Een kusje, en toen kwamen de waterlanders
Het verhaal van Lisa, geboren met pulmonalisatresie met VSD en het 22Q11 syndroom
Lisa is op donderdag 27 maart 2014 geboren in het Bethesda ziekenhuis in Hoogeveen. We zaten op een roze wolk want het leek allemaal heel goed te gaan met haar.
Vrijdag 28 maart was Lisa ‘s avonds erg huilerig en die nacht werd ze blauw en begon de saturatie te dalen. Op de afdeling neonatologie kregen we te horen dat er bij Lisa een ruisje aan het hart was gehoord en dat ze naar het UMCG in Groningen zou worden vervoerd.
Op zo’n moment ben je vol ongeloof en hoop je maar dat het een kleine hartafwijking zal bijken te zijn.
Lisa is alleen met de babylance naar Groningen gegaan.
Slechte uitslag
De cardioloog in Groningen viel meteen maar met de deur in huis: Lisa heeft een ernstige hartafwijking genaamd pulmonalisatresie met VSD. Er gaat op zo’n moment van alles door je hoofd: verdriet, boosheid en grote onzekerheid. Je bent zó bang om je kind te verliezen.
Lisa lag op de afdeling neonatologie waar ze Prostin toegediend kreeg om de ductus (verbinding tussen longslagader en aorta) open te houden.
Op 4 april hebben ze nog wel geprobeerd om de Prostin te stoppen om na te gaan of de toevoer naar de linkerlong een ductus of een vat was. Vier uur later zijn ze gauw weer begonnen met het toedienen van Prostin, omdat het toch echt om een ductus bleek te gaan.
De operatie
Op 8 april werd ik om negen uur gebeld met de mededeling dat Lisa op die dag haar eerste openhartoperatie zou ondergaan. De anesthesiste kwam de ingreep met ons doorspreken. De bedoeling was om een stent te plaatsen tussen de aorta en de linkerlong. Lisa zou op de hart-longmachine worden aangesloten.
Om kwart over twee hebben we Lisa naar de operatiekamer gebracht. Ik mocht mee naar de OK en ben bij haar gebleven tot ze sliep. Een kusje, en toen kwamen de waterlanders. Je probeert je groot te houden voor je kind, maar op zo’n moment breekt je moederhart in duizend stukjes.
Om iets voor half zeven ‘s avonds kregen we het verlossende telefoontje dat de operatie goed was verlopen en dat we naar de kinder IC mochten komen.
IC
Daar ligt je meisje dan, aan de beademing, lijkbleek en slap en aan allemaal slangetjes. De borstkast was nog open. Je kon gewoon haar kloppende hartje zien. Echt verschrikkelijk.
Gelukkig ging het herstel goed en kon de borstkas op 12 april dichtgemaakt worden.
Op 22 april mocht Lisa eindelijk naar de verpleegafdeling en weer negen dagen later, op 1 mei, mocht ze mee naar huis.
Dat geeft een heel dubbel gevoel. Aan de ene kant waren we verschrikkelijk blij dat we naar huis mochten, maar het was aan de andere kant ook enorm spannend. Je kind ligt dan niet meer aan de monitor en je moet dus echt vertrouwen op je intuïtie.
VCF syndroom (22Q11)
Tijdens de ziekenhuisopname ontstond het vermoeden dat Lisa leed aan een bepaald syndroom. Uit bloedonderzoek is duidelijk geworden dat zij lijdt aan het VCF (velo cardio faciaal syndroom), ook wel 22Q11 genoemd.
Lisa is nu zeven jaar. Ze heeft meerdere hartkatheterisaties en openhartoperaties gehad. Bij een operatie in 2017 is het grootste deel van haar hartafwijking gecorrigeerd.
Ze is er nog niet, maar het gaat op dit moment erg goed met onze topper!
Geschreven door Annette, moeder van Lisa
