Weer werd een kindje van ons naar de operatiekamer gebracht. Weer bleven wij achter, levend tussen hoop en vrees.
Het verhaal van Quin en Puck, beiden geboren met een AVSD
Quin
Op 2 augustus 2016 werden wij de trotse ouders van onze zoon Quin. Een mooie en op het oog gezonde baby. Wel waren er problemen met het voeden. Wat we ook probeerden, het lukte niet om hem borstvoeding te geven. En tijdens de flesvoeding was hij vaak wat klam. Maar als onervaren ouders ging er bij ons geen alarmbel rinkelen.
Tijdens de eerste afspraak bij het consultatiebureau hoorde de consultatiearts een hartruisje. Maar hier hoefden we niets mee te doen, want dit was onschuldig en zou de volgende keer waarschijnlijk niet meer te horen zijn. Toch zat het ons niet helemaal lekker. Daarom ben ik met dit verhaal naar de huisarts gegaan, die ons na een kort telefonisch overleg doorstuurde naar de kinderarts, met als verduidelijking ‘het zal de ductus wel zijn´.
Ik ben in mijn eentje met Quin naar het ziekenhuis gegaan. Gelukkig trof ik een kinderarts met een aantekening cardiologie. Zij bekeek het hartje van Quin en zag al meteen dat het foute boel was. Quin bleek een compleet AVSD te hebben, niet gekoppeld aan een syndroom. Hij zou geopereerd moeten worden. Het was alsof de grond onder mijn voeten wegzakte! Terwijl ik zat te wachten voor een ECG en een röntgenfoto, heb ik gauw papa gebeld om te zeggen dat hij naar het ziekenhuis moest komen. Wij kregen die dag uitleg over het traject dat voor ons lag. Vele controles in Nijmegen, Venlo en Rotterdam volgden.
Vier maanden wachten
Vooral het wachten op de operatiedatum viel ons erg zwaar. Eigenlijk wil je dat dat moment nooit aanbreekt, maar aan de andere kant weet je dat het moet gebeuren en dan kan het maar beter voorbij zijn. Uiteindelijk is Quin op 12 december succesvol geopereerd.
Het allermoeilijkst is om je kindje naar de operatiekamer te brengen en te moeten afwachten hoe de operatie zal verlopen. En het is vreselijk om je kindje daarna terug te zien op de IC, verbonden met allerlei draadjes en omringd door apparatuur. Gelukkig knapte hij heel snel op en mocht hij na acht dagen alweer naar huis. Hij heeft nog wel een rest VSD en een lekkende hartklep, maar blijft vooralsnog mooi stabiel en ontwikkelt zich goed. Het is een vrolijk, actief en ondernemend jongetje, die niet onderdoet voor leeftijdgenootjes.
Een tweede kindje?
Destijds werd ons verteld dat bij een volgend kindje de kans op een hartafwijking weliswaar iets groter zou zijn, maar het leek er het meest op dat er bij Quin sprake was geweest van een foutje van moeder natuur. Na een rustig jaar besloten we daarom om toch te gaan voor een tweede kindje.
Begin 2018 bleek ik weer in verwachting te zijn. Groot was de schrik toen tijdens de twintigwekenecho bleek dat ook dit kindje, een meisje, een AVSD had, en bovendien een vernauwing in de aortaboog. We konden die dag alleen maar huilen…. Waarom…..? Waarom wij….? Waarom alwéér…..? Ook vroegen wij ons af hoe voor haar het traject eruit zou gaan zien. Of er toch sprake was van erfelijkheid. En of er bij dit kindje sprake was van het Syndroom van Down. Dit waren enkele van de vele, vele vragen die door ons hoofd gingen. We hebben er bewust voor gekozen geen vruchtwaterpunctie te laten doen, omdat het Syndroom van Down voor ons geen reden zou zijn om de zwangerschap af te breken.
We kregen te horen dat ons meisje in de eerste week na de bevalling geopereerd zou moeten worden. Dit betekende ook dat ik moest bevallen in het WKZ in Utrecht. Ze zou namelijk direct na haar geboorte het middel Prostin toegediend moeten krijgen om de ductus open te houden.
