Van een onbezorgde kraamweek naar een ernstig ziek kind
Het verhaal van Noud, geboren met borderline hypoplastisch linkerhart, VSD, vergroeide
mitralisklep en twee lekkende kleppen
Een onbezorgde kraamweek
Na een onbezorgde zwangerschap werd onze zoon Noud geboren op 19 december 2016.
De eerste dagen ging alles goed, maar de dag nadat de kraamhulp was vertrokken ging het mis. Wat
er precies aan de hand was hadden we op dat moment nog niet in de gaten, maar Noud wilde niet
meer drinken. Gelukkig was de verloskundige bereid om even naar hem te komen kijken. Zij
constateerde dat Noud grauw van kleur was en een ondertemperatuur had. Voor de zekerheid
stuurde zij ons voor controle door naar het streekziekenhuis in Doetinchem. Zij adviseerde om er
rekening mee te houden dat we een nachtje zouden moeten blijven. Dit gebeurt vaker bij een
controle, aldus de verloskundige.
Een ernstig ziek kind
Dat controlebezoekje aan het streekziekenhuis was het begin van een zes weken durende
ziekenhuisperiode. De kinderarts in Doetinchem vertelde ons al snel dat we te maken hadden met
een ernstig ziek kind. Zelf zagen wij ook dat onze kleine man steeds sneller achteruitging.
Na een paar uur werd Noud opgehaald door een neonatoloog uit Nijmegen en met spoed vervoerd
naar het Amalia Ziekenhuis. Wij mochten niet mee in de ambulance en zijn door mijn schoonvader
naar Nijmegen gebracht.
De eerste dagen in Nijmegen waren erg kritiek. Noud liet niet de gewenste vooruitgang zien. In een
gesprek met de kindercardioloog viel voor het eerst de term hypoplastisch linkerhart, een
hartafwijking waar we tot dat moment nog nooit van gehoord hadden.
Na een week werd Noud vervoerd naar het Sofia Kinderziekenhuis in Rotterdam, opnieuw met
begeleiding van een neonatoloog. Wij moesten weer met eigen vervoer omdat ze bang waren dat als
er onderweg iets zou gebeuren, ze ook voor ons zouden moeten zorgen … Als ik daar nu over nadenk
word ik weer boos. We deden op dat moment wat de artsen zeiden, maar in het vervolg laat ik mijn
kind NOOIT meer alleen gaan!
Meerdere operaties
In een eerste operatie werd een banding om de longslagaders aangebracht, om de longen te
beschermen. Helaas is dit bij één slagader niet gelukt, waardoor een tweede operatie nodig was.
Twee weken na deze operatie heeft Noud door middel van een katheterisatie via de lies een stent in
de ductus gekregen. Daardoor kon hij stoppen met de medicatie (Prostin), waarmee tot dan toe de
ductus open was gehouden.
Naar huis!
Vanuit Rotterdam is Noud eerst nog voor een weekje overgebracht naar Nijmegen, en daarna mocht
hij mee naar huis! Dat was verschrikkelijk spannend maar ook heel fijn. We hoefden onszelf niet
meer in tweeën te splitsen om Noud en onze dochter allebei aandacht te geven.
Het was wel gek om een kind dat nog steeds ziek was mee naar huis te nemen. En dan nog wel een
kind dat we bijna verloren hadden. Die we hebben zien vechten voor zijn leven, maar het
allerbelangrijkste: die we ook weer hebben zien opknappen! Dat geeft vertrouwen. En langzaam
maar zeker raak je vertrouwd met je eigen hartekind met een sonde.
Hoe verder?
Intussen waren er veel twijfels en discussies tussen de artsen over de vraag welke operatie voor
Nouds situatie het beste was. Zijn linkerhartkamer was klein, maar was hij té klein? De meningen
waren erg verdeeld. Noud had een borderline hypoplastisch linkerhart, maar niet overduidelijk té
klein.
Na vele onderzoeken en lang wachten is besloten tot een proefsluiting van zijn VSD. Die ingreep is
goed verlopen, maar in de daarop volgende nacht kreeg Noud erge buikpijn. De artsen konden niet
vaststellen waar die pijn vandaan kwam, dus moesten ze hem opereren. Men kon ons niet vertellen
wat ze zouden aantreffen en hoe hij hieruit zou komen. Misschien zouden ze een stoma aan moeten
leggen.
Bij die operatie zijn divertikels gevonden, uitstulpingen van de darmen. Dat is iets wat normaal
gesproken voorkomt vanaf de middelbare leeftijd.
De divertikels zijn verwijderd en daarna moesten we wachten tot zijn darmen weer genezen waren
voordat hij zijn grote hartoperatie mocht ondergaan. Een scopie gaf uiteindelijk uitsluitsel dat zijn
darmen weer oké waren en dat hij geopereerd mocht worden. Daarna hebben we nog drie weken
moeten wachten voordat hij op 30 mei 2017 zijn laatste operatie kreeg.
Een- of tweekamerhart
Deze keuze zou pas tijdens de operatie gemaakt worden. Om ongeveer 14.00 uur zouden we gebeld
worden en te horen krijgen of het voldoende was om de VSD te sluiten, de banding te verwijderen en
de stent eruit te halen, of dat ze verder zouden moeten opereren naar een eenkamerhart. Om de
gedachten te verzetten hebben we wat rondgelopen in de omgeving, maar de spanning bleef.
Om 14.00 uur werden we gebeld met de mededeling dat de operatie geslaagd was. Wat een
opluchting!
Hoe is het nu
Noud heeft dus een tweekamerhart, met een mitralisklep die – zoals de kindercardioloog zeg – ‘lelijk’
is, en met twee kleppen die lekken.
Maar Noud blijft een vrolijk en ondeugend ventje, die in december alweer twee jaar is geworden.
We denken nog weleens terug aan wat hij allemaal heeft moeten doorstaan en wat voor een
ongelooflijke vechter hij is!
Inmiddels weten we dat mijn zusje en ik een gen hebben geërfd van onze vader. Dit gen zorgt voor
de hartafwijking, darmproblemen en hypermobiliteit. Het uit zich alleen bij jongetjes en daardoor
hebben wij hier zelf geen/weinig last van.
Afgelopen zomer heb ik voor de tweede keer gecollecteerd voor Stichting Hartekind. Na de eerste
collecte vorig jaar had ik eindelijk het gevoel dat ik iets ‘terug’ kon doen. Een heel fijn gevoel, want
onderzoek is zo HART nodig!
Geschreven door Cindy, mama van Noud