Toen ik begon over kinderen krijgen werd mijn cardioloog zenuwachtig

Het verhaal van Quinten, geboren met een vernauwing van de aorta

Toen ik vier jaar was kregen mijn ouders te horen dat ik een hartafwijking had, een vernauwing van de aorta, waaraan ik geopereerd moest worden. Die operatie is goed verlopen. Daarna moest ik jaarlijks voor controle naar het ziekenhuis, maar verder heb ik er geen hinder van ondervonden. Er zijn in Nederland ongeveer drieduizend mensen met deze hartafwijking. Ik was destijds een van de eersten die deze operatie onderging, dus er is nog niet heel veel vergelijkingsmateriaal met mensen van mijn leeftijd.

Er bestaat een kans dat er opnieuw een vernauwing optreedt, maar gelukkig is dat bij mij nog nooit het geval geweest. Maar toen ik begon over kinderen krijgen werd mijn toenmalige cardioloog toch zenuwachtig. Er was een grotere kans dat mijn kinderen ook geboren zouden worden met een hartafwijking. Bovendien kon hij niet goed inschatten wat een bevalling (druk) en zwangerschap (30 tot 40% meer bloed door het lichaam) zouden doen met mijn hart en met name met de geopereerde aorta sectie.

Groen licht

Na uitgebreid onderzoek kregen we groen licht, op voorwaarde dat ik extra controles zou krijgen en in zijn ziekenhuis zou bevallen. Bij de geboorte van onze dochter Liz, in 2013, verliep alles voorspoedig.

In 2015 werd ik zwanger van Quinten. Hier was de cardioloog – ik had inmiddels een andere – minder blij mee, omdat er na de eerste zwangerschap nog niet weer een MRI was gedaan. Zij kon daarom geen garantie geven dat ik die tweede bevalling wel zou overleven. Was er bijvoorbeeld door de hoge bevallingsdruk geen aneurysma ontstaan? In haar zoektocht naar een optie om me toch te onderzoeken zonder dat dit schadelijk zou zijn voor de baby, kwam ze uit bij een MRI zonder contrastvloeistof. Deze zou rond de dertig weken zwangerschap plaatsvinden.

Inmiddels waren bij de reguliere twintigwekenecho signalen gezien van een mogelijke hartafwijking bij de baby. Er volgden spannende weken, waarin veel onderzoek werd gedaan bij mij en bij onze zoon. Gelukkig mocht ik gewoon bevallen. De kans op een hartafwijking bij onze zoon werd wel steeds groter geacht. Een vernauwing wordt pas zichtbaar na de bevalling. Hij zou dus op de afdeling Neonatologie extra in de gaten gehouden moeten worden.

Aangezien ik ondanks mijn hartafwijking zelf een goed leven heb, zonder beperkingen, had ik er vertrouwen in dat het met onze zoon wel goed zou komen. Voor mijn partner was dat anders. Hij had veel informatie opgezocht en wist dat er ook een kans bestond dat onze zoon het niet zou overleven.

Bij een zwangerschap van achtendertig weken werd ik ingeleid in het LUMC. Daar bleek de afdeling Neonatologie onverwacht vol te liggen, zodat we op het laatste moment per ambulance moesten worden overgebracht naar het AMC. Daar werd Quinten geboren en startte de rollercoaster. Wij wisten dat de eerste week spannend zou worden. Op z’n vroegst na tien dagen zou een operatie worden uitgevoerd.

Het liep anders

Binnen een dag na zijn geboorte werd de vernauwing aan de aorta al zichtbaar en waren er sterke twijfels over de doorstroming in de aortaboog. Het leek erop dat de aortaboog over de hele lengte te smal was, wat een volledige reconstructie noodzakelijk zou maken. Quinten dreigde in shock te raken door een gebrek aan doorbloeding naar zijn onderlichaam. Maar zoals de cardioloog de volgende dag zei: hij is gelukkig aan de goede kant van de afgrond gebleven. Wel was duidelijk dat hij snel geopereerd zou moeten worden, dus werd overplaatsing naar het LUMC aangevraagd.

De verhuizing terug naar het LUMC en de voorbereidingen voor de operatie verliepen in sneltreinvaart. We kwamen om vier uur ‘s middags aan in Leiden en om zes uur hadden we alle benodigde echo’s, bloedafname, de afspraak met de anesthesist en het gesprek met de chirurg over de operatie en de risico’s al achter de rug. Toen werd duidelijk dat de aortaboog toch breed genoeg was en dat alleen de vernauwing aangepakt zou worden. Dat was een enorme opluchting, omdat dat natuurlijk veel minder ingrijpend was.

Spagaat

Nadat we gehoord hadden dat Quinten de volgende ochtend om acht uur geopereerd zou worden, mocht eindelijk zijn grote zus hem ontmoeten. Liz had al vier dagen geen woord meer gesproken. Ze kon het allemaal niet bevatten: Logeren bij opa en oma; een broertje krijgen, maar hem niet ‘live’ mogen zien; niet weten waar haar ouders waren …. Het was allemaal iets te veel.

Toen de vraag kwam of we die nacht in het ziekenhuis wilden blijven om bij Quinten te zijn of met Liz mee naar huis wilden gaan, zaten we in een spagaat. Uiteindelijk besloten we toch om samen in het ziekenhuis te blijven, zodat we Quinten de volgende ochtend zelf konden overdragen aan het operatieteam. Daarna wachtten we thuis in Leiden de vier lange uren op het bevrijdende telefoontje.

De operatie is goed verlopen, maar eenmaal op de IC had Quinten toch moeite om zijn bloeddruk op peil te houden. In de loop van de middag stortte zijn bloeddruk als een kaartenhuis in elkaar, waarna hij in ons bijzijn gereanimeerd moest worden. De angst die je dan voelt is onbeschrijfelijk, complete kortsluiting... Gelukkig kwam hij na een paar minuten weer terug! In de dagen daarna beleefden we nog de nodige angstige ogenblikken maar ook vreugdemomentjes. Zo werd hij voorzichtig weer wakker, bewoog hij (dus geen verlamming) en kon hij (moeizaam) van de beademing af!

 

Thuis

Na vijf dagen mochten we van de IC naar de verpleegafdeling. Daar had hij minder snoeren en konden we hem steeds meer zelf verzorgen. Ook hadden we gesprekken met maatschappelijk werk om ons vertrouwen weer op te bouwen.

Toen Quinten tweeënhalve week oud was mocht hij naar huis. Wat een feest was dat!

Maar helaas duurde dat feest maar een dag, want toen ging de wond ontsteken en bleek dat hij de antibiotica niet binnen kon houden. Zodoende werd hij weer opgenomen, maar negen dagen later mocht hij dan toch echt met ons mee naar huis.

Quinten is nu vierënhalf jaar. Hij heeft ook iedere anderhalf jaar een controle, net als ik. In de groei bestaat het risico dat littekenweefsel niet goed meegroeit, waardoor opnieuw een vernauwing kan optreden. Bovendien zijn onze bloedvaten stugger, waardoor de kans op hoge bloeddruk en aneurysma groter is. Gelukkig ben ik bekend met alle onderzoeken die hij in de toekomst nog zal moeten ondergaan, dus ik kan hem er goed op voorbereiden.

Quinten doet het super. Het is een vrolijk, lekker bijdehand mannetje.

Geschreven door Maire, mama van Quinten

 

Bekijk hier de video van Quinten

 

 

« Bekijk alle verhalen