Het verhaal van Michella (31) en haar moeder Yvonne

Als ik nu terugdenk aan mijn suïcidale gedachten, dan vind ik dat erg heftig. Dit hoort helemaal niet bij een kind van dertien!

 

Michella is geboren met Truncus Arteriosus type 1 en een ASD.

 

‘Tijdens de zwangerschap van Michella dacht de huisarts te horen dat er iets niet goed was met haar hart. Ik werd doorgestuurd naar een streekziekenhuis voor een echo, waarna de gynaecoloog vertelde dat alles goed was. 

Ik ben in datzelfde ziekenhuis bevallen. Toen ze er eenmaal was heeft de huisarts de kinderarts nogmaals verzocht om naar haar hart te luisteren en Michella werd gezond verklaard. Ze heeft ook nooit blauw gezien. 

Michella was mijn eerste kind en ik had dus geen vergelijkingsmateriaal. Het viel me wel op dat ze bijna de hele dag en ook de nacht kon slapen. Na het wassen was ze eigenlijk te moe voor borstvoeding en tijdens de voedingen had ze zweetdruppels op haar hoofd. 

Bij het consultatiebureau heb ik dit vaak aangekaart, maar dit werd altijd weggewuifd. 

 

Na twee maanden was Michella maar 100 gram gegroeid en werden mijn zorgen eindelijk serieus genomen. Via de huisarts kwam ik in het WKZ terecht. Daar werd ik na een eerste onderzoek meteen doorgestuurd naar de tweede verdieping. Verdere uitleg kreeg ik niet. 

Het bleek de afdeling cardiologie te zijn. Er werd een uitgebreide echo gemaakt waarbij de artsen tegen elkaar aan het praten waren maar mij niets vertelden. Ik had geen idee wat er was, maar het voelde helemaal niet goed. Toen ik de uitslag kreeg ben ik dan ook erg geschrokken. Ze bleek een ernstige hartafwijking te hebben. Mijn eerste reactie was dat de huisarts het dus toch goed had gehad tijdens de zwangerschap. 

 

Michella moest in het ziekenhuis blijven. Men wilde haar eigenlijk sondevoeding geven, maar dat heb ik tegengehouden. Het ging te veel tegen mijn gevoel in. Ik heb haar zelf gevoed en alleen heel af en toe kreeg ze, met mijn toestemming, wat extra via de sonde. 

Kinderhartchirurgie stond in 1987 nog in de kinderschoenen. De artsen durfden een operatie eigenlijk niet aan omdat Michella dat niet zou overleven. We hebben veel gesprekken gevoerd met de artsen en uiteindelijk is besloten om toch te gaan opereren. In mijn ogen was niets doen echt geen optie. Ik wilde een kans voor mijn kind. 

 

Michella werd op 26 augustus 1987 – zij was toen drie maanden oud – geopereerd. Ze kreeg een full repair. Achteraf bleek dat het er op de echo erger had uitgezien dan het in werkelijkheid was. Met een week had ik haar weer thuis.  

Met de POLAR studie, zoals we die nu kennen, was de hartafwijking van Michella waarschijnlijk direct ontdekt.  

 

Thuis kwamen de vragen. Wat kan ik verwachten? Hoe moet ik met haar omgaan? Het advies van de cardioloog was: behandel haar als een gewoon kind. Ze geeft zelf haar grenzen wel aan. 

Na de operatie heeft ze gedurende korte tijd een aanal medicijnen gekregen: furosemide, triamtereen (diuretica, een week) en lanoxin (hartondersteuning). In het begin waren de ziekenhuiscontroles erg frequent (eens per week), maar dat werd steeds verder afgebouwd. Sinds een jaar of tien moet ze eens per twee jaar voor controle. 

 

Michella ontwikkelde zich als een normale baby. De voedingen bleven wel heel lang duren, maar mijn weerstand tegen sondevoeding was groter. Met engelengeduld is het me gelukt om de sonde buiten de deur te houden. 

 

De eerste zeven jaar is eten en drinken lastig geweest voor Michella. Ik werd steeds creatiever in het zoeken van oplossingen. Bij de TV at ze sneller, dus een snee brood bij de TV. Tijdens een wandeling of fietstochtje at ze ook sneller, dus brood of fles in het knuistje en even de deur uit. Als ze samen met een vriendje at, at ze snel en meer dan normaal. Met de ouders van dat vriendje hebben we een eetschema gemaakt. 

