De angst en onzekerheid blijven, maar daar leer je mee om te gaan
Het verhaal van Vince, geboren met anomalous left coronary artery from the pulmonary artery (ALCAPA)
Na een geweldige zwangerschap van ruim zevenendertig weken werd op 12 september 2018 onze zoon Vince geboren. Het was het mooiste moment uit ons leven, zo klein en zo bijzonder! Aangezien ik zelf een aangeboren hartafwijking heb en drie keer een openhartoperatie heb ondergaan werden er tijdens de zwangerschap veel echo’s gemaakt en werd het hartje van Vince extra gecontroleerd. De uitslagen van deze onderzoeken waren steeds goed.
Toen Vince er eenmaal was zijn we toch wat aan het dokteren geraakt. Het consultatiebureau verwees ons door voor een ECG, waarop een kleine afwijking werd geconstateerd. Bovendien zei mijn moedergevoel dat er iets niet in orde was.
Nachtmerrie
Op 23 november werd er eindelijk een hartecho gemaakt. Drie kwartier later volgde het nieuws dat Vince een zeer ernstige en zeldzame hartafwijking had. Op dat moment zakte de grond onder onze voeten vandaan. De tranen rolden over onze wangen. De situatie was zo kritiek dat we meteen werden doorverwezen naar het Universiteitsziekenhuis in Leuven.
Daar aangekomen volgde al snel de officiële diagnose: ALCAPA. Deze hartafwijking komt bij één op de driehonderdduizend mensen voor. Bij ALCAPA ontspringt de linker kransslagader uit de longslagader in plaats van uit de aorta. De knijpkracht van de linkerhartkamer van Vince (ejectiefractie, kortweg EF) was nog maar 15%. Bovendien was sprake van een verlittekende linker harthelft, veroorzaakt door, naar later bleek, doorgemaakte hartinfarctjes. Het hartje van Vince werd omschreven als een bal die alleen nog maar wat wiebelde. Er was vrijwel geen pompfunctie meer. Hij had een gedilateerde linker harthelft en een lekkende mitralisklep. Er werd meteen een plan gemaakt om Vince op dinsdag 27 november te opereren.
Wij waren intens verdrietig. Achteraf heb ik mij vaak afgevraagd waarom ze ons na onze vele telefoontjes niet eerder serieus hebben genomen. Wat ben ik blij dat ik desondanks mijn moedergevoel heb gevolgd!
Bij aankomst in Leuven was Vince er al erg slecht aan toe en zijn gezondheid leek met het uur verder achteruit te gaan. Op zaterdag 24 november ging het tijdens het bloedprikken helemaal mis. Ik probeerde hem wel gerust te stellen maar hij huilde zo hard dat zijn hartje het op dat moment begaf. Hij werd meteen van mij overgenomen, terwijl van alle kanten hulp kwam toegesneld. We waren bang dat we hem moesten laten gaan ….
Vince werd overgebracht naar de IC, waar hij 24/7 in de gaten werd gehouden, met één-op-één zorg. Dat gaf ons wat rust, maar de angst en onzekerheid sloopt je. Het was zo moeilijk om hem te moeten zien vechten in zijn nog zo jonge leventje. Na een paar spannende dagen brak dinsdag de dag van de operatie aan.
Dinsdag 27 november
Wij stonden om zes uur op de IC aan het bedje van Vince. Hij lag er rustig bij, maar was helemaal uitgeput. Die operatie moest niet nog langer op zich laten wachten. Wij deden samen alle voorbereidingen voor de operatie en knuffelden onze zoon nog zoveel mogelijk tot we hem los moesten laten, in de hoop dat we later weer samen zouden zijn en voor altijd samen zouden blijven.
Om half acht brachten we Vince naar de operatiekamer. Ik mocht mee tot hij op de operatietafel lag. Ik gaf hem een laatste kus en zei dat hij sterk moest zijn en dat alles goed zou komen. Het is niet te beschrijven hoe je je op zo’n moment voelt. Mijn hart was verscheurd.
Daarna volgden vele uren van stilte. Eindelijk kwam ‘s middags het verlossende telefoontje met de mededeling dat de ingreep goed was gegaan en dat hij op de IC werd geïnstalleerd. Daar mochten we voor het eerst weer bij hem. Men had ons erop voorbereid dat Vince nog aan de hartlongmachine zou liggen, maar dat bleek niet het geval. Wel had hij vanwege zwelling een open sternum (open borstkas). Die kon pas een paar dagen later gesloten worden.
