Anders dan andere kinderen: een hartekind van drieënzestig jaar!
Het verhaal van Wim, geboren met een ASD en een vernauwde pulmonalisklep
1956
Ik ben geboren in de zomer van 1956. Mijn ouders hadden toen al een zoon van bijna vier jaar. In 1956 was er nog weinig bekend over aangeboren hartafwijkingen, maar mijn ouders hadden al redelijk snel door dat er ‘iets’ was. Zij werden door onze huisarts doorverwezen naar de cardioloog in Enschede voor verdere onderzoeken. Daar kregen ze te horen dat ik een aangeboren hartafwijking had.
Bij mijn ouders sloeg dit in als een bom. Ik bleek een ASD te hebben en een vernauwing van de pulmonalisklep. Een hartafwijking die op enig moment geopereerd zou moeten worden. Ik bleef onder controle van de cardioloog en groeide verder min of meer normaal op, zij het met wat beperkingen. Ik had een mooie jeugd, en ouders die veel voor mij hebben betekend.
Toen ik tien jaar oud was ging ik langzaam maar zeker achteruit. De cardioloog in Enschede stuurde mij door naar het ziekenhuis in Groningen, het huidige UMCG. Daar werd ik enkele dagen opgenomen voor een hartkatheterisatie. Dit onderzoek moest als het ware de diagnose van de cardioloog uit Enschede bevestigen. Vervolgens werd ik op de wachtlijst geplaatst voor een openhartoperatie die uiteindelijk plaatsvond toen ik twaalf jaar was.
1968 – openhartoperatie
Bij de operatie, waarvoor ik enkele weken in het UMCG heb gelegen, is het ASD gesloten en de pulmonalisklep ‘opgerekt’. Toen ik weer naar huis mocht kon ik duidelijk merken dat mijn lichamelijke toestand aanzienlijk verbeterd was. Ik volgde met succes de middelbare school. Ik vond een baan en een lieve vrouw. Ik leefde mijn leven en was dankbaar dat ik in het UMCG in Groningen geholpen kon worden.
1980 – een inzinking
Helaas was de psychische begeleiding in die tijd niet zo goed als tegenwoordig. Uiteindelijk kreeg ik op 24-jarige leeftijd een inzinking. Ik heb eigenlijk stiekem altijd gedacht dat ik ‘niet was als andere kinderen .....’ Na veel gesprekken met deskundigen was de conclusie dat ik in mijn kinderjaren een trauma had opgelopen. Ik had de hartafwijking en de gevolgen daarvan kennelijk toch niet goed verwerkt. Dat is ook heel begrijpelijk als je de situatie van toen vergelijkt met de begeleiding die tegenwoordig beschikbaar is. Maar na diverse therapieën heb ik het allemaal aanvaard en heb ik mijn hartafwijking als het ware een plekje weten te geven.
2015 – een herseninfarct
Plotseling, in het voorjaar van 2015, kreeg ik een herseninfarct. Ik werd met de ambulance naar het ziekenhuis in Enschede vervoerd en werd met spoed behandeld voor het infarct. Gelukkig heb ik er geen restverschijnselen aan overgehouden. Ik had al wel een aantal jaren last van dikkere enkels, maar voelde mij verder goed. Maar in 2016 werden ook mijn benen dikker door vochtophoping. De huisarts stuurde mij voor een echo door naar het ziekenhuis. Ik trof een (nieuwe) kindercardioloog, die mij vertelde dat mijn pulmonalisklep behoorlijk lekte. Vermoedelijk was dit ook de oorzaak van mijn herseninfarct geweest. Er moest wederom een openhartoperatie plaatsvinden, waarvoor ik vanuit Enschede weer werd doorgestuurd naar het UMCG.
2017 – tweede openhartoperatie
In Groningen bleek mijn medische dossier keurig bewaard gebleven. De voorbereidende onderzoeken konden worden gedaan in het thoraxcentrum Twente. Dat was voor mijn vrouw en mij wel een voordeel in verband met de reistijd. Na een gesprek met de congenitaal cardiothoracaal chirurg in het UMCG werd de operatie gepland voor eind 2017.
Tijdens deze operatie is de tricuspidalisklep gerepareerd en is mijn pulmonalisklep vervangen door een donorklep (homograft). Ik heb mij zowel voor als na deze operatie lichamelijk goed gevoeld, alleen na de operatie had ik ook geen last meer van vochtophoping in mijn enkels en benen. Wel bleek bij de laatste controle dat de nieuw geïmplanteerde klep een lichte vernauwing vertoonde. Dit wordt door de cardioloog in de gaten gehouden. Waarschijnlijk zal de klep in de toekomst nog een keer opgerekt moeten worden, maar dat kan hoogstwaarschijnlijk middels percutane techniek gebeuren, wat natuurlijk veel minder ingrijpend is. Ook hiervoor moet ik te zijner tijd weer naar het UMCG.