Hoe normaal haar ontwikkeling ook leek te lopen, ze was erg op mij (of met wie ze op dat moment ook was) gericht. Buiten de deur klampte ze zich aan mij vast uit angst om mij kwijt te raken. Wanneer ik toch per ongeluk uit zicht was, was ze gelijk in paniek en ontroostbaar. Met de kennis van nu denk ik dat ze preverbale trauma’s heeft opgedaan die hebben geleid tot een angstige hechting (theorie van Bowlby). 

Ze heeft ook een extreme angst gehad om geprikt te worden. Helaas groeide ze op in de jaren ’90 toen het advies was: vaak genoeg doen, dan vindt ze het vanzelf minder eng. Gelukkig weet men nu dat dit averechts werkt en het trauma alleen maar versterkt.  

Omdat een dagje uit toch wel zwaar was voor Michella heeft ze wat langer in de buggy gezeten dan andere kinderen.

Tijdens de kindertijd waren er verder weinig bijzonderheden. Michella had alleen haar slaap wel echt nodig. Ze was net iets sneller vermoeid dan haar gezonde leeftijdsgenootjes.’

 

‘Mijn kindertijd ben ik normaal doorgekomen. Ik zat op korfbal en ging naar een reguliere basisschool. Ik kwam goed mee met mijn leeftijdsgenootjes. Toch ging mijn conditie achteruit. Korfballen ging van hele wedstrijden naar halve, en vervolgens naar wisselen wanneer nodig. In 1999 kreeg ik een hartkatheterisatie waar niks bijzonders op werd gezien. De vermoeidheid hoorde bij mijn hartafwijking, zo werd verondersteld.

Ik ging naar de middelbare school en zou gaan fietsen met een gewone fiets. Dit bleek helaas te hoog gegrepen.’

 

Yvonne: ‘Het was toen een zoektocht om bij de juiste instantie te komen voor hulp. De gemeente bood uitkomst: zij boden taxivergoeding aan, maar dit bleek verre van ideaal.’

Michella: ‘Inderdaad, ik werd meer vergeten dan opgehaald en was vaak te laat. Gelukkig las mijn moeder in de Cordaad/Hartversterker van de Hartstichting over een E-bike. Zo kwamen wij erachter dat het GAK (nu UWV) over het schoolvervoer ging. Ik kreeg uiteindelijk twee indicaties: E-bike en taxivervoer. Helaas bleek ook de E-bike te zwaar. In 2000 kreeg ik er in rap tempo diverse klachten bij (in willekeurige volgorde): duizeligheid, gewichtsafname/ondergewicht, uitblijven menstruatie, vermoeid, lusteloos, depressief, suïcidale gedachten, angstig, koud, geen eetlust en misselijk.’ 

Yvonne: ‘Die suïcidale gedachten besprak ze regelmatig met mij. Ik vond het hartverscheurend om mijn kind zo te zien. Aan de ene kant speelde ze nog met poppen, aan de andere kant wilde ze niet meer verder leven. Ik heb haar vaak voorgesteld om met iemand van maatschappelijk werk te gaan praten, maar daar wilde ze niks van weten. 

Zelfs naar school gaan lukte niet meer, terwijl het haar aan wil niet ontbrak. 

Leuke dingen doen wilde en kon ze ook niet meer. Als moeder voelde ik me machteloos en moedeloos. De sfeer in huis werd er niet beter op. Zo had ik me haar puberteit niet voorgesteld.’

Michella: ‘Ik maakte mijn schoolwerk thuis en mijn moeder stuurde het vanaf haar werk per fax naar school. Zo kon ik toch bijblijven met de lesstof. Alleen toetsen maakte ik op school bij de decaan. 

In die tijd ben ik op van alles getest, vitamines, ijzer etc. Alles bleek goed te zijn. Natuurlijk zijn we ook naar de cardioloog geweest, maar die was van mening dat de problemen niet met mijn hartconditie te maken hadden. Uiteindelijk werd gezegd dat het tussen mijn oren zou zitten, maar zowel mijn moeder als ik geloofden daar niet in. 

Ik weet eigenlijk niet meer zoveel van deze tijd, behalve dat het heel zwaar en donker was. Als ik nu terugdenk aan mijn suïcidale gedachten, dan vind ik dat erg heftig. Dit hoort helemaal niet bij een kind van dertien.’

 

Yvonne: ‘De patiëntenorganisatie organiseerde een lezing door de chirurg die de eerste operatie bij Michella had uitgevoerd. Het lukte mij om hem na afloop te spreken. Hij was van mening dat de klachten heel goed met haar hart te maken konden hebben en plande een echo. Daaruit kwam naar voren dat haar eigen aortaklep (de truncusklep) lekte en aan vervanging toe was. Vier dagen later werd Michella al met spoed geopereerd. De operatie leek eindeloos te duren, maar toen ze terug was op de IC bleek dat alles goed was gegaan. We konden eindelijk weer vooruit kijken. 

