Hier hadden wij helemaal niet op gerekend. Bij de twintigwekenecho was toch gezegd dat er niets bijzonders te zien was?!

 

Het verhaal van Kyana, geboren met een hypoplastische tortueuze aortaboog en een VSD

 

Op 2 mei 2018 ben ik moeder geworden van Kyana. Ik heb mijn zwangerschap als erg mooi ervaren en heb er erg van genoten. Soms mis ik die tijd nog wel eens, toen ze nog veilig in mijn buik zat...

De bevalling duurde in totaal wel zestien uur. De weeën kwamen niet spontaan, daarom ben ik ingeleid. Desondanks kwam ik niet verder dan zes centimeter ontsluiting, en daar had ik al heel lang over gedaan. Op een gegeven moment was ik helemaal uitgeput en kon echt niet meer. Toen de hartslag van het kindje vervolgens ook nog minder werd, werd besloten tot een spoedkeizersnede. Zo ben ik op 2 mei om 21.40 uur uiteindelijk bevallen van onze prachtige dochter Kyana.

Na vijf dagen mochten we eindelijk naar huis. Daar keek ik erg naar uit. Maar omdat Kyana geelzucht had is ze opnieuw opgenomen en zijn we nog twee dagen in het ziekenhuis gebleven, zodat zij onder de lamp kon liggen. 

 

Herkenning

Met de geboorte van Kyana is voor mij een grote wens uitgekomen. Ik ben namelijk geadopteerd en weet niet wie mijn biologische ouders zijn. Ik weet dus ook niet op wie ik lijk en ik verlangde enorm naar zo’n herkenning.

Omdat ik mij altijd gezond en fit voelde heb ik er nooit aan gedacht om een uitgebreide echo te laten maken. Bij de twintigwekenecho werd ons verteld dat Kyana gezond was en dat er niks bijzonders te zien was. Dus gingen wij zonder zorgen verder van mijn zwangerschap genieten.

Na de geboorte ging alles goed met Kyana. Maar omdat ik in het ziekenhuis bevallen was moesten we wel een paar keer terugkomen voor controle. Achteraf gezien is dat maar goed ook, want bij die controle werd ook steeds naar Kyana’s hartje geluisterd. De arts hoorde een ruisje en vermoedde dat dit kwam doordat de ductus nog niet helemaal gesloten was. Daarom werd een afspraak gemaakt voor een tweede controle. Bij die tweede controle op 29 mei hoorde de kinderarts nog steeds een ruis. Hij besloot een echo te maken van het hart. Daarop was te zien dat de ductus inderdaad nog niet dicht was, maar bovendien zag hij een gat tussen de hartkamers, een VSD. Wij hadden hier nog nooit van gehoord en er ook totaal niet op gerekend. Bij de twintigwekenecho was toch gezegd dat er niets bijzonders te zien was!
De kinderarts vertelde dat een VSD wel vaker voorkomt en dat het goed te behandelen is. Daarvoor zou dan wel een openhartoperatie nodig zijn… Ook bestond de mogelijkheid dat het VSD vanzelf zou sluiten, dus wij maakten ons toen nog geen zorgen. Wel bespraken we met de kinderarts dat Kyana slecht dronk, en vaak buiten adem was tijdens het drinken. Op verzoek van de kinderarts zijn we toen gaan bijhouden hoeveel ze dronk. Er werd een belafspraak gemaakt voor 1 juni.

 

Slecht drinken

In de daarop volgende dagen begon Kyana steeds slechter te drinken. Ze was erg moe en viel behoorlijk af. Vanaf dat moment begonnen wij ons zorgen te maken. Ze zag er bleek en grauw uit en had ijskoude voetjes. De nachten waren frustrerend en erg kort. Kyana wilde niet drinken en sliep onrustig. Op een bepaald moment dronk ze vrijwel niets meer. Toen ik op 1 juni tijdens de belafspraak aan de kinderarts vertelde dat ze per dag maar 30 cc dronk en dat ze flink was afgevallen, moesten we onmiddellijk naar het ziekenhuis komen. Bij aankomst werd Kyana direct aan de monitor gelegd. Haar bloeddruk en ademhaling waren aan de hoge kant. Bovendien was er nogal wat verschil in de bloeddruk in haar armen en benen. De kinderarts besloot opnieuw een hartecho te maken en bekeek dit keer een ander gedeelte van het hart, waar ze de vorige keer niet aan toegekomen was omdat Kyana toen zo onrustig was. Het bleef erg lang stil, maar uiteindelijk vertelde ze dat ze iets raars zag aan de aortaboog. Ze nam hierover direct contact op met de kindercardioloog in het WKZ.

Om geen risico te nemen werd besloten Kyana over te brengen naar het WKZ. Ik ben meegegaan in de ambulance en mijn man reed achter ons aan.
Ik was erg geschrokken en ook wel wat in paniek, omdat ik niet wist wat ons te wachten stond. In het WKZ werd Kyana direct overgebracht naar de IC, waar ze werd opgewacht door een kinderarts, een kindercardioloog en meerdere verpleegkundigen. Kyana werd aangesloten op allerlei kabels om haar hartslag, bloedruk en ademhaling goed in de gaten te houden. Ook kreeg ze weer een hartecho.

