vinden het belangrijker om te genieten.'
Geschreven door Nadine, moeder van Fenna.
