Het is nu bijna twee jaar geleden, maar Senna wordt nog dagelijks gemist

 

Het verhaal van Senna, geboren met links-isomerisme, een ASD, een VSD en een afgesloten aorta

 

Senna is na een probleemloze zwangerschap op 31-12-2003 in het ziekenhuis geboren. Hij leek kerngezond, al was hij wel wat mager. Hij woog zeven pond en was maar liefst zesenvijftig centimeter lang! De volgende ochtend werd Senna nagekeken door de kinderarts, die vaststelde dat zijn hart het moeilijk had. Hij werd doorgestuurd naar de kinderafdeling. Daar werd geconstateerd dat hij bijna geen bloeddruk had in zijn beentjes. Hierop werd overlegd met specialisten van het Universitair Medisch Centrum Groningen, die hem vervolgens met een babyambulance hebben laten ophalen.

 

Gesloten hartoperatie

Na onderzoek in het UMCG bleek dat er best veel mis was met Senna’s hart. Hij had een volledig afgesloten aorta, een ASD en een VSD. Operatief ingrijpen was dus noodzakelijk. Toen Senna twaalf dagen oud was onderging hij een gesloten hartoperatie, waarbij het hart werd benaderd via de zijkant. Bij die ingreep is een stukje van zijn aorta er tussenuit gehaald.

 

Links-isomerisme

Met de volgende operatie, een openhartoperatie vier weken na zijn geboorte, zouden de VSD en ASD gesloten worden. Tijdens die ingreep is ontdekt dat rond Senna’s hart alles anders was aangesloten dan normaal. De longaders kwamen verkeerd binnen, dus werd besloten een schotje te verplaatsen. Er was opeens een diagnose: links-isomerisme. Hij had dus o.a. twee linkerlongen en twee linkerboezems.

 

Derde operatie

Een paar dagen na de openhartoperatie leek het slechter te gaan met Senna. Een aantal hechtingen bleek los te laten. Hij moest daarom met spoed een derde operatie ondergaan, die gelukkig goed ging. Senna mocht na tien weken naar huis, maar eenmaal thuis ging het niet goed. Hij had het benauwd en was erg aan het hoesten. De huisarts constateerde een dubbele longontsteking. Dus moest Senna weer opgenomen worden in het UMCG, waar ook nog bleek dat hij besmet was met het RS-virus.

Twee dagen later moesten wij naar het ziekenhuis komen. Men had Senna moeten reanimeren, maar hij was inmiddels stabiel en lag op de IC. De eerste achtenveertig uur waren kritiek. Senna was helemaal opgezet, hij leek wel een ballonnetje. Gelukkig ging het daarna in een stijgende lijn omhoog en na zes weken mocht ons mannetje weer naar huis. Daarna is Senna tot zijn vierde nog vele malen opgenomen geweest met ernstige benauwdheidsklachten.

 

Pacemaker

In de zomer van 2012 leek het weer slechter te gaan met Senna. Hij had helemaal geen fut meer en kon nog maar kleine stukjes lopen. Bij controle bleek dat zijn hart bij inspanning niet meer boven de zesenvijftig slagen per minuut kwam. Senna moest een pacemaker, want de AV (atrioventriculaire) knoop deed bijna niets meer. Bij hetzelfde onderzoek werd ook vastgesteld dat Senna non compaction cardiomyopathie had, een ziekte van de hartspier. Niemand kon ons vertellen hoe dit zich verder zou ontwikkelen, maar na de plaatsing van de pacemaker bleef het lange tijd stabiel.

In het voorjaar van 2017 kreeg Senna last van hartritmestoornissen. Hij kreeg bètablokkers voorgeschreven. Dit leek aanvankelijk niet te helpen, maar nadat de pacemaker opnieuw was ingesteld leek het beter te gaan.

 

HAVO

Senna ging inmiddels naar de Havo in Coevorden. Hij reed op een fiets met trapondersteuning. Hij was ontzettend positief ingesteld, zat op voetbal en had zijn hart – figuurlijk gezien – op de goede plek zitten. Op 4 november 2017 ging hij voor het eerst chillen met zijn vrienden, waarna ze gezamenlijk mee zouden doen aan een spooktocht.

Die avond is Senna in het bijzijn van zijn vrienden in elkaar gezakt. De jongens hebben direct 112 gebeld en hebben de reanimatie gestart. De eerste ambulance was er al na zeven minuten. Het Mobiel Medisch Team is opgeroepen en Senna is onder politiebegeleiding nog naar het UMCG gebracht, maar hulp mocht niet meer baten.

Senna is overleden aan een ventrikelritmestoornis die zes minuten heeft geduurd. Het is onduidelijk wat daar de oorzaak van is geweest. Het kan de cardiomyopathie geweest zijn, of iets met hormonen, we weten het niet.

Het is nu bijna twee jaar geleden dat Senna is overleden, maar hij wordt nog dagelijks gemist.

 

Geschreven door Angelique, moeder van Senna

 

« Bekijk alle verhalen