 

Onderbroken aortaboog

De kindercardioloog vermoedde dat Kyana een onderbroken aortaboog had. Het was dus een geluk dat de ductus nog open was. Dat heeft haar leven gered. Er werd meteen medicatie toegediend om de ductus open te houden. Er zou zo spoedig mogelijk een CT scan gemaakt moeten worden om de aortaboog en het VSD goed in beeld te krijgen.
Alsof we nog niet genoeg geschrokken waren werd ons ook meteen verteld dat Kyana waarschijnlijk nog in dezelfde week een openhartoperatie zou moeten ondergaan. Zonder die operatie zou ze het niet overleven.

Op zo’n moment staat je wereld even stil. We werden keihard van onze roze wolk afgeduwd. We waren in shock en bang om Kyana te verliezen. We kregen heel veel informatie, maar daar kwam maar de helft van binnen. De gedachte aan die operatie bleef maar door ons hoofd spoken. Kyana was nog zo jong; nog maar net een maand oud!

Kyana kreeg twee infusen en er werd bloed geprikt, wat wel zes keer over moest omdat het steeds niet lukte. Dat was zo zielig om te zien. Mijn man kon er echt niet tegen en is in het restaurant gaan zitten, maar ik wilde Kyana geen seconde alleen laten. Ook werd er een lijn ingebracht in haar elleboog van 13 cm lang, waardoor ze medicatie toegediend kreeg. En omdat ze was afgevallen en weinig dronk kreeg ze ook nog een sonde in haar neus.
Kyana moest op de IC blijven tot er een definitieve diagnose was. Bovendien kon ze daar goed geobserveerd worden. Die diagnose kwam op 4 juni: Kyana had een lange kronkel in haar aortaboog, een hypoplastische tortueuze aortaboog, oftewel een coarctatio. Hierdoor stroomt het bloed moeilijk door het hart. Het is het beste te vergelijken met een knik of vernauwing. Dat verklaarde de snelle ademhaling en de hoge hartslag, maar ook het grote verschil in bloeddruk. Hierdoor raakte ze zo vermoeid en dronk ze zo slecht. Drinken kostte haar gewoon erg veel energie.

Meteen werd besloten dat Kyana op vrijdag 8 juni om 08.00 uur geopereerd zou worden. Daarbij zou ook het gat tussen de hartkamers gesloten worden. Dit bleek zes millimeter groot te zijn, en zou uit zichzelf nooit dichtgroeien. Gelukkig hoefde Kyana de dagen tot de operatie niet op de IC te blijven, maar mocht ze naar de verpleegafdeling.

 

Intensive care

De tijd op de IC hebben mijn man en ik als heel onprettig ervaren. De dag voordat Kyana naar de verpleegafdeling mocht werd er een jongetje van een maand gereanimeerd. Dat gebeurde gewoon naast ons, met alleen een dun gordijntje ertussen. Je hoorde alles, ook de paniek. Dat ging echt door merg en been. Die dag is er ook een jongetje overleden met dezelfde hartproblemen als Kyana. In zo’n situatie moet al het bezoek van de IC af, behalve de familie van het overleden kindje. Ik zal dit nooit vergeten, het had zoveel impact! Je realiseert je dan dat dit ook Kyana had kunnen overkomen.

Vanaf dat moment is er bij mijn man iets geknapt. Hij wilde niet meer op de IC komen en later ook niet op de verpleegafdeling. Hij ging vaak naar het restaurant beneden, of hij ging buiten een rondje lopen.  Ik was dus vaak alleen bij Kyana omdat ik haar absoluut niet alleen wilde laten. Ik wilde haar het gevoel geven dat ze er niet alleen voor stond, hoe moeilijk ik het ook vond om haar zo ziek te zien. Op de een of andere manier kon ik mijn gevoelens uitschakelen. Ik ben sowieso iemand die haar emoties vaak opkropt en dat gebeurde toen ook.

Iedere dag werden er scans en echo’s gemaakt, en er werd vaak bloed geprikt. Zo’n hele dag in een ziekenhuis, met alles wat je om je heen ziet gebeuren, sloopt je. Je wordt er niet positiever van. Ik ging iedere dag bij Kyana langs en knuffelde veel met haar. Helaas konden we er niet blijven slapen. Wij verbleven in het Ronald McDonald huis om toch dicht in de buurt te zijn. Heel af en toe wilde mijn man met mij mee naar Kyana, maar hij bleef dan maar vijf minuutjes. Hij werd al misselijk als hij de afdeling op kwam. Ik begreep hem wel, maar heb ook vaak gezegd dat Kyana hem ook nodig had. Hij deed wel erg zijn best en ik heb hem zoveel mogelijk gesteund.