Puck
Op 31 oktober 2018 werd ik ingeleid en werd ons meisje Puck geboren. Ze zag er een beetje paarsig uit, en werd na twee minuten meegenomen naar een kamertje vol met kinderartsen. Dit voelde heel onnatuurlijk, want je wilt je pasgeboren baby natuurlijk het liefste bij je houden. Puck had een goede start, met mooie APGAR-scores. Nadat ze ongeveer een uur met haar bezig zijn geweest om een infuus te prikken (wat niet lukte) zijn ze nog even naar mijn bed komen rijden, waarna ze meteen door moest naar de PICU. ‘s Avonds werd ik naar haar toegereden. Gelukkig mocht ik haar toen langer vasthouden. Wat een dubbel gevoel. Enerzijds zoveel geluk, want we hadden er een mooi meisje bij, maar anderzijds enorm veel angst….
Een dag later kwam Puck in de problemen en werd ze geïntubeerd. Eén dag voor de operatie (07-11-2018) werd ze toch nog gedetubeerd en hebben we haar nog lekker kunnen knuffelen. Weer werd een kindje van ons naar de operatiekamer gebracht. Weer bleven wij achter, levend tussen hoop en vrees.
Eerste operatie
Sneller dan gepland kregen we het verlossende telefoontje dat de operatie goed gelukt was. Ze hebben de vernauwing in de aorta er tussenuit gehaald en een banding geplaatst om de longslagader. De AVSD hebben ze op dat moment nog niet geopereerd. Hiermee wilden ze het liefst wachten tot Puck wat zwaarder zou zijn.
Terug op de IC kreeg Puck een luchtweginfectie, problemen met de nieren en met elektrolyten. Dit alles zorgde ervoor dat ze uiteindelijk vier weken aan de beademing heeft gelegen. De artsen waren al bang dat ze de AVSD-correctie eerder zouden moeten uitvoeren. Maar wonder boven wonder heeft Puck zich er doorheen gesleept en mocht ze uiteindelijk naar huis, in afwachting van de volgende operatie. Wel mét sondevoeding, want het zelf drinken kostte haar nog te veel energie.
De maanden tot de volgende operatie waren zwaar, met veel controles, problemen met voeding, plasmedicatie en ook veel angst. In deze periode hebben we drie ziekenhuisopnames gehad vanwege (buik)virussen. Ze bleef echt een kwetsbaar kindje.
Tweede operatie
Op 5 april 2019 onderging Puck de grote openhartoperatie, die zeven uur duurde. Daarin is het AVSD gecorrigeerd, zijn kleppen gemaakt, is de banding verwijderd en is de longslagader ‘gerepareerd’. Ook is er nog een vernauwing onder de aortaklep aangepakt. Tijdens de operatie werd al vastgesteld dat Puck ritmestoornissen had, waarvoor pacemakerdraadjes nodig waren. Deze zijn één keer gebruikt en werden na twee dagen verwijderd. Maar een dag later kreeg Puck last van JETs, verkeerde ritmes, en een hartritme van 240. Met allerlei medicatie is men er gelukkig in geslaagd dit weer stabiel te krijgen.
Uiteindelijk mocht ze na zeven dagen IC naar de high care afdeling en twee dagen later mocht ze zelfs al naar huis. Wat een bikkel! Dit hadden de cardiologen ook niet verwacht, maar ze had de artsen natuurlijk al eerder versteld doen staan.
We hebben echt een ander kind nu. Ze ademt rustig, heeft een mooie roze kleur en transpireert amper. Alleen het voeden is nog een probleem. We zijn hard aan het oefenen met de logopediste, zodat ze de techniek onder de knie gaat krijgen.
Hoe gaat het nu?
Er loopt een genetisch onderzoek, omdat nog steeds niet duidelijk is hoe het toch kan dat twee kindjes in één gezin, met gezonde ouders, en die geen syndroom hebben, tóch dezelfde hartafwijking hebben. Dit hebben de artsen ook nog nooit eerder meegemaakt. Voor de behandeling maakt de uitslag niet meer uit, maar wel voor als Quin en Puck later zelf kinderen zouden willen.
Het valt niet altijd mee om met deze situatie om te gaan. We hebben twee zorgenkindjes en zitten nog met veel vragen over de toekomst. Maar als je dan naar ze kijkt, en een prachtige lach terugkrijgt, smelt je weer en weet je waar je het allemaal voor doet. We hopen dat ze in de toekomst veel aan elkaar zullen hebben. Want ze hebben allebei een ‘streepje’, zoals Quin het noemt.
Geschreven door Sanne Berden, trotse mama van Quin en Puck
