Gijs was bij de geboorte wat blauw ...
 

Het verhaal van Gijs, geboren met een kritische vulvulaire pulmonalisstenose

Onze zoon Gijs is geboren op 13 juni 2019. Wij wisten helaas van tevoren niet dat hij een hartaandoening had. Bij de twintigwekenecho was er wel even enige twijfel of er iets mis was met zijn hartje, maar dit werd ter plekke ook weer uitgesloten. Gijs was bij de geboorte wat blauwig, maar dit werd toegeschreven aan de stortbevalling. Er was op dat moment verder niets aan de hand. Gijs dronk aanvankelijk ook goed, maar op de vierde dag begon ik toch te twijfelen. Hij dronk steeds gehaaster en korter en dat zat mij niet lekker.

De verloskundige kwam langs en heeft nog een controle gedaan. Ze adviseerde eerst om de nacht af te wachten en de volgende dag naar de huisarts te gaan. Ik was er echter niet gerust op. Nadat ik haar nog wat foto’s had laten zien van hoe Gijs er een dag eerder uitzag, is er toch een afspraak gemaakt met een kinderarts, waar we meteen terecht konden. Toen we eenmaal op de spoedeisende hulp van het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis waren ging het snel. Gijs had het op dat moment zwaar en liep blauw aan.
 
Toen de verpleegkundige het zuurstofgehalte in zijn bloed checkte bleek zijn saturatie nog maar eenentwintig procent te zijn, wat natuurlijk heel zorgwekkend was. Binnen tien minuten waren er allerlei infusen aangelegd en werd de reanimatiekar klaargemaakt. Gijs huilde met alle kracht die in hem was.

 

Het was goed mis

Nadat de artsen hadden besloten om hem Prostin te geven zagen we binnen enkele minuten ons ventje weer mooi roze kleuren. Zo hadden we hem in al die dagen nog niet gezien. Intussen kwam er een neonatoloog van het Radboud Ziekenhuis over en werd er een echo en een thoraxfoto gemaakt. Toen werd duidelijk dat er iets goed mis was. Gijs werd met spoed overgeplaatst naar het Radboud UMC, waar we te horen kregen dat hij een hartaandoening had: een vulvulaire pulmonalisstenose. Ook werd ons meegedeeld dat hij de volgende ochtend zou worden overgeplaatst naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
 
Zo kwam Gijs in een tijdsbestek van zestien uur eerst op de IC neonatologie van het Radboud terecht, en uiteindelijk in het Sophia. Gijs had een katheterisatie nodig om de longslagaderklep te openen. Deze zat op het moment van opname zo goed als dicht.
 
Op de tweede dag na de opname in Rotterdam was het zover: Gijs ging naar de OK voor zijn eerste ingreep. We wisten vooraf niet of die zou slagen. Zijn kransslagaders leken ook vergroeid waardoor de kans bestond dat de voorgenomen ingreep niet door zou kunnen gaan. Gelukkig lukte dat wel. Tweeënhalf uur later was Gijs weer terug. Gelukkig mochten wij hem al snel vasthouden. Dat hebben we zoveel mogelijk gedaan om hem te laten weten dat we bij hem waren. Een dag later is geprobeerd Gijs van de Prostin af te krijgen. Dit medicijn zorgt ervoor dat de opening tussen de aorta en de longslagader, de ductus, bij bepaalde hartafwijkingen langer open blijft zodat zuurstofrijk en zuurstofarm bloed zich kan vermengen. Normaal gesproken sluit de ductus enkele dagen na de geboorte en toen dit bij Gijs gebeurde zagen ze pas dat hij in de problemen kwam.
 
Jammer genoeg bleek de eerste ingreep niet afdoende. Ruim een week later werd deze herhaald, dit keer met beter resulaat. Alleen nu kwam Gijs terug met een blauw beentje.De verpleging en de kinderarts reageerden daar onmiddellijk op. Ze lieten de cardioloog komen, die concludeerde dat het verband te strak zat.

 

Terug naar Nijmegen

Na deze tweede ingreep ging het goed met Gijs. Men besloot om een dag later te stoppen met de Prostin. Ik vond dat wel spannend, want men had verteld dat de ductus na een tijdspanne van vierentwintig uur tot enkele weken dicht zou gaan. Bij Gijs ging het snel. Hij kreeg zijn temperatuur niet onder controle en ‘s avonds om elf uur werd er nog een echo gemaakt. Daarop was te zien dat de ductus al bijna dicht was en dat alles er goed uitzag. Maar mijn ventje had het heel zwaar. Hij kreeg zuurstof en een warmtelamp en heeft de daaropvolgende dagen hard moeten vechten.
 
Intussen vroegen wij ons af wanneer we terug zouden mogen naar Nijmegen met Gijs. Dat was niet uit egoïsme, maar we wilden Gijs zijn zus Floor er ook graag bij betrekken. We misten het gewone gezinsleven.
 
Na het weekend kreeg Gijs allerlei controles en echo’s van het hart, de hersenen en de aorta. De resultaten waren goed. Er was geen zichtbaar hersenletsel, er was geen schade aan de slagaders in de lies en de ductus was dicht. Er waren geen verdere ingrepen nodig en enkele dagen later werden we weer overgeplaatst naar Nijmegen.
 
Op de eerste dag dat hij terug was op de verpleegafdeling mocht zijn zus hem ook weer zien. Het contact tussen broer en zus was gelukkig nog net zo sterk als voor de ziekenhuisperiode. Gijs ging met de dag vooruit en heeft uiteindelijk een maand in het ziekenhuis gelegen.
 
Wij zijn erg tevreden over de zorg in de drie ziekenhuizen en hebben dankbaar gebruik gemaakt van het Ronald McDonald Huis. Wij konden zo vaak als we wilden in en uit lopen en bij Gijs op bezoek gaan.

 

Dreumes

Gijs is inmiddels anderhalf jaar en ontwikkelt zich als een grote dreumes. Hij heeft sindsdien alleen nog maar controles gehad bij de kinderarts en cardioloog. Door de eerste hartaandoening heeft Gijs nevenschade ontwikkeld aan zijn hart. Zo is de tricuspidalesklep (rechterhartklep) kapot getrokken, zit er een gaatje bij zijn boezems en is de rechterkant nog iets verdikt met spiermassa. Voor nu hoeft hij hier nog niet aan geholpen te worden. We moeten afwachten wat de toekomst verder gaat brengen. Zijn hartaandoening is iets wat bij ons hoort.
 
Geschreven door Sanne, mama van Gijs

« Bekijk alle verhalen