In het ziekenhuis werd geconstateerd dat Michella psychisch ook niet lekker in haar vel zat. Ze kwam onder behandeling van een psycholoog en kreeg EMDR. Dat was op dat moment nog niet erg bekend in Nederland, maar het heeft Michella goed geholpen.’

 

Michella: ‘Wat was ik blij toen ik geopereerd kon worden! Zie je wel, ik was niet gek. Toch was ik ook sceptisch. Zou zo’n klein klepje mij van mijn klachten kunnen afhelpen? 

De tweede hartoperatie vond plaats in januari 2001. Ik moest van tevoren een keuze maken voor een donor- of een mechanische klep. Als dertienjarige moest ik opeens gaan nadenken over mijn toekomst en over eventuele zwangerschappen. Ik heb heel bewust gekozen voor een mechanische klep, met bijbehorende antistolling (in mijn geval acenocoumarol). Deze had een aanzienlijk langere levensduur dan een homograft. Een zwangerschap werd ook niet uitgesloten al zou ik dan wel onder strenge medische begeleiding staan. 

Revalidatietrajecten waren er toen nog niet. De chirurg heeft me een schema meegegeven: een week thuis, twee weken halve dagen naar school en daarna niet meer zeuren. 

De depressie nam na de operatie geleidelijk af. Het ging ineens stukken beter met mij en de meeste klachten verdwenen. Toch bleef ik angstig. Ik vertrouwde mijn lichaam niet meer. Ik durfde niet alleen de deur uit. Bij de psycholoog kreeg ik EMDR. Mijn angsten werden elke keer iets minder en ik durfde weer wat meer. Uiteindelijk lukte het mij om alleen naar het dorp te fietsen. Die keer vergeet ik nooit meer, doodeng vond ik het. Klamme handjes, hart in de keel, maar ik deed het. Na die eerste keer werd het steeds makkelijker. Angst wordt alleen maar verdreven door vertrouwen en dat vertrouwen kwam eindelijk terug.  

Fietsen naar school is helaas nooit meer gelukt. 

 

Na de middelbare school ging ik leren voor bloemiste. Helaas was deze school niet erg meewerkend. Ik werd gediscrimineerd vanwege mijn hartafwijking en ik moest maar doen alsof ik gezond was. Ik mocht niet mezelf zijn.  

In het eerste jaar begon ik weer klachten te krijgen en bleek de homograft in mijn longslagader aan vervanging toe. Ik kwam weer thuis te zitten, maar de school wilde mij niet ondersteunen met huiswerk. Uiteindelijk hebben we een LGB (Leerling Gebonden Budget, rugzakje) aangevraagd. Daardoor had de school geen keuze en was men verplicht zich aan de regels te houden. Dat LGB heb ik de rest van mijn schoolperiode gehouden. 

Bij de voorbereidende hartkatheterisatie bleek ik een aneurysma te hebben in de aorta. In juni 2005 werden beide kleppen vervangen, homograft door homograft (mechanisch past niet) en mechanisch door mechanisch. 

Helaas kwam ik erachter dat bloemiste niet het juiste beroep voor mij was. Ik kon mijn passie er niet in kwijt. In 2007 ben ik gestart met de opleiding Medewerker Maatschappelijke Zorg 4. Ik heb mijn diploma behaald, maar het werk bleek fysiek te zwaar te zijn.’

 

Yvonne: ‘Ik zat met allerlei vragen over de toekomst. Kon Michella op zichzelf gaan wonen? Zou ze kunnen werken? Ze was nog erg op mij gericht. We ondernamen veel activiteiten samen en ik reed haar naar afspraken buiten het dorp.’

Michella: ‘Ik vond het ook heel lastig om een voorstelling te maken van mijn toekomst. Ik had geen idee of ik het zou trekken om op mezelf te wonen. Dat ben ik in 2012 gaan ontdekken. Ik ben op mezelf gaan wonen, maar bleef in hetzelfde dorp, dichtbij mijn moeder. Ik kreeg een indicatie voor huishoudelijke hulp die ik tot op de dag van vandaag heb. 

 

Zoals het nu gaat is het prima te doen. Mijn hulp komt een keer per week mijn huis schoonmaken en de rest doe ik zelf.  