Operatie

We waren erg bang voor de operatie maar wisten ook dat ze die nodig had om te overleven. De dag voor de ingreep hadden we nog een gesprek met de chirurg en de anesthesist, die ons vertelden dat de kans van slagen 90% was. Maar toch houd je in je achterhoofd dat het ook fout kan gaan en dat maakte ons bang. Ze was nog maar zo klein...
Op 8 juni brachten wij Kyana naar de operatiekamer. We mochten bij haar blijven tot ze in slaap was. Dat was een erg emotioneel moment voor ons. Je moet haar achterlaten en weet niet of het de laatste keer is dat je haar levend ziet.

Kyana verzette zich enorm tegen de narcose, dus het duurde best even voordat ze in slaap was. Het leek wel alsof ze aanvoelde dat er iets naars ging gebeuren. En ze keek ons aan met een blik van ‘laat me niet alleen’. Dat is hartverscheurend om mee te maken.

De uren van de operatie waren de langste uren van ons leven. We zijn in het UMC gaan eten en wandelen. Mijn schoonfamilie was er om ons af te leiden en te steunen. Na zes lange uren wachten kwam dan eindelijk het verlossende telefoontje. Ons hart zat echt letterlijk in onze keel, maar de operatie was geslaagd. Er viel een last van onze schouders en er waren tranen van geluk. Na afloop vertelde de chirurg dat het VSD was dichtgemaakt en dat de lange kronkelige aortaboog was ingekort en daarna verbreed met behulp van een donorvat.

Eindelijk mochten we naar Kyana toe. Ze lag toen aan allerlei draden en slangen, wat heel naar was om te zien. Op dat moment kwamen bij mij alle emoties boven en kon ik alleen nog maar huilen. 

 

Herstel

We verbleven nog steeds in het Ronald McDonald huis om dicht bij Kyana te zijn. Gelukkig herstelde ze goed en snel. Vier dagen na de operatie mocht ze van de beademing af en een dag later ging ze naar de verpleegafdeling. Ik zag haar iedere dag verder opknappen. Op een gegeven moment ben ik Kyana zelf gaan verschonen en aankleden en heb ik haar een paar keer in badje gedaan. Dat vond ik heel fijn om te doen, maar ook nog wel spannend. Daarom was het fijn om hulp te hebben van de verpleegkundigen, want thuis moesten we alles weer zelfstandig gaan doen.

Helaas ging het drinken uit de fles niet goed, dus moest ze de sonde houden. Kyana had erg veel last van haar keel en stembanden, die beschadigd waren door de beademingsbuis. Na het drinken spuugde ze erg veel. We kregen wekelijks hulp van een logopedist. Na tweeënhalve week mochten haar infusen eruit. Dat was een grote stap vooruit. We leefden toe naar het moment van ontslag. 

Hoe meer Kyana opknapte, hoe meer mijn man weer durfde te komen. Ik heb hem wel elke dag moeten overhalen maar hij deed het gelukkig wel.


Een prachtige dag

Op 25 juni mochten we dan eindelijk met Kyana naar huis. Dat was zo'n mooie dag! Ik ben op 26 juni jarig en kon mij geen beter verjaardagskado wensen. Wel moest Kyana haar sonde inhouden omdat ze nog steeds niet goed dronk. We oefenden veel met de fles, ook met hulp van een logopedist. Sondevoeding gaven we zelf, en ook de medicatie door de sonde. Als backup hadden we de kinderthuiszorg, die we konden bellen als de sonde eruit ging.
Na ongeveer twee maanden mocht de sonde eruit en ging Kyana zelfstandig drinken. Een teken dat het goed ging!

De operatie heeft Kyana ontzettend goed gedaan. We hebben een heel ander kindje teruggekregen. Voor de operatie was ze erg passief en was er weinig interactie. Nu is ze actief en alert. Het is een vechtertje en een vrolijk meisje. Echt een lachebekje. We genieten elk moment van de dag van haar en zijn zo dankbaar dat ze er nog is.

Kyana heeft zich de afgelopen maanden heel goed ontwikkeld. Ze is nu net een jaar en loopt mee aan de hand. Het lijkt wel alsof ze de achterstand wil inhalen. Het is een erg ondernemend en vooral ondeugend meisje, waar we ongelooflijk trots op zijn. De kindercardioloog is ook erg enthousiast als hij ziet hoe Kyana zich ontwikkelt. Ze blijft wel haar leven lang hartpatiënt en moet regelmatig voor controle naar het WKZ. Als het goed gaat worden die controles wel steeds minder. Ook lopen er nog wat onderzoeken naar haar hersenen, vooral om allerlei dingen uit te sluiten.

We hebben eindelijk de gebeurtenissen van het afgelopen jaar een plekje kunnen geven. Mijn man heeft er nog wel lang last van gehad en geniet nu pas echt van zijn dochter. Het heeft ons als mens ook veranderd en het heeft onze relatie sterker gemaakt. We hebben samen veel overwonnen.

We hebben heel veel steun gehad van familie en goede vrienden. Dat heeft ons er echt doorheen geholpen.

 

Ik wil dit verhaal delen om te verwerken wat er allemaal is gebeurd. Om 2018 positief af te sluiten en trots verder te gaan in 2019. 

 

Geschreven door Muriël, mama van Kyana

 

 

« Bekijk alle verhalen