Tijdens de operatie hebben ze niet alleen de linker kransslagader verlegd naar de aorta maar ook een kunstmatige vernauwing aangebracht in de longslagader. Dit met het doel om druk op te bouwen in de rechter harthelft die door de gedilateerde linkerhelft werd weggeduwd. Door rechts druk op te bouwen verwachtten ze dat beide harthelften zich zouden gaan compenseren voor een zo goed mogelijk herstel.
Als ik nu naar foto’s uit die tijd kijk snap ik niet dat we toen zo positief waren. Vince werd omringd door heel veel toeters en bellen. Er stonden wel twaalf medicatiepompen en heel veel ondersteunende apparatuur.
Harttransplantatie?
Er volgden gesprekken waarin wij werden voorbereid op het ergste. De situatie bleef de dagen na de operatie kritiek en ook op langere termijn was het onzeker of het hartje van Vince zou herstellen. Het was zodanig beschadigd dat ook de optie van een eventuele harttransplantatie werd besproken. Wij wilden dat helemaal niet horen. Wij wilden gewoon dat het goed zou komen.
Na drie dagen werd Vince’s borstkasje gesloten. Na zes dagen werd hij langzaam meer stabiel en zagen we iedere dag iets van medicatie en apparatuur verdwijnen. Helaas volgde op de vijfde dag wel het nieuws dat het borstbeen klikte als hij huilde en dat de hechtingen hadden losgelaten. Vince leek benauwd. Zijn borstkas moest opnieuw geopend worden om alles opnieuw vast te zetten. Dit was een behoorlijke tegenslag maar we hielden vertrouwen. Drie dagen later mocht Vince terug naar de kinderafdeling. Men had ons voorbereid op een à twee maanden IC, maar het werden dus uiteindelijk maar dertien dagen.
Op de afdeling volgden nog vier zware dagen waarin Vince hevige afkickverschijnselen had en aan een stuk door huilde. De vijfde dag ging het beter, waarna al snel werd gesproken over een overplaatsing naar Maastricht. Aangezien ik zelf verpleegkundige ben durfden wij het best aan om Vince mee naar huis te nemen als dit verantwoord was. Vince kon niet zelfstandig drinken maar had een neusmaagsonde waar wij hem zelf kleine beetjes voeding door toedienden, evenals alle medicatie. De arts gaf uiteindelijk akkoord en met strikte voorschriften verlieten wij na in totaal eenentwintig dagen het ziekenhuis in Leuven.
Een vrolijke baby
Thuis ging het al snel goed. Vince werd weer de vrolijke, lieve baby van voor de operatie.Ook het drinken ging steeds beter. Er volgden wekelijkse controles. Herstel bleef in eerste instantie uit, maar leek uiteindelijk langzaam op gang te komen. Later vonden die controles maandelijks plaats, maar ook toen er verder herstel te zien was bleef de cardioloog vaag. Hij kon ons niet garanderen dat het uiteindelijk goed zou komen, terwijl dat eigenlijk het enige is dat je wilt horen. Iedere controle was weer spannend. Ik schakelde een diëtiste en een fysiotherapeut in om ons thuis te ondersteunen. Deze ondersteuning is inmiddels helemaal afgesloten omdat onze kanjer het zo goed doet!
Wij wisten dat het bandje dat om de longslagader was geplaatst na verloop van tijd te strak zou worden en dat hiervoor een hartkatheterisatie zou moeten plaatsvinden. Dit is afgelopen juni gebeurd. Het bandje is nu van 80% naar 50% opgeblazen. Naarverwachting moet deze ingreep binnen een jaar nog eens worden herhaald om het bandjeop te blazen tot 20%. Vince is in dertig jaar het dertiende kindje dat in Leuven aan deze afwijking is geopereerd en het derde kindje waarbij een kunstmatige vernauwing is aangebracht in de longslagader. Met als resultaat een beter herstel.
Normale hartfunctie
Maar het mooiste nieuws is dat Vince weer een normale hartfunctie heeft. Dit had niemand durven dromen! Zelfs de behandelend artsen hadden het niet verwacht. Hier hebben we aldie maanden op gehoopt.
Het leven is soms intens pijnlijk en heel oneerlijk maar wij hebben altijd hoop gehouden. En als ik zie waar we nu staan heeft dit ons als gezin, met al die lieve mensen om ons heen, heel veel gebracht. We hebben nu ruimte om mooie herinneringen te maken.
De angst en onzekerheid blijven maar daar leer je mee om te gaan.
Geschreven door Lisa, mama van Vince