Naast de E-bike is mijn wagenpark de afgelopen elf jaar uitgebreid met een duwrolstoel en reis-scootmobieltje. Als kind deed ik uitstapjes lopend, maar dan moest ik altijd een paar dagen bijkomen. Nu is één dag bijkomen voldoende en dat is heel fijn. 

Sinds mijn achttiende heb ik een Wajong uitkering en sinds mijn negentiende doe ik vrijwilligerswerk, eerst als zomerbaantje, later als structuur in de week. 

In 2012 ben ik een opleiding gestart voor voetreflextherapeut en sinds 2016 heb ik mijn eigen praktijk waar ik een paar cliënten per week ontvang. Ook doe ik nog (al is het niet meer op vaste dagen en tijden) vrijwilligerswerk voor diverse organisaties, waaronder Stichting Hartekind.’

Yvonne: ‘Ook ik kan zeggen dat het allemaal goed gekomen is. Eenendertig jaar geleden had ik niet durven hopen dat het zo goed met haar zou gaan.’

Michella: ‘Sinds mijn operatie in 2005 ben ik stabiel, mijn homograft zal ooit vervangen moeten worden. Tot die tijd doe ik dingen die ik leuk vind. Ik ga graag naar fantasy evenementen zoals Elfia’s en theater, ik wandel graag en houd van koken en bakken en bellen met vriendinnen. Ik heb een kat en twee cavia’s.  

Psychisch gaat het nu redelijk goed. Ik ga alleen op pad, reis met OV en/of de taxi (Valys/regiotaxi) en fiets binnen mijn mogelijkheden. 

Toch denk ik dat ik betere begeleiding had kunnen krijgen. Ik heb in 2016 als ervaringsdeskundige meegewerkt aan het naar buiten brengen van het EMDR onderzoek van het Erasmus MC. Het vroegtijdig behandelen van trauma’s door ziekenhuisopnames. Wat ik de psychologe daar hoorde vertellen, dat ging en gaat over mij. Angstig om mijn moeder of met wie ik ook maar op pad ben kwijt te raken. Als iemand uit mijn blikveld verdwijnt voel ik al angst. Inmiddels kan ik dit rationeel goed onder controle houden. 

Toen het op mijn dertiende zo slecht met mij ging, heb ik veiligheid en controle buiten mijzelf gecreëerd met vaste structuren en tijden. Ik heb geen begeleiding gehad om hier weer uit te komen. Tot op de dag van vandaag kun je deze structuren en bijbehorende gedragingen bij mij herkennen.  

Nu ik mijn leven goed op de rit heb, komt ook het verlangen naar een partner. Het aangaan van een gezonde relatie is door mijn angst voor onveilige hechting, mijn bindings- en verlatingsangst, niet vanzelfsprekend. Ondanks de vele hindernissen die ik nog moet nemen blijf ik erin geloven dat een gezonde relatie ook voor mij is weggelegd. 

 

Hoe raar het misschien ook klinkt, ik zou mijn leven niet anders gedaan willen hebben. Ondanks de uitdagingen waar ik nog dagelijks voor sta, heb ik levenservaring opgedaan. 

Door ervaringsdeskundige geweest te zijn voor het EMDR-onderzoek, gaf ik een positieve draai aan een donkere periode uit mijn leven.

 

Als tip voor ouders van een kindje met een hartafwijking zou ik zeggen: blijf communiceren met je kindje, hoe jong ook. Als je tijdens de zwangerschap weet dat je kindje een hartafwijking heeft, kun je al vertellen wat er na de geboorte gaat gebeuren. Ik heb mijn moeder laatst gevraagd of ze, toen ik als baby in het ziekenhuis lag, wel eens vertelde wat zij ging doen en of ze weer terugkwam, wat de artsen gingen doen etc. Dit bleek niet het geval. Ik was amper drie maanden oud, lag alleen in het ziekenhuis, had geen idee of mijn ouders weer terug zouden komen en moest intussen allerlei onderzoeken ondergaan. Zo’n start gun ik geen enkel kindje. Blijf vertellen en verbinding maken met je kindje. Hoe klein ook, we pikken alles (al dan niet energetisch) op. Blijf je hart volgen, of het hart van je kindje. 

 

Ik ben heel blij met de onderzoeken die Stichting Hartekind financiert. In mijn tijd was het vooral repareren. Hoe het verder met een kind zou gaan, daar dacht niemand bij na. Nu wordt er ook gekeken naar het kind achter de hartafwijking, de kwaliteit van leven en de overlevingskansen. Eigenlijk begint het pas na een operatie.’