Tijdens de zwangerschap was niets afwijkends gezien, dus ik dacht nog dat het allemaal niet zo erg kon zijn
 

Het verhaal van Jits, geboren met het hypoplastisch linkerhartcomplex

 

Een tweeling

Eind januari 2019 hadden wij een positieve zwangerschapstest. We waren ontzettend blij dat we een tweede kindje verwachtten, een broertje of zusje voor onze peuter!

Groot was de verrassing toen tijdens de eerste echo bleek dat er niet één maar twee kindjes te zien waren. Een tweeling! Dat hadden wij helemaal niet verwacht.

Mijn zwangerschap verliep voorspoedig en tijdens de uitgebreide twintigwekenecho kwamen er geen bijzonderheden naar voren; we gingen ervan uit dat er twee gezonde jongens bij zouden komen.

Op woensdag 11 september werden Jits en Sil geboren door middel van een geplande keizersnede. Wat een prachtige mannetjes! We zaten meteen op een blauwe wolk.

Twee dagen later mochten we naar huis. Voor vertrek werden de baby’s nog een laatste keer gecontroleerd door de kinderarts. Bij Jits werd een hartruis gehoord, maar dat kwam wel vaker voor bij pasgeborenen, werd ons verteld. Voor de zekerheid werd zijn saturatie nog wel even gemeten maar die was keurig. We maakten een afspraak om anderhalve week later terug te komen voor dat ruisje en toen mochten we gaan.

 

WKZ

Eenmaal thuis ging het met Jits niet goed. Hij dronk weinig en had steeds meer moeite met ademen. Onze verloskundige belde daarom op zondag met de kinderarts, die ons vroeg om meteen met beide baby’s naar de spoedeisende hulp te komen. Na wat onderzoeken werd het vermoeden uitgesproken dat Jits een hartafwijking had. Er werd een ambulance opgeroepen en Jits werd naar de kinder-IC van het WKZ gebracht.

Op dat moment hadden wij geen idee wat er aan de hand was. Ik dacht nog dat het allemaal niet zo erg kon zijn. Tijdens de zwangerschap was immers niets opvallends gezien.

 

Toen wij zelf samen met Sil aankwamen in het WKZ werden we, voordat we naar Jits mochten, apart genomen door een kindercardioloog. Zij vertelde ons dat het slecht ging met Jits en dat er een risico was dat hij het niet zou halen.

Op zo’n moment weet je niet wat je overkomt. Zo zit je met twee pasgeboren baby’s op een wolk, en zo moet je er een inleveren, terwijl je niet weet of je hem nog levend terug zult zien. De kindercardioloog legde ons uit dat de linkerkant van Jits' hart niet goed ontwikkeld was. Zijn linkerhartkamer was te klein, zijn aortaklep was ernstig vernauwd en zijn aortaboog was kronkelig. Er zou op korte termijn een openhartoperatie nodig zijn, en misschien zelfs meerdere. Toen we naar Jits toe mochten zagen we ons lieve baby'tje liggen met een beademingsbuis in zijn keel, onder de plakkers en draadjes en met wel tien verschillende medicijnen in de paal naast zijn bed. Die avond gingen we verslagen naar huis met een volle maxi-cosi en een lege.

 

In de dagen die volgden hadden we veel gesprekken met de artsen over de mogelijke operaties voor Jits en de verwachte kwaliteit van leven.  Omdat tijdens de zwangerschap niets was gebleken van een hartafwijking, waren wij hier totaal niet op voorbereid. Het was echt een enorme schok, en we hadden constant het gevoel dat we de gebeurtenissen niet konden bijbenen.

Het was onduidelijk wat de beste aanpak zou zijn voor Jits’ hartafwijking. De ene optie was een eenkamerhart, waarvoor Jits in totaal drie openhartoperaties zou moeten ondergaan. Ook was het mogelijk dat hij toch een tweekamerhart zou kunnen behouden door middel van de Ross-Konno operatie. De kansen waren respectievelijk 80% en 20%. Bij de Ross-Konno was de verwachte kwaliteit van leven beter, maar de kans op overlijden tijdens de operatie groter. De chirurg zou pas een keuze kunnen maken maken als hij Jits' hart van binnen kon zien, dus tijdens de operatie zelf.

 

Ross-Konno

Jits was precies drie weken oud toen hij werd geopereerd. Toen hij naar de OK werd gebracht namen we afscheid van hem, niet wetende hoe we hem terug zouden krijgen. Dat was zo’n raar moment, en ik heb zó gehuild! Na zes uur belde de chirurg dat hij klaar was en dat we naar de IC mochten komen. Daar vertelde hij ons dat hij een biventriculair repair had gedaan, dus toch de Ross-Konno.

Ik durfde Jits bijna niet aan te raken en stond te trillen op mijn benen van alle spanning van die dag. Daar lag ons kleine mannetje met zijn gerepareerde hartje, het sternum nog niet gesloten.

 

Die nacht verbleven we in de ouderkamer in het ziekenhuis. Men had ons verteld dat de eerste vierentwintig uur na de operatie het meest kritiek zouden zijn en we wilden in de buurt zijn als het toch mis zou gaan. Maar wonder boven wonder ging het herstel bijzonder soepel. Na een ruime week mocht hij van de beademing af en kon hij naar de verpleegafdeling.

Op een zondagmiddag, vijf weken nadat Jits kantje boord was binnengebracht, mochten we hem meenemen naar huis.

 

Wij hadden het In de kraamweek rustig aan willen doen met z'n vijven en alles willen leren wat er bij het verzorgen van twee baby's tegelijk allemaal komt kijken. Maar er was geen kraamweek geweest en nu we dan toch eindelijk met z'n vijven thuis waren moesten we het ineens allemaal zelf doen. In plaats van een beetje bijkomen en rustig ons gezinsleven opstarten was het meteen keihard werken. Het scheelde dat we niet meer twee keer per dag naar het ziekenhuis hoefden en niet meer het gevoel hadden dat we zowel bij onze twee kinderen thuis als bij Jits tekortschoten. Het was in het begin zelfs gek om niet meer in het ziekenhuis te zijn; het was een tweede thuis geworden. Terugkijkend zaten we al die tijd volledig in de overlevingsmodus, anders red je het niet. Gelukkig hadden we veel lieve vrienden en familie die voor ons zorgden, en ook in het ziekenhuis waren er geweldige verpleegkundigen en artsen en andere medewerkers. Daar hebben we ondanks alles echt goede herinneringen aan.

 

Één jaar

Inmiddels is Jits ruim een jaar oud. Hij verbaast ons elke dag weer. Hij is altijd ontzettend vrolijk en ontwikkelt zich heel goed. Je zou bijna denken dat hij nooit ziek is geweest en zo’n zware operatie heeft gehad. De donorklep, die tijdens de operatie is aangebracht, lekt. De verwachting is dat die klep op peuterleeftijd vervangen zal moeten worden. Er zullen in zijn leven nog meer operaties volgen, maar voor nu is het relatief rustig en genieten we van onze kleine blije doorzetter!

 

Eline, mama van Jits

« Bekijk alle verhalen